Дети без черепной коробки. Мальчик родился без части мозга. Никто не верил, что он будет жить. «Поразительно, что при подобной патологии остальные органы малыша здоровы»

Оуэн Мастерсон - годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.

Акальвария - редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).

Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения - разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.

Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том - директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.

Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.

Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка - лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.

Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.

Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.

УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.

«Мы сказали твердое «нет», - рассказывает она. - Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».

Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.

Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.

Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать - что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.

Им предоставили выбор - отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.

Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.

«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, - говорит Джессика. - Мой муж подумал - о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».

Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.

Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой - ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.

Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.

Но Оуэн не может толком двигаться - ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.

Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять - носить его мальчик не собирается.

У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением - по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.

«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, - делится Том. - По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».

Родители Оуэна уверены: его предназначение - делиться своей историей надежды и веры с другими.

«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, - говорит Джессика. - Я люблю его таким, какой он есть».

Маленький Толик, которого оставила родная мать, вопреки прогнозам врачей прожил уже девять месяцев. Сейчас малыш пытается ползать и улыбается окружающим. Когда мальчику исполнится два года, сингапурские медики обещают сделать ему реконструкцию черепа

У Анны мощная энергетика и властный голос. Но даже он прерывается от волнения, как только женщина начинает рассказывать о том дне, когда врачи сообщили об увечье малыша: «Сделав Кире (имя изменено. — Авт.) , моей 25-летней крестнице, УЗИ, медики засуетились, забегали, а потом сказали: „Этого не может быть. У ребенка нет верхней части черепа. Малыш, скорее всего, умрет при родах. А если и появится на свет живым, не протянет больше двух недель…“ В тот момент в больнице я была рядом с Кирой. Ночью не могла уснуть. Пыталась понять: как это? Мозг будет плавать в половине черепа, ничем не прикрытый? Зашла в интернет, но не обнаружила там ни одного подобного случая. Стало еще страшнее».

«Я пишу отказ от сына. Это ужас, настоящий урод»

— Это грустная семейная история, — рассказывает 31-летняя Анна Пузанова , приемная мать Толика. — Кира моя крестница и гражданская жена моего племянника. С пяти лет она жила у своих родственников в Николаевской области, а когда девушке исполнилось 16 лет, они выписали ее. Из-за этого Кира не смогла получить украинское гражданство. Девушка стала жить в гражданском браке с моим племянником. Они сошлись, когда Виктору не исполнилось еще и 15, а Кире было 18. Родилась дочь, ей уже четыре года (девочку воспитывает бабушка, мать Виктора. — Авт.) . Потом Кира забеременела вновь…

Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу, где я снимала квартиру и работала администратором в ночном клубе, приехал племянник. «Пусть Кира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», — сказал. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование в город Южный Одесской области, где прописана я и мои родственники. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен.

Кира поплакала сутки и успокоилась. Будто смирилась. Лишь сказала: «Я всю беременность чувствовала: с ним что-то не так». У меня чуть не вырвалось: «Так почему же ты тянула?!» И подумала: «Если врачи говорят, что малыш не выживет, наверное, лучше бы ему вообще не появляться на свет…»

Третьего января этого года в одесском роддоме Кира родила мальчика. Вес 2 килограмма 500 граммов. Родила быстро, за 15 минут. Я не специалист, конечно, но мне до сих пор непонятно, почему малыша без черепной коробки, зная, что открытый мозг может травмироваться, пустили в самостоятельное «плавание» через родовые пути матери? Может, из-за того, что знали: ему все равно не жить?

Когда я на следующий день приехала в роддом навестить Киру, она со слезами на глазах сказала, что врачи, принимавшие роды, увидев младенца, воскликнули: «Здравствуй, ж…па, Новый год!» Такова была степень их изумления и… профессиональной этики. Через какое-то время Кира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, это ужас, настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться. Подожди с решением до завтра, а там посмотрим…» Кира воспитана бабушкой, не знала родительской ласки, наверное, материнского инстинкта у нее нет. Я сказала: «Даже если он не жилец, мать должна провести с ним столько, сколько отмерено…» Но как только их перевели из роддома в больницу, Кира в тот же день ушла, оставив ребенка.

