Водитель! Ты почему машину ведёшь, как лётчик? Мне кажется, что мамам даже тяжелее, чем детям. У детей есть проблемы с коммуникацией, но часто они играют, они прыгают в бассейне с шариками, катаются на горках, у каждого свои счастливые моменты. Несчастлив

Другим мамам, с которыми я общаюсь, я всегда говорю, что особенные – не дети, а мы – их родители. Дети счастливы, они не знают другой жизни. Может быть, к счастью, не знают.

До рождения Димы я жила по-другому. Окончила школу с золотой медалью, получила высшее образование, работала в международной компании по недвижимости. У меня всё было до того, как я вдруг оказалась в совсем другом измерении. Приспособиться к новой реальности оказалось сложно.

Своему ребенку я поставила диагноз по YouTube. Врачи говорили: характер и т.д. Я помню ту ночь, когда Диме было полтора года, и я услышала слово «аутизм». В два года всё стало уже окончательно ясно.

Дима не слышал меня, постоянно бегал из стороны в сторону, не понимал речь, обращенную к нему, не мог ничего пробовать, не признавал новую еду – его тошнило от комочков, например. Он много кричал, были проблемы с пищеварением. Меня утешали. Приводили примеры, как кто-то поздно заговорил… Я недоумевала: «Хорошо, он не говорит, но почему он меня не слышит? Почему он меня не понимает? Почему он ко мне не тянется?» Я для него не существовала, появилась только в четыре года как мама в его жизни.

По законодательству до трех лет ни один врач не имеет права «аутизм». Даже «задержку психического развития» нельзя поставить до трех лет юридически. Когда врач говорит вам: «Похоже на аутизм», – он дает родителям понять, что есть над чем подумать. Но родителям хочется считать, что проблем нет.

Если бы диагноз «аутизм» разрешалось поставить в год, можно было раньше начать реабилитацию.

Существует много градаций, которыми мамам просто пудрят мозги: аутист, сенсомоторный алалик… Слишком много категорий. Бывает, мамы говорят: «Ой, нет, у меня не аутист, у меня алалик». Звучат вопросы: «А у вас атипичный аутизм или обычный?» На самом деле, есть проблемы развития, а есть – отсутствие проблем.

Мне повезло. После постановки диагноза Диме все друзья поддержали меня, от меня никто не отвернулся. Поддерживала меня и семья. С супругом мы разошлись, но причиной стал не только диагноз ребенка. Я продолжала вести нормальную светскую жизнь, ездила с Димой отдыхать. Есть определенные ограничения: мы не ходим в кино, но зато можем пойти в дельфинарий, зоопарк, отдохнуть на море.

Дима знает море, любит его. Перед отпуском я говорю ему: «Завтра самолет, полетим на море, будем купаться». Я всегда рассказываю, что мы будем делать, куда мы сейчас едем – в садик или кататься на лошадках. Ему важно понимать, что сейчас будет происходить. Перед сном я говорю: «Ложись спать, завтра пойдем в бассейн с утра». «Бассейн! Купаться!» – радуется Дима. Он понимает, что надо поспать, и тогда утром будут его любимые занятия.

Я знаю, к сожалению, много историй, когда от женщин отворачивались. Знаю бабушек, которые отказывались от внуков. Знаю тех, от кого отказались друзья. У мам детей с аутизмом очень спорное положение в нашем обществе.

С одной стороны, считается, что у тебя всё нормально, грех жаловаться: ты же не таскаешь на себе ребенка, он может ходить. С другой стороны, откуда черпать ресурсы?

Через некоторое время после установления диагноза Диме я придумала проект «Ты важна!» . Этот проект не был благотворительным фондом, это был, скорее, лозунг против обыденности. Я поняла, что у всех мам особенных детей присутствует личностный трагизм, жалость к себе, отстранение от мира. И мы стали давать возможность мамам уделить время себе, разыгрывать приятные подарки, устраивали акции, куда приглашали косметологов, кулинарные курсы.

Конечно, наши дети могут ходить, но тяжело, когда ребенок не может сказать тебе: «Мама, я тебя люблю, я тебя ценю, я вижу всё, что ты делаешь». Физически ребенок ходит, бегает, прыгает, он даже радуется, но ты всё равно ощущаешь барьер и понимаешь, что во многом ты бессильна, что не получаешь эмоциональной подпитки.

Кроме того, все вокруг начинают давать советы «ты просто неправильно его воспитываешь». Всё это вызывает агрессию, неприятие, замкнутость.

Мне кажется, что мамам даже тяжелее, чем детям. У детей есть проблемы с коммуникацией, но часто они играют, они прыгают в бассейне с шариками, катаются на горках, у каждого свои счастливые моменты. Несчастливы обычно мамы, папы, семьи.

Мне повезло, что, как ищущий человек, я начала искать методику развития – АВА. Я занимаюсь по ней с сыном уже три года и вижу большой прогресс. Дима не играл, не говорил, ничего не делал, шаг за шагом я обучала его всему, самым элементарным вещам! Даже в туалет Дима научился ходить благодаря планшету. У него есть любимый мультик про собаку – «Паркур». Мы поставили условие – ходит в туалет, смотрит мультик. Закрепили поощрением. Дима принимал решение – горшок или туалет и мультик. За месяц выработалась стратегия. Так можно научить ребенка всему!

Со временем я решила начать делиться этой методикой. У меня уже был проект «Ты важна! », в нем мы поднимали психологический уровень мам особенных детей. Этот ресурс надо было куда-то реализовать. Реализовать в помощь детям.

Вслед за проектом «Ты важна» появился проект Центра «АВС», где мы обучаем детей по данной методике, а также их родителей методике ABA-VB, принципам взаимодействия с ребенком в виде практического мини-курса. Когда ты начинаешь обучать родителей, у них появляется инструмент взаимодействия с ребенком, и они могут вести более комфортную жизнь.

Я призываю родителей радоваться маленьким победам! Сама я постепенно к этому пришла. В нашем обществе это не принято. У нас любят категорию крайностей: инвалид, не инвалид. Мой ребенок в три года был . В шесть он остался инвалидом, но это совершенно разные дети! Он понимает речь, он может со мной говорить, пусть одним словом, пусть коротким словосочетанием, он может занять себя, играть, у него много интересов, но он остался инвалидом.

