Быть мамой аутиста. Мне кажется, что мамам даже тяжелее, чем детям. У детей есть проблемы с коммуникацией, но часто они играют, они прыгают в бассейне с шариками, катаются на горках, у каждого свои счастливые моменты. Несчастливы обычно мамы, папы, семьи

Сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать. Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.

Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «

Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?

Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера. Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много. Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.

Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка; он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься. А еще у него РАС - расстройство аутистического спектра.

Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это - быть мамой ребенка с РАС.

До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку. Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.

Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала - и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит - так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей. Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад - заговорит.

Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…

Быть родителями ребенка с РАС - это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция. Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.

Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.

Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…

Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом - значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен? Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать? Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит в совсем другом месте? Аааа!..

Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом. Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…

Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас. Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.

Поэтому мысли в голове - это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.

Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию. Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети. Потом - что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…

Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет - например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи. Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.

Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться. Подражание - основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную». Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.

И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать, не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого. Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.

Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить - почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово. Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.

Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим - неприятно. Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.

Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе. Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию - короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час - пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом - рассказ о том, какая бывает посуда. Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!

Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что - нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что - нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.

Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.

Для меня быть родителем ребенка с РАС - это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость. Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в метро или другом людном месте. И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.

Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»! И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».

Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак. И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз - внезапно.

Быть родителем ребенка с РАС - это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка. Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет. Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов. Про второго ребенка пока тоже не знаю.

То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты. И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны - это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц - это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета - немного. Для Матрон - много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

9 Comment threads

11 Thread replies

0 Followers

Most reacted comment

Hottest comment thread

новые старые популярные

0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Рисунок Максима Элькинда

Максиму Элькинду тридцать три года. А познакомилась я с ним почти шесть лет назад, в лагере Фонда «Отцы и дети » «Онега», куда он ездит уже много лет. Он подошёл ко мне и говорит: — Как тебя зовут? Маша? Что-то мне это имя не очень-то нравится, лучше ты не Маша будешь, а Сабина. Да… А голос у тебя не то, чтобы громкий, но и что тихий, я бы не сказал. Маша с глазами карими и голосом громким. А как твою маму зовут?

«Что если бы Ирина Навесланова родилась бы в Англии, то она была бы с другим характером. Сулить какую-нибудь женщину за мужа Англичанина. Был бы рад, если бы у меня сосед, который есть на даче, был бы англичанин. Что друг если был бы у меня француз, я этому счастлив был».

Рисунок Максима Элькинда

Максим очаровал меня сразу. Да я, честно говоря, не знаю ни одного человека, на которого он не произвёл бы впечатления. Он подходит к вам, смотрит в глаза своими глубокими карими глазами и говорит что-то из серии: «О! Ты в этой рубашке просто милиционер в кафтане!»

Макс — это бренд. Его цитируют. Его запоминают сразу. Например, мои родители и большая часть моих друзей — заочные поклонники Макса.

«Дайте мне телефон машин или хотя бы кружку мою!»

У Макса есть страничка творчества на сайте «Autism.ru» .

Рисунок Максима Элькинда

Макс живёт вдвоём с мамой. У него есть несколько (не берусь сказать, сколько) профессиональных образований, но нет работы. Максим — аутист, у него серьёзные проблемы с общением, он не может удержаться ни в одном коллективе.

Поэтому он одиннадцать месяцев в году сидит дома, раз или два в неделю занимается с психологом в Фонде, катается на метро и иногда ездит в аэропорт посмотреть на самолёты. Самолёты — большая любовь Макса. «Водитель! Ты почему машину ведёшь, как лётчик?»

Максиму очень, просто очень сильно не хватает общения с людьми. Это только те, кто не знают аутичных людей, думают, мол, он же аутист, зачем ему люди. Это неправда. Аутисты, точно так же, как все люди, нуждаются в общении, дружбе, человеческих контактах.

Поэтому Макс так ждёт лета, когда он поедет на месяц в лагерь, на Онегу. Онега — место, где Максима знают, принимают и любят, где он может с утра до вечера общаться с людьми, и не только про имена, глаза и тембр голоса, ходить в гости и в походы, чувствовать себя своим. Лагерь — это жизнь, а всё остальное время — скука, разговоры по телефону с теми немногими, кто ещё соглашается с ним беседовать.