«Поразительно, что при подобной патологии остальные органы малыша здоровы»

— Мы столкнулись с уникальным случаем, — рассказала «ФАКТАМ» заведующая отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Одесской городской детской клинической больницы № 1 имени Резника Валентина Кобыливская . — Как правило, подобные патологии сопровождаются пороками других органов. А в этом случае все остальные системы здоровы. Поэтому малыш и продолжает бороться за жизнь…

— У мальчика недоразвитие теменных костей, через дефекты просвечивал головной мозг, — говорит детский нейрохирург Одесской областной детской клинической больницы Сергей Горищак , который обследовал малыша на второй день после рождения. — Дети с подобными патологиями живыми, как правило, не рождаются, потому что эти пороки несовместимы с жизнью. Во всем мире хорошо развита пренатальная диагностика. Обнаружив тяжелую патологию плода, беременность прерывают. А поскольку прецедентов рождения таких детей нет, соответственно нет и способов лечения. Тем не менее я сделал обзор мировой медицинской литературы, зашел на сайты многих научных библиотек, однако методики коррекции врожденного порока развития костей черепа не нашел…

— Толик был на искусственном вскармливании, — продолжает Анна. — Мы с Кирой и моей мамой, которая приезжала ко мне из Южного, чтобы помогать присматривать за детьми, навещали его в больнице попеременно. Малыш ко мне привык, начал реагировать на меня. Когда я говорила ему: «Сыночка, все, я пошла», мальчик поворачивал голову, и в глазах его были слезы… Завотделением Валентина Ивановна сказала: «Он принимает тебя как мать и ждет тебя…»

К Толику пришел его отец, мой племянник Виктор. Когда ему первый раз показали малыша, Витя разрыдался. Он видел, как я опекала ребенка, поняв, что я готова забрать мальчика, сказал: «Уж лучше ты будешь его мамой. С тобой он выживет…» Когда же Толику исполнилось два месяца, Виктор попал в тюрьму за разбой.

Кира же будто заморозилась от всех этих бед. Выглядела безучастной. Скажешь: «Кира, привези памперсы в больницу» — едет, не скажешь — не привезет… На вопрос: «Кира, ты звонила в больницу?» — отвечала: «Не получилось дозвониться».

— Может, она была в шоковом состоянии?

— Я бы не сказала. В шоке не ходят по барам и ресторанам. Кира живет для себя: худенькая, стройная, красивая. А для того, чтобы поднять такого ребенка, свою жизнь нужно перечеркнуть.

— После родов я была не в себе, в депрессивном состоянии, все время плакала, а слезами горю не поможешь, — сказала Кира, родная мать Толи, в беседе с корреспондентом «ФАКТОВ». — Да, я пыталась отвлечься. Чтобы не сойти с ума. Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?

Когда родился Толик, я поняла, что слишком слаба. И жалостлива. Я боюсь брать ребенка на руки, боюсь его зацепить. Могу к нему приезжать, но быть с ним все время психологически не в состоянии. Мне больно смотреть, как мой ребенок мучается. Лучше я буду работать 24 часа в сутки, чтобы помочь ему материально.

— После двух с половиной месяцев пребывания Толика в больнице врачи сказали, если у матери нет возможности его забрать, нужно либо переводить мальчика в отделение для детей старшего возраста, либо временно определять в дом малютки, — продолжает Анна. — Я возмутилась: «Какой Дом малютки, ведь у Толика столько родственников? Готовьте документы, я забираю ребенка».

В присутствии матери Толика и с ее согласия завотделением Валентина Ивановна передала мне малыша. А у меня двое своих сыновей: 12-летний Богдан и семилетний Алеша. Но я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша.

Мне говорили: «Зачем ты берешь на себя такую обузу? Это же растение». По поводу моего старшего сына, который родился с тяжелым диагнозом, врачи тоже всякие прогнозы делали. Что было бы, если бы я им поверила и сидела сложа руки? Но мы действовали. Четыре с половиной года провели в больницах, зато сын сейчас красавец, хорошо учится в школе. И кому я после этого должна верить? Врачам или материнскому сердцу?