Я думаю, что он никогда не станет «нормой», если честно, но я говорю это без боли! Я была бы рада, если бы Дима стал «обычным», но если не станет, я всё равно буду любить его и стараться помочь.

Такой подход очень развит в европейских странах, в США. Общество не воспринимает такого человека как «ненормального». Там не пытаются сделать из инвалида не-инвалида, они адаптируют инвалида. Надо ставить перед собой реальные небольшие цели и радоваться их достижению.

Проблема наших родителей в том, что они надрываются, не умеют делегировать. Почему, например, в США обучение ребенка на дому поставлено на государственный уровень? Потому что на уровне государства есть понимание того, что родителям нужны проводники и помощники при таком заболевании ребенка.

А наши мамы часто надрываются и унывают. Я ходила на курсы психологической помощи, женщины жаловались: «Ребенок вырос, жизнь кончилась». Я говорила им: «У вас новый пласт, новый жизненный этап, осваивайте его!» Я думаю и о будущем Димы. Думаю о школе и работе, и знаю, что найду выход! Самое главное – делать всё с позитивом и реально оценивать его возможности.

В Центре «АВС»

Мне многое хочется сделать для Димы и для других детей с аутизмом и их родителей. Хочется организовать комплексную помощь, мы планируем выезжать в различные регионы для проведения консультаций, семинаров и практического обучения родителей и детей. Это очень актуальный вопрос, ввиду отсутствия практической помощи на местах. Хочется дать родителям главный инструмент – как взаимодействовать и обучать ребенка. Все ищут волшебную таблетку, а нужна именно методика и постоянная работа! У нас почему-то очень много времени уделяется процессу, но очень мало – главному, результату.

Прошло более 3 лет с начала занятий с сыном, с тех пор многое изменилось.

Сейчас мы с Димой живем по определенному режиму, хотя у детей с аутизмом очень трудно установить режим. Например, ночью Дима стал спать, когда мы отказались от дневного сна. В 23:00 Дима ложится, в 8:00 встает и идет в садик. Утром – государственный детсад, потом занятия дома, и вечером – частный садик для общения. Бывают занятия по иппотерапии, бассейн с тренером. Физически Дима хорошо развит. В четыре года сам научился плавать – прыгнул в бассейн и поплыл. Может проплыть 25 метров в бассейне!

Дима очень любит животных, особенно собак. У нас три ящика маленьких фигурок животных.

А недавно Дима влюбился! Его избранница – одногруппница из садика Ксюша. Он с удовольствием ходит в садик, всё время говорит: «Ксюша, Ксюша…» Ложится спать, я слышу «Ксюша». Встает: «Ксюша. Ксюша прыгать батут». Это значит «Мы с Ксюшей прыгаем на батуте». Я испытываю только гордость за своего сына. Гордость, радость и стремление двигаться вперед! И я всем этого желаю.

Рисунок Максима Элькинда

Максиму Элькинду тридцать три года. А познакомилась я с ним почти шесть лет назад, в лагере Фонда «Отцы и дети » «Онега», куда он ездит уже много лет. Он подошёл ко мне и говорит: — Как тебя зовут? Маша? Что-то мне это имя не очень-то нравится, лучше ты не Маша будешь, а Сабина. Да… А голос у тебя не то, чтобы громкий, но и что тихий, я бы не сказал. Маша с глазами карими и голосом громким. А как твою маму зовут?

«Что если бы Ирина Навесланова родилась бы в Англии, то она была бы с другим характером. Сулить какую-нибудь женщину за мужа Англичанина. Был бы рад, если бы у меня сосед, который есть на даче, был бы англичанин. Что друг если был бы у меня француз, я этому счастлив был».

Рисунок Максима Элькинда

Максим очаровал меня сразу. Да я, честно говоря, не знаю ни одного человека, на которого он не произвёл бы впечатления. Он подходит к вам, смотрит в глаза своими глубокими карими глазами и говорит что-то из серии: «О! Ты в этой рубашке просто милиционер в кафтане!»

Макс — это бренд. Его цитируют. Его запоминают сразу. Например, мои родители и большая часть моих друзей — заочные поклонники Макса.

«Дайте мне телефон машин или хотя бы кружку мою!»

У Макса есть страничка творчества на сайте «Autism.ru» .

Рисунок Максима Элькинда

Макс живёт вдвоём с мамой. У него есть несколько (не берусь сказать, сколько) профессиональных образований, но нет работы. Максим — аутист, у него серьёзные проблемы с общением, он не может удержаться ни в одном коллективе.

Поэтому он одиннадцать месяцев в году сидит дома, раз или два в неделю занимается с психологом в Фонде, катается на метро и иногда ездит в аэропорт посмотреть на самолёты. Самолёты — большая любовь Макса. «Водитель! Ты почему машину ведёшь, как лётчик?»

Максиму очень, просто очень сильно не хватает общения с людьми. Это только те, кто не знают аутичных людей, думают, мол, он же аутист, зачем ему люди. Это неправда. Аутисты, точно так же, как все люди, нуждаются в общении, дружбе, человеческих контактах.

Поэтому Макс так ждёт лета, когда он поедет на месяц в лагерь, на Онегу. Онега — место, где Максима знают, принимают и любят, где он может с утра до вечера общаться с людьми, и не только про имена, глаза и тембр голоса, ходить в гости и в походы, чувствовать себя своим. Лагерь — это жизнь, а всё остальное время — скука, разговоры по телефону с теми немногими, кто ещё соглашается с ним беседовать.

Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка; он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься. А еще у него РАС - расстройство аутистического спектра.

Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это - быть мамой ребенка с РАС.

До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку. Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.

Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала - и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит - так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей. Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад - заговорит.

Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…

Быть родителями ребенка с РАС - это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция. Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.

Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.

Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…

Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом - значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен? Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать? Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит в совсем другом месте? Аааа!..

Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом. Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…

Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас. Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.

Поэтому мысли в голове - это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.

Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию. Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети. Потом - что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…

Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет - например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи. Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.

Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться. Подражание - основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную». Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.

И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать, не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого. Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.

Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить - почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово. Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.

Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим - неприятно. Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.

Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе. Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию - короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час - пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом - рассказ о том, какая бывает посуда. Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!

Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что - нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что - нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.

Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.

