Отзывы людей с рассеянным склерозом. История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние. "Перенервничала из-за свадьбы"

На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь. Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, - успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.

По дороге на работу смотрю под ноги - только так мир вокруг не «шатается». В таком состоянии я уже 14 дней. На третий день после внезапной физической нагрузки - решила экстерном подготовиться к лету и пошла на кроссфит, - глаза перестали фокусироваться на предметах. Поворачиваю голову, а картинка «доезжает».

Мне 28 лет. Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ - с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала... Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз - про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.

Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС - болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко. По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.

Гнев

Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.

Ложитесь на кушетку, - командует он и начинает манипуляции с молоточком, иголками проверяет чувствительность. Долго рассматривает снимки, на которых видны белые «дыры» - те самые демиелинизирующие очаги, и что-то печатает на компьютере. Наконец «рапорт» готов. Доктор молча протягивает бумагу. Диагноз: рассеянный склероз. МРТ шейного и грудного отделов, люмбальная пункция, курс пульс-терапии метилпреднизолоном в условиях стационара. Для меня это все - китайская грамота, особенно когда буквы плывут перед глазами.

У вас рассеянный склероз, - глубоко вздохнув, лениво отвечает он. - Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.

На остальные вопросы врач отвечает также неохотно. «Да, аутоиммунное заболевание. Нет, не пройдет. Очаги в голове не рассосутся. Да, госпитализация срочная. Нет, бесплатные лекарства не всегда есть. Причин никто не знает, факторов много…»

Вылетаю из кабинета, чтобы не разрыдаться. Конец рабочего дня, я на другом конце Москвы от дома. На дорогах пробки, такси не вызвать. В общественном транспорте битком. Голова болит, зрение ухудшилось, а сердце, кажется, отрабатывает последнюю барабанную партию. Закрыться бы дома и поспать, а потом уже думать, что делать. Так и случилось спустя полтора часа дороги с одной лишь мыслью в голове: «Диагноз поставлен, неизлечимое заболевание, скоро конец».

Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие - получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции. Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС. Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.

Торг

Просыпаюсь с мыслью: «Нужна срочная госпитализация». Но куда? Направления в НИИ неврологии не дали, только заключение и рекомендации. Критическое мышление возвращается: «Надо сходить к другим специалистам. Вдруг это ошибка». Facebook подкинул целую базу неврологов. Звоню заведующему отделением клинической реабилитации нейрохирургических больных Владимиру Захарову.

Я не понимаю, что делать, - заканчиваю рассказ.

Во-первых, успокоиться, - ровным, приятным голосом говорит профессор. - Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.

Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания - не лучший выбор.

Это действительно похоже на рассеянный склероз, - сообщил он спокойно. - Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.

«...Если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию», - говорит врач. «Если» - слово, которое вселяет надежду

Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы , где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, - сказал он. - Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию - капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.

«Если» - слово, которое вселяет надежду. Может быть. А еще улыбка и внимательный тон врача, который не считает тебя обреченной, а себя - вершителем судеб. Готов отвечать на все, даже самые нелепые, вопросы, потому что понимает, как это важно с психологической точки зрения. «Здесь мне действительно помогут», - промелькнула мысль в голове. С этой мыслью я легла в больницу.

Инесса Хорошилова, невролог Юсуповской больницы

РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, - разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов. Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией. И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.

Депрессия

Пункцию сделал Сергей Петров через полчаса после госпитализации. Ни болезненных ощущений, ни головокружений, хотя врачи предупреждали, что такое может быть. Мне вручили книгу под редакцией Бойко «Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при РС». В ней подробно объясняется базовая информация. Рассеянный склероз сегодня уже не приговор. Есть протокол лечения во всем мире, направленный на сохранение качества жизни пациента.

Зато у тебя теперь есть универсальная «отмазка», когда опять что-нибудь забудешь, - шутит друг Максим.

И я смеюсь. Потому что паника и ужас прошедших дней испарились. Потому что надо. Надо возвращаться к себе. Хотя правды в словах Максима нет. РС не имеет ничего общего с бытовым пониманием слова «склероз». В медицине склероз - всего лишь рубец, огрубевшая ткань в месте поражения. Рассеянный - потому что повреждаются разные участки головного и спинного мозга.

Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Психологическая составляющая - важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, - успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии. Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать. Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.

Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения - самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что - они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге - маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.

Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.

Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! - строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.

И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция - злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня. Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной. Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.

Принятие

На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?

В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, - объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. - Это не так. Существует понятие обратной биологической связи. Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали - остановились, отдохнули. Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.

При рассеянном склерозе нет ограничений, - добавляет Инесса Хорошилова. - Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.

Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника...

Мы подтверждаем диагноз, - сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. - Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, - ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй - первично-прогредиентный . Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит. Третий - вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают. Самый редкий - четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу - глупо.

Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? - спокойным тоном спрашивает Инесса.

Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице .

В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.

Жить, - говорю и улыбаюсь. - Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.

Очаги рассеянного склероза

1. Рассеянный склероз - очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.

2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis) .

3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии - критерии Фазекас и критерии Пати.

4. Существует много разновидностей рассеянного склероза - от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).

5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).

Св. Лидвина

6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.

Роберт Карсвелл

7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?

"Шрамы" от рассеянного склероза. Рисунок Карсвелла.

8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.

Фотосерия движения больной с РС

9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей « » диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).

"Мир Кристины"

10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилосьна уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека. Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолева, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.

Следить за обновлениями нашего блога можно и через его

«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», - написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».

Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и , которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.

«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, - говорит она, - история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».

Счастье здесь и сейчас

В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз - (РС). Теперь, в свои 71, Терри стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.

«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».

Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать - это настоящий момент».

Симптомы без диагноза

Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была второй раз замужем. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа - четверо сыновей-подростков.

«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, - говорит она. - Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».

Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук горничной в дверь. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.

Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».

От диагноза к новой «нормальности»

Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.

И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году - раньше, чем она сама ожидала, - Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.

В 1999 ее мужу диагностировали , и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.

Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», - говорит она.

Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.

«Я не употребляю мясо и вот уже почти 40 лет, - говорит Терри. - Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».

Вызовы и домашняя обстановка

Частью лечения Мартин является еженедельная и регулярный массаж.

«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, - говорит она. - Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, - хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног - они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».

У Терри также и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, - говорит она. - Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана - холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».

Умение говорить «нет»

На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, - говорит Терри. - Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».

Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»

Как не пасть духом и жить на 100%, даже если вам в лицо говорят, что вы не жилец больше?

Всем привет! Вас ждет очень длинный пост о том, как я узнала о дырках в своей голове, как это восприняла и как не собираюсь стать инвалидом.

Естественно, не хотела об этом никому говорить, распространяться, как-то где-то упоминать. Я же сильная, кремень, независимая, у меня все всегда отлично, всегда улыбаюсь и излучаю позитив, никогда мне не бывает плохо, попросить о помощи для меня вообще трагедия. Все сама, и так всю жизнь. Вот таких «идеальных», молодых, красивых и самодостаточных нередко поражает безумно распространенная, но такая малоизвестная болезнь – рассеянный склероз. Болезнь северных благополучных стран – Норвегия, Швеция, США, Швейцария…

Даже после обретения такого диагноза эти «сильные и независимые» не кричат о нем направо-налево. Это страшная неизлечимая болезнь, приводящая к инвалидизации, она очень непредсказуема и имеет тысячу лиц (проявлений). Работодатели не жалуют склеротиков, а неврологи сразу ставят на таких людях крест. В итоге, «сильные и независимые» вместо того, чтобы направить свою силу на излечение, на борьбу, сгорают, в считанные годы становятся калеками. Когда я увидела истории этих людей, их потухшие глаза, обреченность и обиженность на весь свет, мне стало страшно. Вот тогда и захотелось сказать прямо и открыто, что неделю назад я встала лицом к лицу с рассеянным склерозом. И на своем примере хочу показать, как нужно продолжать жить, дышать полной грудью, не опускать руки, смеяться, веселиться и быть полноценным от и до. Не инвалидом, который подстраивается под жизнь, а тем, кто умеет вырулить в нужную сторону при любых обстоятельствах и не стать этим инвалидом.