— Муж не возражал против чужого ребенка?

— К тому моменту я с ним рассталась. Я вышла замуж, уже имея двоих детей: старшему было пять лет, а младшему — год и восемь месяцев. Муж не воспринимал старшего сына. А если мужчина не любит моих детей, мы с ним не сможем ужиться никогда.

На телепередаче Кира призналась, что не может ухаживать за таким ребенком психологически. И упала в обморок

— Увидев Толика, младший сын сразу стал его целовать: «Я его не боюсь, я его люблю», — вспоминает моя собеседница. — Старший держался поначалу на расстоянии. Признался, что и боялся малыша, и жалко его было. Потом, привыкнув, тоже полюбил Тосика и стал мне помогать: «Мамочка, может с ним погулять, сосочку ему дать?», «Мама, а можно я его вместе с тобой купать буду?»

К счастью, дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела — у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное — за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой… И хоть он не любил одежду с «царапками», закрывающую ручки, приходилось часто ее надевать. И мыть головку ему тоже нельзя было, чтобы не занести инфекцию и не повредить тонкую кожицу. Ведь мозг Толика как яичко без скорлупы: ничем не защищен.

Я решила повезти малыша на консультацию в Киев. «Аня, что ты там хочешь услышать?» — спрашивали одесские врачи, считающие, что такому ребенку помочь нельзя. Когда и в Киеве ведущие специалисты Института нейрохирургии вынесли вердикт: «Ребенок развиваться не может», у меня подкосились ноги. Но при этом… внутри возник протест. «Как это не может? — думала. — Ведь сын узнает мой голос, реагирует на музыку, поджимает губки, когда я говорю с ним строгим голосом, зовет, когда меня нет… Разве это не признаки, что он развивается?» На прощание психолог из Института нейрохирургии сочувственно сказала, что я очень ранима и у меня болезненно развит материнский инстинкт. Я этого не понимаю. Инстинкт либо есть, либо его нет.

Сразу по возвращении в Одессу Толик попал в больницу с судорожным синдромом. А чуть поправившись, пытался ползать, сидеть. Я рассказала об этом врачам. Они ответили: «Нам вас так жалко, аж обнять хочется…» Им казалось, что я схожу с ума. Я тогда отсняла на телефон, как Тосик пытается самостоятельно приподняться и сесть, но образование на его голове сдвигается на глаз и мешает малышу. Пытается он и ползать, преодолевая путь в 10-15 сантиметров, но опять же из-за наростов на голове, которые смещают центр тяжести, не может двигаться дальше. Тем не менее потребность в движении у него очень высока. Врачи сказали: «Нет, это чудо, такого не может быть».

Я стала искать в соцсетях, кто бы мог сделать операцию Толику. Создала группу: «Помогите малышу жить». Поначалу людей было немного — всего 160 человек. Потом количество болеющих за Толика стало расти с огромной скоростью. Благодаря поддержке людей я купила два аппарата: кислородный концентратор и сонатор. У малыша бульбарный синдром — он не может глотать. Сонатор при судорогах отсасывает слюни, чтобы ребенок не захлебнулся. Неравнодушные люди привезли Толику кровать, стульчик для кормления, завалили его игрушками, высылали деньги на специальный счет для мальчика, кто сколько мог.

Я писала во многие клиники мира. После долгого молчания только сингапурские медики попросили прислать больше информации о мальчике. Понимала, что в одиночку мне Толика не спасти. Поэтому и обратилась на телеканал «Интер». Там меня пригласили на передачу «Про життя».