Для меня быть родителем ребенка с РАС - это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость. Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в метро или другом людном месте. И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.

Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»! И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».

Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак. И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз - внезапно.

Быть родителем ребенка с РАС - это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка. Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет. Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов. Про второго ребенка пока тоже не знаю.

То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты. И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны - это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц - это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета - немного. Для Матрон - много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

9 Comment threads

11 Thread replies

0 Followers

Most reacted comment

Hottest comment thread

новые старые популярные

0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Отрывки из дневника мамы мальчика с диагнозом «аутизм»: поиск общего языка и летопись их общих побед

17.10.2010

Вчера, всего за несколько часов до наступления 8-летия моего Андрюшки я остро почувствовала, что я совсем не та, какой была в блаженные 24 года, когда цели были иными, ценности более примитивными и жизнь, казалось, шла по накатанной понятной колее.

Появление сына и осознание его непростых «нарушений эмоционально-волевой сферы» (которые еще 4 года назад полностью укладывались в диагноз «аутизм», а теперь если и укладываются, то как-то боком) полностью перетряхнуло систему ценностей, иерархию поводов для радости и расстройства. …

Сегодня впервые мы будем праздновать день рождения Андрюшки большой шумной компанией людей, любящих и принимающих его таким, каков он есть. И при этом он впервые ждет этого дня!

Нам за последние 4 года удалось истончить «пленку», отделяющую его мир от нашего. И сегодня я всем своим существом ощущаю дарованность этого непростого пути…

24.10.2010

Обсуждая с дефектологом круг актуальных проблем сына, я неожиданно определила свои. Как бы мне суметь побороть чувство вины перед собственным ребенком за его болезнь, за свою усталость? И ведь стоит кому-то сказать, что в его аутизме есть моя вина, как я тут же безоговорочно верю.

Очень трудно дать себе самой право на ошибку и перестать мучиться! Не заниматься самопогрызанием за поступки и слова, которые с течением времени кажутся неверными, глупыми, опрометчивыми. Возможно, ошибки подарят мне опыт.

Хочется удрать в другой город (Питер, Одессу, Львов), петь в полный голос, бродить всю ночь по улицам и встретить рассвет за разговором, проваляться целый день с книжкой под плеск волн…

Спустя какое-то время нашла стихотворение Даны Сидерос, в котором мои желания «обернуты» в рифму:

Бросить бы всё, махнуть в незнакомый город,
сидеть, свесив ноги, на мосту над каналом.
кататься на эскалаторах, подслушивать разговоры,
подглядывать в чужие журналы.

18.12.2010

Отвыкла желать чего-то для себя, кроме нескольких лишних часов сна и горячего шоколада. Прожила, как в местах лишения свободы, последние 8 лет и вот сейчас чувствую головокружение от предоставленных возможностей, озноб от соприкосновения с «линиями жизни» других людей…

Кто я? Кроме того, что я - мама ребенка с особенностями развития, который почти «втянул» меня внутрь собственного «Зазеркалья», который поглощает львиную долю не только семейного бюджета, но и внутренней свободы, независимости, самопринадлежности…

Только нельзя думать, что он не сможет выправиться, потому что эта мысль может меня уничтожить, сделать безвольной и «безжеланной», обреченной и безнадежной, а главное - симбиотичной ему…

Мы не будем писать букву А, мы этого боимся! Ничего страшного! Будем создавать позитивный образ письменной буквы А (хороша установка), собирать воедино ее элементы, лепить их из пластилина, выкладывать из бусинок… А потом, когда мы к ней привыкнем, перестанем бояться… Андрюша напишет, обязательно напишет ее, может быть даже не карандашом, а ручкой. Да что там, наверняка ручкой!

И тогда, уничтожив очередной страх (как монстра в какой-нибудь «игре-стрелялке»), я сама себе выдам разовый пропуск в ту параллельную жизнь, побегу Алисой за белым кроликом в очередную нору…

А пока страшно…

21.12.2010

В субботу была на семинаре по канистерапии в рамках проекта «Солнечный пес». Сердце щемило, когда видела детишек, похожих на моего Андрюшку (такого, каким он был несколько лет назад), глаза и такое специфическое («охранное») выражение лиц их мам, Андрюшку, старательно вышагивающего впереди со своей любимой Никой. Но как же мало было людей в зале, тех, кто пришли научиться работать с собаками и детьми…

Поражает самоотверженность Татьяны Львовны, которая как лампадка освещала все происходящее, и каждый ребенок в какой-то момент ловил ее взгляд, слышал ее нежный голос и выражал радость!

Она хвалит детишек, дает команды собакам и одновременно пытается объяснить присутствующим, что каждый из этих детей понимает и чувствует гораздо больше, чем нам кажется.

Мы в обычной жизни привыкаем к тому, что успех ребенка - это что-то большое: танец без единой ошибки, сыгранное на пианино сложное произведение, пятерка в дневнике. А тут успех - это впервые самостоятельно выполнить команду барьер (перешагнуть через палочку вместе с собакой), впервые не отвлечься на игрушку во время занятия, впервые не затаиться в «туннеле» при прохождении полосы препятствий…

Как же много требуется душевных сил, сколько людей необходимо задействовать, чтобы адаптировать таких детишек в обычной жизни.

На мой взгляд, испытание ответственностью за душевное состояние и развитие ребенка, осознанием того, что без твоих ежедневных усилий он не сдвинется с места и в познаниях, и в общении, и в преодолении страхов – это очень нелегкий груз.

Если вдуматься, моя жизнь, жизнь моего мужа, дочки, наших родителей и ближайших друзей оказалась искажена (в той или иной степени) присутствием Андрюшки. Да, это конечно опыт, новые удивительные люди, изменение взгляда на мир вокруг нас… Но это и боль… И надо было пройти как можно быстрее стадию паники (после того как врачи объявили его диагноз и прогноз), стадию неприятия и жалости к нему и к себе, и научиться жить с этим. Надо было принять то, что под скорлупой страхов и стереотипий живет одаренная интеллектуально сохранная личность, и «идти вперед, прокладывая путь»…

И вот, когда кажется, что я уже «крепко стою на ногах», вчера вдруг нестерпимо захотелось получить виртуальную «Нобелевскую премию в области медицины» на спектакле «Общество анонимных художников» за изобретение словесной формулы, которая снимает какой-то блок в мозге и излечивает от аутизма. Значит, это желание быстрого избавления Андрюшки (а значит и меня) от этого груза все же сидит занозой в подсознании, как камушек в ботинке – идти еще можешь, а бежать не получается - больно.