Глава из книги «Как я снова начала улыбаться или первые шаги в борьбе с Аутизмом» http://stopautism.ru

В одно окно смотрели двое.

Один увидел дождь и грязь.

Другой-листвы зеленой вязь,

Весну и небо голубое.

В одно окно смотрели двое…

Омар Хаям

Аутизм не стал шоком или трагедией для меня. Мне повезло быстро взять себя в руки. Диагноз не стал приговором, он наоборот открыл горизонты и дал новые возможности. Но это не значит, что я никогда не копаюсь в себе, в причине нашей болезни, не представляю своего ребенка без аутизма, не вижу как опережают нас сверстники и не думаю о наших перспективах. Все мысли и страхи и волнения присущи мне как и всем другим матерям особенных детей. Но у меня нет времени на сожаления, не сбывшиеся мечты, на поиски виноватых. Здесь и сегодня моему сыну нужна моя помощь. А значит мне просто необходим положительный настрой. И я его ищу, в чужих книгах, на форумах, в себе. Я верю что все будет хорошо и в этой вере заключается уже половина победы.

Да, жизнь полосатая, но только от нас зависит в какой цвет окрашивать полоски.

Знаю, что есть в мире много скептиков и тех кто не верит в силу мысли. Вы можете пропустить это, если вас смущает термины материнская любовь и сила внушения. Но думаю, большинство мам имеющих в семье аутека хотят не только верить, что все будет хорошо, но и что то для этого делать!

Итак, не буду томить, идея терапии совсем не нова и не является чем то сложный и затратным. Ее может делать любая мама, или бабушка ребенка. Автор идеи и книги на данную тему «Психотерапия материнской любовью», Б.З. Драпкин, известный детский психиатр и психотерапевт.

Он предлагает следующее: лечить своих детей силой мысли и знает способ объяснить ребенку, что мама его любит. Терапия выглядит так, ребенок засыпает, и мама через 20-30 минут после засыпания подходит к кроватке ребенка и говорит ему как она его любит, каким счастливым хочет видеть, программирует его на успех и здоровье. Ничего сложного, более того все уже придумано, эффективные слова и маленькие хитрости. Осталось только поверить и попробовать!

Главное в этом методе, что мы не фиксируем внимание на плохом, то есть настраиваем маму и ребенка на позитив: на развитие, на радость, здоровье и улучшения. Это еще никому не помешало!

Что говорить:

Первый блок.

Я тебя очень-очень сильно люблю.
Ты самое дорогое и родное, что у меня есть.
Ты моя родная частичка, родная кровинушка.
Я без тебя не могу жить.
Мы все тебя очень сильно любим.

Второй блок.

(мысленно представляйте себе своего малыша таким каким он должен стать)

Ты сильный, здоровый, красивый.
Ты хорошо кушаешь, быстро растешь и развиваешься.
У тебя крепкие и здоровые сердечко, грудка, животик(потом можно будет добавить).
Ты легко и красиво двигаешься. У тебя хорошая моторика.
Ты закаленный – мало и редко болеешь.

Третий блок.

Ты спокойный мальчик/спокойная девочка. У тебя хорошие крепкие нервы.
Ты совсем не любишь плакать. (Дальше сюда включаются все, что касается астенических и неврастенических проявлений.)
Ты умный мальчик /умная девочка. У тебя хорошо развиваются головка и ум. Ты все хорошо понимаешь и запоминаешь.
У тебя хорошее настроение. Ты любишь улыбаться.
Ты хорошо спишь. Ты легко и быстро засыпаешь. Отлично высыпаешься.
Ты очень смелый и храбрый ребенок.
У тебя хорошо развивается речь.

Четвертый блок

Я забираю и выбрасываю твою болезнь (Аутизм). Твое отставание в развитии, твои проблемы с речью и т.д

Завершающая фраза: «Я тебя очень сильно люблю!».