На программу, отдельно от Ани, пригласили и мать мальчика Киру. Когда она вошла в студию и, быстро поцеловав Аню и сына, села рядом на диванчик, зрители возмущенно загудели. Дескать, бросила и еще смеет целовать. «Вы такая холодная! — воскликнула одна из зрительниц. — От вас не исходит никакого тепла. Да возьмите сына в руки, прижмите его к груди, вы же мать!» Кира, похоже, была не рада, что пришла. То просила понять, что с мальчиком находиться морально не готова, то рассказывала, что материально помогает своему ребенку, ведь работает администратором в сауне. В конце концов прямо в эфире потеряла сознание. Находившиеся в студии врачи оказали ей медицинскую помощь, женщину унесли из зала на руках. Но, придя в себя, она вернулась…

Видно было, что у зрителей Кира вызывала противоречивые чувства: от резкого неприятия до сочувствия и жалости. Тем не менее факт оставался фактом: родная мать не нашла в себе сил растить ребенка-калеку и бросила его, другая женщина приютила Толю и стала бороться за его жизнь. К счастью, эксперты не собирались устраивать «суд Линча» биологической матери. Их беспокоил куда более важный вопрос: как помочь единственному в мире ребенку, родившемуся без черепа, выжить?

Заканчивая материал, я перезвонила Кире.

— Кира, как у вас дела? На телепередаче вы дали понять, что практически готовы отдать малыша Анне навсегда. Вы уже приняли окончательное решение?

— Я не собираюсь отказываться от него. Просто… передала ребенка Анне. Мне предлагали отказ от материнства написать еще в роддоме, но я сказала: «Никогда и ни за что!» Подпишу опеку, чтобы ребенка взяла Анна, но без отказа от материнства. Пока я морально не готова забрать сына к себе.

— А когда будете готовы?

— Тяжелый вопрос…

— Есть ли ответы из клиник, в которые вы посылали запросы? — спрашиваю у Анны.

— Пока откликнулись врачи сингапурской клиники. Они сказали, что реконструкция черепа возможна. Но ребенок еще слишком слаб и должен окрепнуть, прежде чем его можно будет везти в Сингапур. Ему должно исполниться хотя бы два года.

— Врачи объяснили, что поэтапно, в течение трех-шести недель, Тосику сделают замену костей черепа, — рассказывает Анна. — «Стоимость операции — от 50 до 120 тысяч сингапурских долларов, учитывая команду специалистов и длительность пребывания ребенка, — указал в письме нейрохирург сингапурской клиники доктор Иван Нг. — Существует возможность шунтирования. Будет работать целая команда нейрохирургов, педиатров и пластических хирургов. Прогноз исхода операции позитивный. Потребуется неоднократное проведение операций. Однако полагаю, что даже после операции ребенок будет отставать в развитии…» Мы посчитали, что 120 тысяч сингапурских долларов — это 98 тысяч 700 американских. Можно было смириться и сказать: «Денег нет, ничего сделать нельзя». Но не с моим характером. Я рассказала в соцсетях, что операция возможна.

Когда корреспондент «ФАКТОВ» сообщила одесскому нейрохирургу Сергею Горищаку, что сингапурские коллеги взялись лечить Толика, он ответил: «Речь, видимо, идет только о способе закрыть врожденные дефекты черепа, сделать своеобразный защитный каркас или каску. Насколько мне известно, гарантий клиника не дает, но даже если существует один шанс из тысячи, пробовать нужно. Ведь мальчик до сих пор живет, вот что удивительно».

Люди, поддерживающие Толика, настроены оптимистично. «За два года, пока подрастет малыш, медицина такое может придумать!» — пишут они на форумах, посвященных спасению ребенка.

— Я буду стучаться во все двери, — говорит Анна. — Если существуют биопротезы рук и ног, которые управляются силой мысли, может, появятся материалы, имитирующие кости черепа, которые будут расти вместе с ребенком?

Сегодня в соцсетях Анну поддерживают тысячи — кто морально, кто материально. Забрезжила надежда, что мало-помалу необходимая для операции сумма будет собрана. Правда, среди сообщений форумчан встречаются размышления о целесообразности спасения маленького Толика. «Зачем исправлять „ошибку природы“? — недоумевает один автор. — Ребенка очень жаль, но стоит ли тратить бешеные деньги на операции? Не гуманнее ли было бы его „усыпить“, прекратив страдания?»

Тем временем, не подозревая о дебатах в интернете, маленький Толик пытается ползать и даже встать, переворачивается со спинки на животик, говорит: «ма», «ба», «Аня — Аня» и «дай».