04.01.2011

Сейчас, когда моему Андрюшке уже 8 лет, я все чаще вынуждена преодолевать неприятие окружающих людей. Причем менее всего хочется видеть жалость и агрессию. Порой человеческое участие может помочь Андрюше не утонуть в омуте его страхов.

Простой пример: поехала на елку в СК «Олимпийский» (из Южного Бутово на Проспект Мира), из-за метели пришлось в час пик ехать на метро с Андрюшкой и Асей (младшей дочкой). Елка прошла прекрасно, дети были довольны и счастливы…

Но на обратную дорогу ушло почти 2,5 часа, и все потому, что не может Андрюшка стоять в толпе, а сидеть ему нужно только в том месте, откуда двери видно. Три поезда мы пропустили, потому что никто не хотел уступить место, один - потому, что 2 здоровых мужиков начали говорить о нас такие вещи, которые детям лучше не слушать. И сказать я людям в лицо ничего не могу. Ведь не будешь же вешать на Андрюшку табличку с надписью «Аутист». А ведь и он, и Ася уже все понимают.

Я не хочу воспринимать его диагноз как приговор. Это просто данность, с которой я и мои близкие должны жить. Хотя, пройдя 8-летний путь и оглядываясь назад, вспоминается фраза из фильма «Тот самый Мюнхаузен»: «Я не скажу, что это подвиг, но что-то героическое в этом есть».

А сколько нас таких?

Вопрос остался… самый больной – что с нами будет дальше?

09.01.2011

А у меня было Рождественское чудо. Во всяком случае, именно так я восприняла тот факт, что мой Андрюшка сам читал книгу. Это может показаться какой-то несущественной мелочью, но для меня это символизирует начало нового этапа в его (и в моей жизни). Желание (а отнюдь не умение) читать - вот что самое главное.

У меня книги занимают в жизни огромное место, и я счастлива, что и Андрюшка начал познавать эту радость. Преодолевая трудные и непонятные порой слова, медленно, но терпеливо, и даже с каким-то азартом он сам читал книжку о приключениях диснеевского Винни Пуха и его друзей. Почти 30 минут! Мой Андрюшка! По собственной воле! Это чудо! Жизнь снова «качнулась вправо»!

18.02.2011

Сегодня я приняла решение о попытке изменить социально-бюрократический статус Андрюшки.

Мне придется оформить ему инвалидность. Даже печатать это слово мне трудно. Еще полгода назад я даже не допускала мысли о том, чтобы отправиться с ним в трудное «путешествие» по врачам, с конечной точкой в виде психолого-медико-педагогической комиссии. Я была счастлива, что его взяли в коррекционный класс для аутят при ЦЛП, единственный пока в Москве, что у него появилась стойкая школьная мотивация, что он стал легче усваивать материал…

Но вот сегодня я сама задала вопрос дефектологу в школе, и она сказала, что в нашем случае (вот никак я не могу себя от Андрюшки оторвать, все время думаю «у нас аутизм, наш случай») лучше оформить инвалидность. Сослалась на то, что аттестовать его будет проще, как ребенка с особенностями развития. 4 года я не хотела об этом даже думать, а сейчас ощутила неизбежность… Он растет, похож на обычного, но капризного ребенка, и, например, чтобы пройти без очереди таможенный досмотр на границе с Украиной, мне, не имея свидетельства об инвалидности (для того, чтобы избежать 6-часового непереносимого для Дрюни ожидания) пришлось просить, показывать выписки с диагнозом и пережить сильное потрясение. Таможенник, помнится, велел мне просить разрешение пропустить нас без очереди всех, кто был перед нами… Такое изощренное издевательство… Я тогда слез сдержать так и не смогла…

Удар под дых, в прямом смысле – перехватило дыхание. Пытаюсь логически убедить себя в нестрашности этой процедуры, но никак не могу усмирить эмоции.

ненавижу ходить с ним по врачам, особенно к тем, кто занимается оформлением всяких бумажек. Никто из них не смог мне помочь тогда, когда он с затяжной желтухой был отправлен на повторную вакцинацию от гепатита, когда к 2 годам имел словарный запас в 10 исковерканных почти до неузнаваемости слов, когда не спал по ночам и кричал, когда в 3,5 года не мог собрать пирамидку и ни на кого не хотел обращать внимания, кроме меня… Предлагалось только «усмирить» его с помощью нейролептиков. Не дала, хотя эмоциональное давление меня чуть не раздавило. А сейчас снова придется ходить, показывать его, рассказывать.

Как для того, чтобы считаться породистой собакой нужно получить татуировку на внутренней поверхности уха, так для того, чтобы получить «льготы» и хотя бы некоторую безопасность от людского равнодушия для Андрюшки, мне придется вытерпеть слова-уколы… но только прямо в душу.

22.02.2011

Андрюша к тому моменту, когда начались его занятия с собаками-терапевтами, был «обременен» диагнозом «ранний детский аутизм», а точнее - эмоционально-волевым расстройством. Ему трудно было отличить живое от неживого, проявить заботу о других, прислушаться к тому, кто рядом и изменить свое поведение ради кого-то другого. Его до сих пор преследуют самые разнообразные страхи, самый большой из которых - страх одиночества.

Андрюша очень ранимый. Я, к счастью или к несчастью, обладаю способностью влиять на его настроение. А скорее – он меня «зеркалит», но (как зеркало в комнате смеха) преувеличивает мои эмоции. От сильных эмоций он быстро устает, а усталость проявляется агрессией или истерикой с бурными рыданиями или смехом, переходящим в крик. Он нуждается в каждодневной большой немотивированной любви, любви в чистом виде (без причин и обязательств). Это дает ему чувство покоя.

А еще ему постоянно необходимо простраивать мотивацию для тех или иных действий. Причем еще четыре года назад он поддавался только на пищевую мотивацию (собери пирамидку - дам печенюшку). И я стала виртуозом. Все время в поиске новых стимулов к обучению, выполнению даже простейших действий (застегивай молнию – поедешь на транспорте).