КАК читать: перепишите себе в тетрадку базовую программу, в дневной или ночной сон, после засыпания малыша подойдите к его кроватке и сядьте рядом.Лучше держать руку возле головы или руки, ноги ребенка. Прочитав фразу, по листочку, вы ее затем мысленно проговариваете про себя, как бы передаете ребенку, как бы вкладываете свою мысль в его сознание. Затем ту же фразу повторяете вслух. И так идете по всему списку. Ежедневно, кроме маминого плохо самочувствия, в течении 21 одно дня. И более.

Фразы базовой программы желательно не менять. Все частности именно вашего ребенка, например чтобы не было проблем с горшком, заиканием, агрессией можете добавить чуть позже. В индивидуальную программу.

Итак. Вы завели тетрадку. На первом листочке записываете базовую программу. Читаете в течении недели своему малышу этот текст. Проверяете, нравится ли вам такой метод, хотите ли вы продолжать. Через неделю, если вас все устраивает, вы записываете на втором листочке вашей тетрадке все, что вас волнует и тревожит, все негативное о вашем ребенке. Один единственный листочек. Это ваша отправная точка! Вы это записываете, высказываетесь, забываете и двигаетесь дальше.

Вы больше не возвращаетесь к плохому вообще, вы начинаете вести дневник, в котором никогда не возвращаетесь к тому, что плохо. Записываете только улучшения, только хорошее! Вы любите своего ребенка таким какой он есть, замечая изменения, ожидаете улучшений и записываете их. Вы не фиксируйтесь на проблемах, не думаете о них, подмечаете маленькие победы и ждете больших.

Получается, вы как бы программируйте успех вашего ребенка, ждете лучшего, верите в своего ребенка. Вы ждите это хорошего и оно обязательно скоро придет. Постарайтесь отметить даже небольшие положительные изменения. Записывайте в дневник, что ребенок больше улыбался. Лучше спал, как вам нравится контакт глазами и как он заинтересовался поездом, лучше играет с котом, обратил внимание на ребенка во дворе. Любую мелочь. Только хорошее. И хорошее обязательно придет вновь.

Мысленно проговаривая текст, не забывайте представлять своего ребенка, таким каким он должен стать, формируйте его образ. Ни в коем случае не вспоминайте плохое в вашем прошлом, как можно меньше сравнивайте своего ребенка с другими детьми. Вы должны начать с чистого листа, так вы поможете и себе и ребенку. У наших детей нет планок и ограничений, они маленькие и очень перспективные. Если мы будем их любить, помогать, верить в них,они непременно используют максимум своих возможностей. Спокойная, любящая и не замечающего плохого мама, разве это не чудесно! Вера в своего ребенка, воистину творит чудеса, давайте это дружно проверим!

Когда Максиму было 2 годика я уже пыталась читать эти мантры, мне не хватило веры, конечно же я сомневалась что все будет хорошо, я сама не знала что с моим сыном и не могла строить прогнозов и с оптимизмом смотреть в будущее. Я не могла лечить, потому что сама была ранена. Я даже, к стыду своему, убрала из базовой программы строчку Я не смогу без тебя жить! Я просто не смогла ее выговорить. Также я немного изменила текст и добавила что то своего сразу, вообще я не очень то углубилась в методику, не прочитала про дневник и проблемы которые надо записать и забыть, отпустить. Я просто записала текст и стала его читать, попыталась сделать хоть что то чтобы помочь сыну, из принципа это ведь не навредит.

Метод мне однозначно помог даже тогда, когда не все я выполняла правильно и четко. Признаваться в любви своему сыну и программировать его на речь и здоровье, было приятно и полезно. Тогда же, дабы хоть как то поднять свою самооценку, я записала себе нечто подобное на листочек, но про себя, что я уверенная в себе женщина, у меня все получается, я замечательная мама, я хорошо выгляжу, бодра, весела. Я так же записала себе то что хотела бы исправить в себе, меньше спать. Меньше сидеть в Интернете, больше играть с сыном, похудеть и т.д. Самое удивительное, что изменения пришли очень скоро. Я очень удивилась, нобуквально через неделю и до сих пор я перестала подолгу спать, мне стало просто некогда, с тех пор как я узнала наш диагноз. Я конечно же не сижу долго в Интернете, более того доступ к нему в скором времени тоже не по моей воле ограничился и я привыкла меньше сидеть в соц.сетях, меньше тратить время на форумы и т.д. А еще за это лето я очень похудела, хотя не прилагала усилий, просто вернулась в свою форму.