А когда ему читают сказки, приподнимает удивленно бровки и улыбается.

*Приемная мать Анна Пузанова надеется, что ей удастся спасти маленького Толика (фото из семейного альбома)

P. S. Когда верстался номер, «ФАКТАМ» стало известно, что Кира полностью отказалась от своих родительских прав, восстанавливаться в них не собирается и просит лишить ее материнства в ее отсутствие на заседании суда. Анна начала оформлять документы на опеку над Толиком.

Маленький одессит Толя Боровский на сегодня единственный в мире человек, живущий без черепа. Он родился без черепной коробки. После рождения врачи сказали, что малыш проживет не больше суток. За мальчиком ухаживает крестная мама - Анна Пузанова.

"Тося - сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры", - рассказывает женщина.

Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми - 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно. Впоследствии мужчину объявили в розыск. Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.

"В родильный Иру забирали из моей квартиры, - говорит Анна. - За 4 дня до родов ей впервые сделали УЗИ. Тогда мы и узнали, что Тося будет таким... Особенным".

После родов врачи сказали, что мальчик не будет жить. Ирина решила его оставить.

"2,5 месяца Тося пролежал в больнице, - рассказывает Анна. - Родная мама его не захотела. Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка. Я стала крестной, а крестным вызвался батюшка быть. А потом забрала мальчика домой".

В Институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.

"Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет".

"Концентратор помогает очень при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".

Женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.

"Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру "Мама!" Должна подойти. Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический ".

Анна просит помочь малышу. Реквизиты: Приватбанк: 4149 4378 1251 2513 Пузанова Екатерина Григорьевна (мама Анны).

10-месячный житель украинского областного города Одесса Толя Боровский – единственный человечек в мире, который с рождения живет без черепной коробки. После его рождения все врачи предрекали, что ребенок не проживет и месяца, а родная мать отказалась от своего уникального ребенка.

Сегодня все заботы о мальчике, родившемся без черепа, взяла на себя его крестная Анна Пузанова. С мужем она давно развелась, живет с матерью и воспитывает двух сыновей – 12-летнего Богдана и 7-летнего Алексея – в двухкомнатной квартире. Сейчас Аня готовит документы, чтобы официально оформить опеку над маленьким Толиком.

– Этот ребенок – сын моего племянника Вити и Ирины, его гражданской жены, – поясняет Анна. – Сейчас Виктор сидит в тюрьме за разбой и ограбление. Он поселил Иру в нашем доме, когда она была на четвертом месяце беременности, а сам подался в бега. Как оказалось, у Ирины российское гражданство, а украинской прописки нет, поэтому встать на учет в больнице она не могла. В роддом ее забирали отсюда, из моей квартиры. За четыре дня до родов, когда ей впервые сделали УЗИ, мы уже были в курсе, что Толя родится не совсем обычным ребенком – без верхних костей черепа.

Анна рассказывает, что, как только медики увидели на экране плод, очень засуетились, начали листать разные энциклопедии, вызвали какого-то именитого гинеколога. Потом Ирине «деликатно намекнули», что мальчик будет тяжелый. Ей так и сказали: «Ну всё. Здравствуй, жопа, Новый год!» Анна была в шоке от такого обращения, она пошла к заведующей и попросила, чтобы ее подчиненные впредь выбирали выражения.

Толик пролежал в больнице два с половиной месяца. Родная мать пыталась заставить себя нормально воспринимать сына, но так и не смогла, в итоге не выдержала и отказалась от него. Правда, навещала, пока он был в больнице. По словам крестной, изредка навещает и сейчас, даже в меру сил помогает материально. Отец же узнал о ребенке, будучи за решеткой. Говорят, очень плакал и переживал – он ведь так хотел сына, и вдруг такое!

А вот Анна каждый божий день навещала мальчика в больнице. Через полторы недели после рождения ребенка окрестили – тут же, в отделении для отказников, в присутствии «понятых» – врача и нескольких медсестер. Крестной стала Анна, а крестным согласился быть батюшка. Потом женщина забрала мальчика в свою семью, так как понимала: отдать его в дом ребенка – все равно что обречь на верную гибель.