С ним на людях невозможно быть незаметной, потому что он – «поющий фонтан» (мало того, что шумит, так еще и всех «забрызгает»). И я училась (с невозмутимым видом рабочего, обслуживающего шутихи в Петродворце) продолжать движение по жизни, несмотря ни на что.

В какой-то момент этот диагноз чуть было не «заслонил» Андрюшку от нас, но именно работа с собаками дала возможность увидеть и помочь развить тот потенциал, который в нем дремал. И Татьяна Львовна Любимова (руководитель центра «Солнечный пес»), которая каждый раз обращала мое внимание на положительные изменения в поведении Андрюшки (мне порой казалось, что это просто «авансы»), помогала мне не терять надежду на возможность улучшения его социализации.

Все знают, как собаки умеют выражать свою любовь к людям. Но собаки «Солнечного пса» обучены не проявлять свою любовь слишком бурно и умеют подстраиваться под каждого ребенка. И Андрюша сначала выбирал немного флегматичную Олли, а сейчас - более активную Нику. А самый большой концентрат любви - это упражнение «коврик», когда ребенок оказывается лежащим в окружении четырех собак. Вот когда появляется на лице у него выражение абсолютного счастья!

Он впервые проявил заботу о другом именно с собакой, когда накрыл, спящую в перерыве между занятиями, Олли меховым ковриком и попросил остальных присутствовавших не шуметь.

Начав с коротких индивидуальных занятий, за 2,5 года Андрюшка дорос до работы в группе и даже согласился с тем, чтобы на занятия вместе с ним ходила младшая сестренка.

Андрюше перед прохождением так называемой «полосы препятствий» вешают сумочку с лакомством для собаки, и теперь он сам дает команды и мотивирует другое живое существо к выполнению действий. Правда свои печенюшки он после занятия все равно пытается получить, но и старается выполнить все задания на совесть.

Несомненно, занятия с собаками-терапевтами - это не панацея от всех болезней. Это скорее средство, которое помогает ребенку отпустить страхи, обрести уверенность и чувство собственной значимости в огромном мире, научиться воспринимать любовь собак и людей, которые находятся рядом.

Началом нового этапа, нового изменения линий нашей судьбы, станет появление в нашей семье своего собственного щенка, которого мы с Андрюшкой, вместе со специалистами центра, попытаемся вырастить в настоящую собаку-терапевта. И возможно, спустя совсем недолгое время, мы сможем помочь другим детям и их родителям изменить жизнь в «солнечную» сторону.

02.04.2011

Это мой сын Андрюша. Ему 8 лет и у него ранний детский аутизм. Это заболевание, при котором имеются нарушения в эмоционально-волевой сфере, стереотипное поведение и часто - задержка речевого и психического развития.

Я говорю об этом сегодня, потому что четыре года назад, когда мы узнали о том, что его особенности в поведении и восприятии окружающего мира укладываются в этот диагноз, нам остро не хватало информации об этом заболевании. Нам было очень страшно!

Пусть кому-то мой пост поможет и подарит надежду на то, что если ваш близкий или знакомый страдает таким недугом, то это не должно стать приговором ни ему, ни его родным.

Помочь такому ребенку адаптироваться в жизни может любовь близких. Ведь, несмотря на то, что сейчас существуют (помимо поддерживающих лекарственных средств) такие методы, как арт-терапия, дельфинотерапия, иппотерапия, канистерапия и т.п., существуют центры, где проводят занятия специалисты, самое главное для такого ребенка – это любовь окружающих.

За эти годы Андрюша, сам того не зная, научил меня быть терпимее к людям, научил радоваться мелочам, ценить то, что кажется простым и обыденным. Каждое его умение, каждый вновь приобретенный навык, каждую появившуюся эмоцию я вижу сейчас очень отчетливо.

Мне бы хотелось, чтобы те, кого напрямую не коснулась эта ситуация, были внимательнее и терпимее к окружающим, потому что неприятие случайного прохожего может ранить больнее, чем сознание того, что твой ребенок болен.

Самое труднопереносимое - это изоляция от окружающего мира! Изоляция не только ребенка, но и его семьи.

Нам повезло, нам встретились чудесные люди, педагоги и врачи, соседи и друзья, наша семья стала еще крепче. Мы поняли, что не нужно бояться.

И теперь нам не страшно!

07.04.2011

С Андрюшкой, в преддверии его 8,5 лет, по закону перехода количественных изменений в качественные, начали происходить метаморфозы. Вчера, например, он впервые употребил в речи слово «обалдеть» (применительно к себе любимому, одетому в новую курточку). У меня это слово, которое абсолютно не вписывается в его обычный словарный запас, вызвало просто бурю эмоций. Андрюшка был страшно доволен произведенным эффектом и переспрашивал меня потом раз десять: «Что я сказал, мама?»

Вроде и слово какое-то непрезентабельное, не то что «импозантный», но это одно из тех словечек, которые употребляют мальчишки (достаточно воспитанные) его возраста в разговорной речи. Вот, что было для меня важно. Не просто штамп «мама, я красивый», который он обычно использует, а это слово в сочетании с интонацией. Просто восторг!

А 3 дня назад я оставила Андрюшку с Асей (ей 6 лет) дома (на 20 мнут) одних! Он всегда безумно боялся оставаться дома без взрослых, паниковал и пытался «уйти к соседям», даже когда я выносила мусор. А тут они остались с кастрюлей картошки на стеклокерамической плите (ужас!), которую нужно было выключить через 10 минут.

И вот почему-то именно картошка помогла Андрюшке не удариться в панику. Мне было не по себе, но я звонила домой, и Андрюха говорил мне: «Мама, я варю картошку». Через 20 мучительных (для меня) минут я вернулась, и дети встретили меня с победой!

Вспомнилось, что в шестилетнем возрасте я совершенно спокойно оставалась одна дома и ходила в магазин за хлебом. Правда, это было в конце 80-х годов прошлого века. И тогда это не казалось моим родителям чем-то сверхъестественным.

15.04.2011

Андрюша с раннего возраста испытывал большой интерес к музыке и музыкальным инструментам. Он часто напевал, запоминал большие и достаточно сложные музыкальные произведения, с удовольствием извлекал звуки из гитары и синтезатора, которые есть у нас дома. Мне очень хотелось обучить его нотной грамоте и возможности играть на фортепиано.