Как бы я не была тогда грустна, но метод принес мне тот небольшой толчок для первых улучшений. Я еще не улыбалась, нет, но уже могла думать не только о плохом, хорошее было уже на моем пороге, но не могло найти дверь в печальный дом. Может быть и ваша дверь закрыта?

1 неделя материнской терапии: я начала сначала когда сыну было 2,5 года, но с большим энтузиазмом. Я завела красивую тетрадку, написала программу, ничего в этот раз не пропустив и не поменяв, немного добавив, пару слов, так как я уже знаю наши проблемы и уже работала по данной методике. Выбрала для чтения дневной сон, так как в это время мне намного удобнее. Раньше я пробовала читать на ночь, забывала, заставляла себя, хотела спать. Теперь мне было очень комфортно, я жаждала рассказать сыну как я его люблю и во сне и в течении дня. Не думать о плохом. Записать и забыть. Верить, ждать.

Записывать только улучшения оказалось очень приятно, действительно если искать, то за день набирается 5-7 замечательных улучшений, я записывала их обычно на ночь, иногда раз в два дня или сразу после выходных. Это определенно предавало мне новых сил и укрепляло мою верю в светлое будущее.

Плохое не записывать вообще гениальный ход, так и думаешь об этом меньше и хорошее притягивается проще и быстрее. Именно в этом месяце, с тех пор как я стала вести дневник, меня не покидало ощущение, что сынок стал другим, повзрослел, постоянно чем то нас радует. Глобально сынок ничему новому не научился, не было ни какого скачка в речи или другой функции. Но вот небольших улучшений было много: уснул за 10 минут, реагировал на речь, тянул за руку и объяснял чего хочет, полюбил музыкальные игрушки, повторил новый слог, с интересом листал книжки, кидал тенисный мячик собаке, попросился в горшочек, поцеловал по словесной просьбе, играл в посудку, не хотел уходить из игровой комнаты… Маленькие изменения, но такие важные. Так приятно их подмечать и ждать новых!

Через три недели от начала маматерапии, я немного откорректировала первоначальный текст, добавила нового в основном, немного сократила или обобщила старое. Добавила много важного для меня. Например про горшок, имитацию, общение, появление новых слогов и т.д. Сильно расширила то что я забираю и выбрасываю: не только аутизм, но и задержку развития и речи, горшочные проблемы и пробелы в общении, навязчивые движения и странные игры!

Терапию и по сей день продолжаю достаточно регулярно, уже привыкла и знаю текст наизусть, иногда немного меняю местами, но суть надеюсь не меняется. Записывать улучшения тоже стараюсь регулярно, иногда даже бегу скорее к тетрадочке, дабы записать благую весть о новой букве или каком-нибудь особо долгом взгляде или спонтанной игре. Метод отличный, очень меня подбадривает и дарит ощущение что все не только будет лучше, а что УЖЕ стало лучше, что уже есть чему радовать и чем гордится здесь и сейчас.

Попробуйте, очень скоро вы увидите, как осветится надежной и хорошим настроением ваш путь!

Другим мамам, с которыми я общаюсь, я всегда говорю, что особенные – не дети, а мы – их родители. Дети счастливы, они не знают другой жизни. Может быть, к счастью, не знают.

До рождения Димы я жила по-другому. Окончила школу с золотой медалью, получила высшее образование, работала в международной компании по недвижимости. У меня всё было до того, как я вдруг оказалась в совсем другом измерении. Приспособиться к новой реальности оказалось сложно.

Своему ребенку я поставила диагноз по YouTube. Врачи говорили: характер и т.д. Я помню ту ночь, когда Диме было полтора года, и я услышала слово «аутизм». В два года всё стало уже окончательно ясно.