Мне часто говорили, что у меня нет проблем, что ничего страшного в моей жизни не случалось, оттого я такая хохотушка и веселушка. Это не так. На мою голову всегда что-то сыпется, но я не ору по каждому пшику и не засовываю голову в песок от каждого промаха или проблемы. Мне легче стиснуть зубы и все переработать, я не терплю жалости, а моей силе духа можно только позавидовать.

В начале июля была дома одна, печатала статью, как мне стало плохо, в глазах затемнело, руки стали неметь (такое было и раньше, не придала значение), но состояние ухудшилось, я не смогла читать написанное, не узнавала слова, потом решила что-то произнести вслух, у меня вылетел непонятный набор букв. Быстро пришла в себя, но это было самое жуткое событие в моей жизни. Скорая приехала в считанные минуты, я настаивала на МРТ, так как предполагала инсульт (я ж умная), они меня уверили, что все ОК, это нормально. Ну, ладно, проехали, вы же врачи.

За неделю до отъезда в Питер у меня стал хуже видеть правый глаз, резко, как-то размыто. Но и это ранее наблюдалось, что-то там ухудшится, потом опять все хорошо. А тут не проходит. Прописываю себе витамины, капли и тд (это не рекомендация, просто неплохо знаю медицину, но к самолечению никого не призываю). Дни идут, ничего не улучшается, а у меня поездка на носу. Пытаюсь сходить к врачу в Москве – безрезультатно. Накануне отъезда ощущение, что медлить нельзя, глаз все в том же состоянии, хоть и без ухудшений. Звоню в Эксимер в Питере – у них все занято, принять меня сразу после приезда не могут. Ищу другие клиники (мне еще фиг угодишь, нужны лучшие специалисты и в центре города). Не веря в успех, оставляю заявку в Диагностический глазной центр №7, перезванивают, записывают в удобное мне время. Конечно, это не по направлению и не бесплатно, иначе я бы ждала очереди 2-3 месяца.

26 июля вечером приезжаем в Питер, мне все так же плохо, глаз болит, тянет, плохо видит. С 27 на 28 июля – это сутки ада, которые, такое ощущение, длились месяц, но судьба на моей стороне, не просто так она меня притащила в Питер, в этот центр, к определенному врачу, который как раз и занимается склерозниками. 2 часа диагностики, то мне ставят смещение хрусталика, то еще что, в итоге – «Давайте мы вас экстренно госпитализируем, у вас воспален глазной нерв, медлить нельзя». Звонят по своим связям в другие больницы, узнают, говорят, что в Питере сложно с диагностикой, лучше бы мы сами на МРТ куда-то съездили. Едем, вытрясли всю душу из соседних больниц, в итоге, хоть и вечер, меня принимают на МРТ. Предлагают подождать результатов до утра. Ага, с моими знаниями ЦНС буду я ждать, еще чего.

Результат… многоочаговые поражения головного мозга, демиелинизирующего генеза. Почти 100% уверенность – это рассеянный склероз.

Утром к неврологу. Люди, я бы таких вешала. Мало того, что компетенция ниже некуда, да еще и смотрит на тебя с таким обречением, а потом произносит, что тут только один путь – инвалидность, вам нужно срочно ложиться в больницу, возвращаться в Москву. Хотя, в принципе, вы еще можете ПОТОРПЕТЬ тут в Питере, а в Москве сразу ложиться. Если бы не обладала своими знаниями, я бы прям там повесилась. Нельзя так разговаривать с людьми, нельзя делать выводы по МРТ, нельзя сразу ставить крест на человеке и смотреть на него как на отброс общества. У меня еще впереди куча обследований и необходимость подтверждения или опровержения диагноза. А эта умница даже МРТ не смотрела, только заключение, и нагородила столько бреда.

После нее у меня еще мой офтальмолог, едем. Эта золотая женщина (Бирюкова Ирина Юлиановна) не только не стала стращать меня, но и сказала, что к ней раз в месяц приходят с таким же диагнозом, болезнь молодеет и распространяется, но и медицина не стоит на месте. Мне было прописано лечение до возвращения в Москву, мне пожелали хорошего ПРОДОЛЖЕНИЯ отдыха (а не ПОТЕРПЕТЬ), в меня вселили уверенность, что все будет хорошо при грамотном подходе. И на подъеме завершились эти сутки ада, я выдохнула, и мы пошли в ресторан вкусно обедать (да-да, я гурман, хорошая кухня – мое лечение).