Учитывая неусидчивость и моторную неловкость Андрюшки, задача оказалась достаточно сложной. Мне, по счастью, удалось найти педагога, с которым Андрюшка смог с удовольствием начать постигать азы игры на пианино.

Причем в процессе занятий исподволь решается несколько задач: концентрация внимания, умение преодолевать начальные трудности и страх при разборе нового произведения, умение «читать с листа», развитие мелкой моторики, улучшение межполушарных взаимодействий при игре двумя руками. За полгода занятий Андрюха явно вошел во вкус.

20.04.2011

«…Мой маленький Гном, поправь колпачок,
И брось, не сердись, разожми кулачок.
Слезинки утри, надень башмачок
И косу привычно забрось за плечо…» (Ю.Кукин)

Прекрасно отдаю себе отчет, что важно не то, какие происходят события, а то, как ты к ним относишься.

Я научилась за последние дни (ну, если быть до конца честной, почти научилась) в процессе хождения по различным инстанциям произносить без лишних эмоций фразу: «У меня сыну оформили инвалидность. Да, впервые».

Самый неприятный для меня документ - пенсионное удостоверение, которое нам с Андрюшкой выдали (да-да, как в песне: «Огромное небо, одно на двоих») - удостоверение на маму и сына, я уже держу в руках, не трясясь от ужаса.

Господи, сколько же скрытых от посторонних глаз испытаний (моих личных барьеров на беговой дорожке жизни) приходится преодолевать.

Сегодня, чтобы успокоиться и перестать наконец рыдать (в 16 часов дня, в машине, перед детским садом), включила диск со стихами Веры Полозковой. И ее голос из динамиков в машине вдруг произнес слова утешения:

«Мне досталась модель оптического девайса,
Что вживляешь в зрачок – и видишь, что впереди.
Я душа молодого выскочки-самозванца,
Что приходит на суд нагая, с дырой в груди,
«нет, не надо все снова, Господи, Господи-и-и».
Бог дает ей другое тело - мол, одевайся,
Подбирай свои сопли и уходи».

И я «подобрала сопли», вышла из машины, пошла на консультацию по поводу готовности Аси к школе, потом отвезла ее на занятия по хору, после занятий забрала от родителей Андрюшку, привезла их домой и тут…

И тут, наконец, меня «пожалели». Мне позвонила Т. Л. и сказала, что уже через месяц у нас все-таки будет щенок. И эта новость придала мне сил для нескольких трудных и неотложных вечерних дел.

В общем, отпустило, отлегло, полегчало. И пусть даже я пока живу лишь надеждой, я не боюсь сглазить, потому что верю, что «Все, что человек хочет, непременно сбудется. А если не сбудется, то и желания не было. А если сбудется не то, разочарование только кажущееся - сбылось именно то» (А. Блок).

11.06.2011
asato ma sad gamaya,
tamaso ma jyotir gamaya,
mrtyor ma mrtam gamaya
Om shanti shanti shanti

Вольный перевод с санскрита:

Из заблуждения приведи меня к истине,
Из тьмы приведи меня к свету,
Из смерти приведи меня к бессмертию.
Пусть будет мир везде.

Шанти Бру (3-месячный золотистый ретривер) третий день осваивает наше пространство. В первый день она старалась держаться в коридоре, поближе к мешку с кормом, видимо воспринимая его как оплот своей щенячей стабильности. Остальные помещения она использовала только в качестве выгульной площадки. Вчера вечером, после отбоя (когда Ася с Андрюхой наконец угомонились) она пошла наконец побродить по кухне-гостиной, примерилась к дивану, исследовала на предмет возможного поедания ковер, попыталась поклянчить дополнительную порцию корма из мешка, в общем, проявила некоторую познавательную активность. Создается впечатление, что она пока стоически пережидает временные неудобства и надеется в скором времени вернуться в свою стаю в питомнике.

Чувствую себя очень странно, так же, как после возвращения домой из роддома с Андрюшкой. Первые ни с чем несравнимые дни, когда мы и она постепенно осознаем, что она теперь наша, а мы - ее.

В общем, мы, наконец, достигли следующего уровня.

Om shanti shanti shanti!

14.06.2011

Пытаюсь «подбить» итоги андрюхиного первого учебного года.

Только сегодня, встретившись с его детсадовскими педагогами, посмотрев, как он выполнял их задания и общался с ними, я осознала, какой большой шаг вперед он сделал за прошедший год.

Почему-то тестирование в школе за сентябрь и за май не показало особой разницы. А вот живое общение в процессе совместной настольной игры – очень ярко отобразило его потребность в диалоге с оппонентами по игре, желание переживать свое эмоциональное состояние вместе с другими людьми.

У меня большой пробел в общении с Андрюшкой – я с огромным трудом играю с ним.

Вот совместные занятия для меня очень приятны, я научилась помогать ему преодолевать страх новых заданий, мы с шутками и прибаутками обсуждаем окружающую действительность, строение различных предметов и живых существ, сущность природных явлений.

Вот недавно изучали строение велосипеда, ну просто наткнулись на задание «что есть - чего нет» и со смехом полчаса обсуждали и рисовали крылья, цепь, спицы, педали, раму и т.д. и т.п.

А вот играть с ним в шашки, лото или настольные игры, рисовать и лепить мне до невозможности тягостно. Я всячески от этого отлыниваю и стараюсь, чтобы этим с ним занимался Володя, Ася или бабушки.

Сегодня, в разговоре с нейропсихологом, на первый план вышла проблема навыка общения со сверстниками. Конечно, эта проблема существовала очень давно, она собственно всегда была одной из ключевых. И сложность ее решения заключается, на мой взгляд, в недостаточном количестве родителей, готовых позволить своим детям общаться с такими как Андрюшка. Мы искусственно изолированы от общения с обычными семьями, так как нам трудно найти с ними точки соприкосновения. Ася может легко познакомиться и завязать игру с практически любым ребенком на улице, а Андрюха дальше фразы «меня зовут Андрюша» пока так и не продвинулся. Он часто говорит штампами, а дети не понимают и смеются над ним, да еще и дурачком могут обозвать.

Поэтому ему требуется «поддержка» взрослого.