Дима не слышал меня, постоянно бегал из стороны в сторону, не понимал речь, обращенную к нему, не мог ничего пробовать, не признавал новую еду – его тошнило от комочков, например. Он много кричал, были проблемы с пищеварением. Меня утешали. Приводили примеры, как кто-то поздно заговорил… Я недоумевала: «Хорошо, он не говорит, но почему он меня не слышит? Почему он меня не понимает? Почему он ко мне не тянется?» Я для него не существовала, появилась только в четыре года как мама в его жизни.

По законодательству до трех лет ни один врач не имеет права «аутизм». Даже «задержку психического развития» нельзя поставить до трех лет юридически. Когда врач говорит вам: «Похоже на аутизм», – он дает родителям понять, что есть над чем подумать. Но родителям хочется считать, что проблем нет.

Если бы диагноз «аутизм» разрешалось поставить в год, можно было раньше начать реабилитацию.

Существует много градаций, которыми мамам просто пудрят мозги: аутист, сенсомоторный алалик… Слишком много категорий. Бывает, мамы говорят: «Ой, нет, у меня не аутист, у меня алалик». Звучат вопросы: «А у вас атипичный аутизм или обычный?» На самом деле, есть проблемы развития, а есть – отсутствие проблем.

Мне повезло. После постановки диагноза Диме все друзья поддержали меня, от меня никто не отвернулся. Поддерживала меня и семья. С супругом мы разошлись, но причиной стал не только диагноз ребенка. Я продолжала вести нормальную светскую жизнь, ездила с Димой отдыхать. Есть определенные ограничения: мы не ходим в кино, но зато можем пойти в дельфинарий, зоопарк, отдохнуть на море.

Дима знает море, любит его. Перед отпуском я говорю ему: «Завтра самолет, полетим на море, будем купаться». Я всегда рассказываю, что мы будем делать, куда мы сейчас едем – в садик или кататься на лошадках. Ему важно понимать, что сейчас будет происходить. Перед сном я говорю: «Ложись спать, завтра пойдем в бассейн с утра». «Бассейн! Купаться!» – радуется Дима. Он понимает, что надо поспать, и тогда утром будут его любимые занятия.

Я знаю, к сожалению, много историй, когда от женщин отворачивались. Знаю бабушек, которые отказывались от внуков. Знаю тех, от кого отказались друзья. У мам детей с аутизмом очень спорное положение в нашем обществе.

С одной стороны, считается, что у тебя всё нормально, грех жаловаться: ты же не таскаешь на себе ребенка, он может ходить. С другой стороны, откуда черпать ресурсы?

Через некоторое время после установления диагноза Диме я придумала проект «Ты важна!» . Этот проект не был благотворительным фондом, это был, скорее, лозунг против обыденности. Я поняла, что у всех мам особенных детей присутствует личностный трагизм, жалость к себе, отстранение от мира. И мы стали давать возможность мамам уделить время себе, разыгрывать приятные подарки, устраивали акции, куда приглашали косметологов, кулинарные курсы.

Конечно, наши дети могут ходить, но тяжело, когда ребенок не может сказать тебе: «Мама, я тебя люблю, я тебя ценю, я вижу всё, что ты делаешь». Физически ребенок ходит, бегает, прыгает, он даже радуется, но ты всё равно ощущаешь барьер и понимаешь, что во многом ты бессильна, что не получаешь эмоциональной подпитки.

Кроме того, все вокруг начинают давать советы «ты просто неправильно его воспитываешь». Всё это вызывает агрессию, неприятие, замкнутость.

Мне кажется, что мамам даже тяжелее, чем детям. У детей есть проблемы с коммуникацией, но часто они играют, они прыгают в бассейне с шариками, катаются на горках, у каждого свои счастливые моменты. Несчастливы обычно мамы, папы, семьи.

Мне повезло, что, как ищущий человек, я начала искать методику развития – АВА. Я занимаюсь по ней с сыном уже три года и вижу большой прогресс. Дима не играл, не говорил, ничего не делал, шаг за шагом я обучала его всему, самым элементарным вещам! Даже в туалет Дима научился ходить благодаря планшету. У него есть любимый мультик про собаку – «Паркур». Мы поставили условие – ходит в туалет, смотрит мультик. Закрепили поощрением. Дима принимал решение – горшок или туалет и мультик. За месяц выработалась стратегия. Так можно научить ребенка всему!