Через Интернет Анна обратилась за помощью к людям и на собранные деньги купила кислородный концентратор. Этот аппарат помогает при судорогах, которые у Толика возникают из-за поражения центральной нервной системы. К тому же у него постоянные перепады температуры тела из-за отсутствия терморегуляции. Укроешь его ночью – весь горит, раскроешь – температура может упасть до 34 градусов. Потому крестная не расстается с градусником.

– Гулять мы ходим обычно в шапочке, и ногти Толе я срезаю ежедневно, а то ведь может почесать головку и травмироваться, – рассказывает Анна. – Брать его на руки надо очень осторожно. Во всем же остальном он обычный ребенок: учится сидеть и говорить, любит играть. Старшие мои его обожают. Нет, мы не считаем его каким-то особенным, просто уход за ним нужен специфический.

Врачи называют случай, когда ребенок с таким отклонением живет десять месяцев, единственным в мире.

– Подобные ситуации случаются, но такая тяжелая форма, как у Толика Боровского, – большая редкость, – говорит доцент кафедры неонатологии Национальной медицинской академии Елена Костюк. – Как правило, такие дети умирают от остановки дыхания или сердца.

Между тем оперировать Анатолия в Институте нейрохирургии им. Ромоданова отказались. Посоветовали Анне Пузановой поискать какую-нибудь зарубежную клинику. При этом обнадежили: если мальчик с такой патологией нормально развивается интеллектуально, психически и физически, значит, его наверняка можно спасти. Есть, например, современные технологии наращивания искусственных костей. Правда, такие операции делают преимущественно в США и стоят они десятки тысяч долларов.

Но, как оказалось, даже при наличии такой суммы придется учесть, что подобных детей нельзя оперировать до тех пор, пока растет и развивается их организм.

04.10.2012 ЧЕТВЕРГ 00:00

НОВОСТИ УКРАИНЫ

В Одессе живёт единственный в мире ребёнок без черепа

Уникальный ребенок уже 9 месяцев живет вопреки всем прогнозам врачей - малыш Толик - единственный в мире человек, рожденный без черепной коробки. Врачи давали ему лишь сутки жизни, но малыш очень хочет жить.

Родная мама отказалась от него . Но тетя отца малыша - Анна Пузанова - не смогла отдать его в дом малютки, воспитывает и любит как родного. Толя отвечает взаимностью и считает ее родной мамой. «Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет».

Биологическая мать Тоси (так его называют родные) является гражданкой Российской Федерации, приехала рожать в Украину к родне мужа. На учете в женской консультации она не состояла, УЗИ сделали в 38 недель за несколько дней до родов. Тогда и узнали , что ребенок родится особым. Прогнозы врачей были не утешительны. «Малыш проживет не более суток», - говорили они. Но вопреки всему Толе вчера исполнилось 9 месяцев.

Первые 2.5 месяца своей жизни ребенок провел в больнице. После полного обследования врачи заявили, что кроме патологии черепной коробки и головного мозга все органы развиты нормально. После этого его забрала домой Анна Пузанова. Живут они на съемной квартире с Аниной мамой Екатериной Григорьевной и двумя ее старшими детьми — 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем.

В институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили , что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.

На вопрос, каково это, воспитывать и ухаживать за таким особенным ребенком, женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.

«Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру: «Мама!». Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический».

«Концентратор очень помогает при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".

В данный момент идет сбор средств на операцию и поиск клиники . Мама и сотни неравнодушных ждут положительный ответ из зарубежных клиник, где согласились бы сделать операцию малышу. Но так как Толик единственный в мире подобный ребенок, опыта проведения такой операции в мировой врачебной практике нет .

Подробнее историю мальчика можно узнать на сайте http://help-tolik.jimdo.com

«сайт» присоединяется к просьбе Анны помочь малышу.

Для всех тех, кому небезразлична судьба ребёнка :

Z213306901929 - доллары США

U170864705201 - гривны R347729066175 - Российские рубли

E425956252667 - евро

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК

№ 410011530282693