Мы обсуждали сегодня, что хорошо было бы организовывать группу детей, которые бы просто собирались поиграть вместе, в настольные игры или что-то вроде театрального кружка. Под присмотром психолога такие вот «Андрюшки» учились бы общаться друг с другом.

Вспомнился чеховский рассказ «Детвора», как разновозрастная компания детей играет в лото. Андрюха бы там, в случае проигрыша, закатил сложносочиненный скандал со слезами и стенаниями.

Помню, что я в его возрасте ходила в музыкальную школу, много общалась с детьми на улице, потому что мне как раз в 8 лет купили собаку. Но взрослых вокруг особо не было, общались сами.

А позже, лет в 11-13, ходила в Дом творчества в несколько разных кружков, и тоже училась там взаимодействию с детьми своего возраста и постарше.

Вот для маленьких детей существуют такие группы, да и для обычных детей постарше тоже. А Андрюшке приходится более или менее полноценно общаться только с сестрой (а ей ведь всего 6,5, т. е. против его 8,5 она физически не устоит), да изредка с моей крестницей.

Ему еще предстоит научиться обсуждать книжки, фильмы, рассказывать другим о тех местах, где он побывал, о своих впечатлениях…

А ведь всего 1,5 года назад задача стояла такая: «Научить Андрюшу видеть детей вокруг, а не натыкаться на них как на мебель». Даже не верится.

Радует только то, что предыдущую задачу мы все-таки решили. И во многом благодаря тому, что Андрюха отучился первый класс в обычной школе. Конечно, класс был маленький (всего 6 человек), да и поддержка педагогов была мощнейшая, но ведь если бы он был на индивидуальном надомном обучении, он сейчас был бы другим…

Но вот настало лето, и мы снова как индейцы в резервации.

Где бы нам найти желающих с нами общаться? Наверняка же мы не одни такие «индейцы».

30.06.2011

Передача «Школа злословия» с Екатериной Мень среди членов моей семьи (не говоря уже о моих друзьях) имела поразительный успех. Даже мой дядя с женой, которые ежегодно привечают нас несколько дней в Киеве лет 5-6 подряд, которые давно знают о диагнозе Андрюшки, вдруг осознали что-то принципиально важное.

Вообще, в этой программе, впервые на моей памяти, внятно прозвучало, что к аутятам не надо относиться как к детям-индиго, шизофреникам или еще как-нибудь (по сути - 2 диаметрально противоположных отношения, с небольшими вариациями).

Не нужно пытаться делать аутят «такими как мы», потому что это вообще непонятно. Какими «такими», ведь вроде все люди разные. К какому психологическому шаблону их притягивать?

А вот помочь каждому из них собрать свои перемешанные пазлы в ясную и понятную картинку, озвучить «правила игры» и сделать жизнь в достаточной степени предсказуемой - вот то, что может помочь аутенку комфортно существовать в окружающем мире.

Я не раз задумывалась, почему нельзя повторить успех Чулпан Хаматовой и Дины Корзун и организовать фонд помощи людям с аутизмом. Ответ тоже прозвучал в этой передаче: трудно фиксируемая результативность в сочетании со слишком длительным (часто пожизненным) периодом адаптации… Трудно порадовать кого-то, кроме такой мамы как я, что у ребенка сформировался, например, позитивный образ прописных букв, или расширились маршруты, по которым он может передвигаться без возникновения панической атаки или аффективной реакции.

Как жаль, что до всего этого я уже успела дойти на основании собственного опыта. Хотя какое счастье, что мои субъективные оценки получили подтверждение и стали таким образом чуть более репрезентативными.

13.07.2011

Сегодня Андрюха написал две песни (как он сам сказал): «Про петрушку» (почему? дача навеяла, наверное) и «Про кАмету». Записал маркером слова печатными буквами в тетрадке и исполнил мне под запись на камеру. Белый стих, по четыре предложения в каждой песне, мелодия произвольная с вариациями (т.е. каждый раз поет по-новому), одним словом – акын. Вдохновение ведь нашло, спонтанная деятельность, я его ни о чем не просила. Пишу, и кажется, что это все не может быть про Андрюшку!

А еще он сегодня первый раз сам вышел с Шаней на прогулку на 10 минут один, причем сам спустился и поднялся на 3 этаж на лифте. Я следила в окно, как он старался, и (о чудо!) Шаня сумела сделать то, ради чего пошла гулять. Андрюха вернулся с тахикардией под 140, но очень гордый собой. Ася обзавидовалась и стала уточнять, когда же и она удостоится чести сама гулять с Шанькой.

Ура-а-а! Собакотерапия в действии! Не верится. Вот вам и аутист!

Это крохотный шажок вперед, но он задокументирован и теперь можно двигаться дальше. В такие дни я наполнена надеждой на лучшее до краев.

22.08.2011

В течение жизни каждый человек испытывает потребность в необходимости ощущать себя в качестве единицы некоего социума, части чего-то общего. При успешной идентификации психологическое состояние быстро становится комфортным, и общение доставляет истинное удовольствие.

В момент изменения социального статуса, а для женщины еще и в период беременности, при наличии младенца (до года), ребенка 2-4 лет (то есть зависимого существа), потребность в самоидентификации усиливается, так как часто резко меняется круг общения. Поэтому, наверное, и пользуются такой популярностью курсы для беременных, группы раннего развития детей и т.п. А потом, выходя на работу, мамы, вернувшись в привычный круг, обсуждают садовские или школьные «заморочки» своих чад…

А вот если в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями (в моем случае с аутизмом), ощущается серьезный вакуум в общении. Потому что матери подобных детей чувствуют неловкость, даже стыд, замыкаются на проблемах ребенка и становятся «людьми одной темы». Вдобавок, на первом этапе (после установления диагноза) мать испытывает серьезное психологическое давление со стороны врачей и специалистов (это еще повезет, если специалистов), родственников, знакомых и соседей. Работать по специальности (если нет няни) чаще всего не удается. В любом случае, маме такого ребенка приходиться умерить карьерный аппетит.

Сталкиваясь с проблемами в общении (а ведь ребенок с аутизмом сам по себе, в силу специфики своего состояния, не способствует формированию привычных в нашем понимании форм общения) мать такого ребенка резко сужает круг социальных контактов, что в крайних ситуациях приводит к тяжелой депрессии (схожей, пожалуй, с послеродовой).