Со временем я решила начать делиться этой методикой. У меня уже был проект «Ты важна! », в нем мы поднимали психологический уровень мам особенных детей. Этот ресурс надо было куда-то реализовать. Реализовать в помощь детям.

Вслед за проектом «Ты важна» появился проект Центра «АВС», где мы обучаем детей по данной методике, а также их родителей методике ABA-VB, принципам взаимодействия с ребенком в виде практического мини-курса. Когда ты начинаешь обучать родителей, у них появляется инструмент взаимодействия с ребенком, и они могут вести более комфортную жизнь.

Я призываю родителей радоваться маленьким победам! Сама я постепенно к этому пришла. В нашем обществе это не принято. У нас любят категорию крайностей: инвалид, не инвалид. Мой ребенок в три года был . В шесть он остался инвалидом, но это совершенно разные дети! Он понимает речь, он может со мной говорить, пусть одним словом, пусть коротким словосочетанием, он может занять себя, играть, у него много интересов, но он остался инвалидом.

Я думаю, что он никогда не станет «нормой», если честно, но я говорю это без боли! Я была бы рада, если бы Дима стал «обычным», но если не станет, я всё равно буду любить его и стараться помочь.

Такой подход очень развит в европейских странах, в США. Общество не воспринимает такого человека как «ненормального». Там не пытаются сделать из инвалида не-инвалида, они адаптируют инвалида. Надо ставить перед собой реальные небольшие цели и радоваться их достижению.

Проблема наших родителей в том, что они надрываются, не умеют делегировать. Почему, например, в США обучение ребенка на дому поставлено на государственный уровень? Потому что на уровне государства есть понимание того, что родителям нужны проводники и помощники при таком заболевании ребенка.

А наши мамы часто надрываются и унывают. Я ходила на курсы психологической помощи, женщины жаловались: «Ребенок вырос, жизнь кончилась». Я говорила им: «У вас новый пласт, новый жизненный этап, осваивайте его!» Я думаю и о будущем Димы. Думаю о школе и работе, и знаю, что найду выход! Самое главное – делать всё с позитивом и реально оценивать его возможности.

В Центре «АВС»

Мне многое хочется сделать для Димы и для других детей с аутизмом и их родителей. Хочется организовать комплексную помощь, мы планируем выезжать в различные регионы для проведения консультаций, семинаров и практического обучения родителей и детей. Это очень актуальный вопрос, ввиду отсутствия практической помощи на местах. Хочется дать родителям главный инструмент – как взаимодействовать и обучать ребенка. Все ищут волшебную таблетку, а нужна именно методика и постоянная работа! У нас почему-то очень много времени уделяется процессу, но очень мало – главному, результату.

Прошло более 3 лет с начала занятий с сыном, с тех пор многое изменилось.

Сейчас мы с Димой живем по определенному режиму, хотя у детей с аутизмом очень трудно установить режим. Например, ночью Дима стал спать, когда мы отказались от дневного сна. В 23:00 Дима ложится, в 8:00 встает и идет в садик. Утром – государственный детсад, потом занятия дома, и вечером – частный садик для общения. Бывают занятия по иппотерапии, бассейн с тренером. Физически Дима хорошо развит. В четыре года сам научился плавать – прыгнул в бассейн и поплыл. Может проплыть 25 метров в бассейне!

Дима очень любит животных, особенно собак. У нас три ящика маленьких фигурок животных.

А недавно Дима влюбился! Его избранница – одногруппница из садика Ксюша. Он с удовольствием ходит в садик, всё время говорит: «Ксюша, Ксюша…» Ложится спать, я слышу «Ксюша». Встает: «Ксюша. Ксюша прыгать батут». Это значит «Мы с Ксюшей прыгаем на батуте». Я испытываю только гордость за своего сына. Гордость, радость и стремление двигаться вперед! И я всем этого желаю.