Кто-то говорит, что принятие болезни идет год, кто-то еще что-то говорит… мой шок, беспрерывный поток слез, непонимания, пустоты продлились меньше суток. Мне очень повезло, что я оказалась в этот момент не в Москве, что рядом была моя лучшая подруга, мой боевой товарищ, которая была невероятной опорой и поддержкой в течение этой недели. После МРТ, вечером, когда я понимала, что не одна, со мной еще человек, которому нужно есть, стала пересиливать себе, хоть мне и хотелось просто сидеть и реветь (что я успешно делала), аппетита не было, но начала прокручивать в голове, что бы могла съесть. Клубника со сливками? Ок. А может салат? Наверное. Как итог – отличный стейк. Если бы я была дома, просто бы не ела и лежала пластом, но тут… ты не одна, нужно не только о себе думать. Ты себя пересиливаешь, вытаскиваешь. Все оставшееся время в Питере мы ходили по 15 км в день, гуляли, были на великом параде Военно-морского флота, на салюте. Мы ни минуты не сидели и не кисли. Жизнь продолжается. Теперь нужно решать, что же делать дальше. Пока еще не сильно погружена в эту тему, но изучаю, смотрю. Самое страшное – потерять время, пойти не тем путем, лечиться не теми методами.

Если вы столкнулись с тяжелой болезнью, ни в коем случае не отчаивайтесь. К несчастью, бесплатная медицина по ОМС – это то еще развлечение, мне кажется, с ней и здоровый станет больным. Выбивать направления, обследования, лекарства – никакого здоровья не хватит. К тому же, если говорить о рассеянном склерозе – все сразу бегут доставать себе инвалидность. Зачем??? Зачем вам себя на это обрекать? Эти жалкие льготы не стоят вашего здоровья и унижений. Продолжайте работать, ищите помощи, организуйте сбор средств, подключайте родных и близких. Вокруг очень много людей, которые могут и хотят помогать. Если вы хотите жить, не нужно катиться к инвалидности, идите только к жизни, избирайте лучшие новейшие методы, ищите нужные средства и возможности.

Да, у меня еще не выбран врач, сейчас мы все активно ищем, у кого и где лечиться, с кем консультироваться. Лечение моей болезни стоит огромных денег, если мы говорим о реальном лучшем лечении, что есть сейчас, а не о том, что идет по государственной программе. У моей семьи сейчас нет таких денег, которые могут понадобиться, но я знаю, верю, что все будет, есть куча вариантов и выходов. Какая бы новость к вам ни прилетела, что бы ни произошло, всегда ищите пути, не ограничивайте себя. Вы всегда успеете скатиться в инвалидность, перестать выходить из дома и фактически закончить жизнь, но я вижу по себе, что все реально. Это страшно осознавать, но первые признаки болезни у меня были аж 20 лет назад (спасибо моей феноменальной памяти), которые все эти годы меня сопровождали – то в одну сторону, то в другую. А я не парилась, не беспокоилась, жила, училась, работала, постоянно занималась спортом, путешествовала. Наверное, только благодаря такой жизненной позиции до тяжелых обострений дошло только сейчас, да и то, за несколько дней приема препаратов зрение практически восстановилось.

Впереди огромный путь длиною в жизнь, мне нужна мощная поддерживающая терапия, реабилитация, но начинается это все только с настроя, который есть внутри. С рассеянным склерозом доживают и до 90 без инвалидности, но у меня сердце кровью обливается, когда я вижу красивых девочек (в основном это женская болезнь), за несколько лет полностью сгоревших, у которых больше нет ни стремлений, ни амбиций, ни желаний, а есть только злость на жизнь, страну, медицину, ученых, несправедливость, агрессия, апатия, депрессия.

И еще, для меня этот диагноз – повод значительно больше любить жизнь, работать, радоваться и наслаждаться всем вокруг.

Живите и помните, что вы сами делаете свою жизнь, все остальное – вторично, даже диагнозы!

Всем здоровья – это самое главное!

С уважением,
Женский лайф-коуч, таролог и астропсихолог Мерзлякова Анна

По всем вопросам пишите на [email protected].

С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.

Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.

Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]