К чему это я? А к тому, что в этом году мне очень повезло, потому что мы на 12 дней нынешнего августа попали в летний лагерь, который организовали специалисты центра «Наш солнечный мир».

Я наконец увидела жизнь взрослых «детей», 16-17 летних подростков (похожих на Андрюшку) с проблемами в коммуникации, которые с трудом получают удовольствие от общения с другими людьми. А некоторые - с большим трудом. Я смогла поговорить с их мамами (удивительными, самоотверженными, неунывающими женщинами), которые вот уже 17-20 лет воспитывают своих непохожих детей. Я почувствовала себя готовой «встать в их строй». Значит, и у меня произошла эта самоидентификация.

А ведь еще совсем недавно мне казалось, что таких мам мало, очень мало. Какое счастье, что я заблуждалась!

В летнем лагере я (наконец!) увидела, с какой радостью Андрюшка начал пытаться просто играть с другими детьми, подбадривать проигравших, радоваться при победе в команде. Да, несомненно, его реакции еще зачастую остаются гипертрофированными, избыточными, но все же они адекватны происходящему.

Да и у меня (наконец!) прорвалась та оболочка, которая отделила меня от привычного социума 8 лет назад. Ведь до того момента, когда Андрюше исполнился год, его поведение в отношении других людей (детей и взрослых) было в пределах привычных норм. Ключевое слово «привычных». Потому что привычными они было для меня и моей семьи. Мы всегда пытались наладить социальные контакты. Больше всего мне нравилось, вырвавшись из московской жизни, за 12-14 летних дней совместного (чаще всего летнего) отдыха с родителями, заводить новые знакомства (у костра, на волейбольной площадке, в походах и на экскурсиях).

Летний лагерь дал мне возможность вспомнить те принципы, по которым налаживалось такое общение, и дал возможность Андрюшке попробовать их осознать и использовать. Ведь в обычной жизни только дети способны подойти к незнакомому ребенку на площадке, завязать разговор, включиться в игру и через 2 часа расстаться «закадычными друзьями». Совместные проекты, ежедневные, веселые, увлекательные, необычные, требующие слаженной работы в команде - вот то, что способствовало социализации Андрюши. Он даже выступил в спектакле в роли Петуха (с большим вниманием отнесясь к костюму), пел со мной и с Асей под гитару («Березки подмосковные шумели вдалеке…») на концерте, смотрел проект «ежевечерние новости лагеря» со всеми детьми (не нуждаясь в том, чтобы я постоянно была в зоне его видимости), качался на качелях с «другом»…
У него действительно что-то изменилось в самоощущении, он понял, что он один из, а не совсем один.

А Асе я сумела объяснить, что она одна из тех детей, у кого любимый братик или сестричка болен, и поэтому о нем надо заботиться. Есть вещи, которые можно очень быстро объяснить и понять, если видишь перед глазами живой пример.

У меня же много раз за эту смену было чувство настоящего восторга… Например от 45-минутного «фольклорного тренинга» с родителями и педагогами. Становишься вновь веселым и беззаботным ребенком, когда, пытаясь выполнить условия какой-нибудь игры (в основе - ручеек, бояре, хоровод), сначала путаешься в руках и ногах, не можешь взаимодействовать слаженно, а потом вдруг ощущаешь себя…

И вот тут мне вспомнились строчки из стихов Али Кудряшевой: «… Есть время - оно для каждого очень разное, когда становишься частью чего-то общего, допустим где-то на громком звенящем празднике, а может, в ночь пробираясь по лесу ощупью, твои движенья становятся слишком плавными, и руки неловко застыли, мелодий полные, и значит, здесь твоя нота, одна, но главная, сыграй ее, ну, пожалуйста, так чтоб поняли…»

24.10.2011

«Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время…» Р. Брэдбери.

Неделю назад Андрюшке исполнилось 9 лет. Внешнюю и, к счастью, частично внутреннюю атрибутику удалось соблюсти. Был развлекательный центр с гостями, игровыми автоматами и прочими детскими радостями. Андрюха конечно немного загрузился от шума, производимого игровыми автоматами (хотя я специально выбирала игровой центр потише). Но зато наигрался в увлекающий его сейчас бильярд и набегался в «лабиринте» от души.

Повезло, что уже года три на его дни рождения приходят, помимо сестры Аси, еще две девочки (моя крестница и дочка дефектолога). Они создают вокруг Андрюхи неагрессивную среду и он не чувствует себя одиноким. Устала я конечно, но зато у него был такой день рождения, о котором он мечтал. Даже приглашения всем подписал специальные.

Хотел пригласить и всех своих одноклассников, но я упросила его ограничиться угощением после уроков. В прошлом году он об этом даже не думал.

Сейчас я могу порадовать его обычными и понятными вещами. Например, впечатлениями собственного детства: купила аудиодиск со сказкой «Голубой щенок». Помню, что лет в 10 слушала его много раз, когда бывала в гостях у своих двоюродных… Даже одна из моих вышивок той поры была со щенком. И всегда почему-то плакала…

Необремененные двусмысленными аналогиями, мои дети восприняли эту сказку буквально.

Ася спросила: «А почему голубого щенка все обижали? И где же была его мама? Наверное голубой щенок родился у голубой собаки, а ее убили злые люди». Вот так… Мы говорили и говорили…

Остается надеяться, что когда-нибудь мы также подробно обсудим с ними «голубую пирамидку» из рассказа Рэя Брэдбери. И они многое поймут сами, на основании собственного жизненного опыта.

Представить не могла, как это произведение окажется символично для меня и моей семьи. Похоже за эти 9 лет Андрюшка сумел научить нас «перестать рассуждать при помощи вычитания и думать путем сложения».

09.03.2012

Катать машинки по столу часами - это типичное и любимое (!) времяпрепровождение 4-летнего Андрюши. А сегодня 9,5-летний Андрей играет со всеми наравне в настольную игру на ярмарке в центре «Наш солнечный мир». И сейчас для него типичное времяпрепровождение - это играть и общаться с другими людьми!

В начале марта 2002 года я узнала, что жду долгожданного первенца. Сколько раз за последние годы отматывала я в памяти события, произошедшие потом. Сколько раз пыталась проникнуть мысленно в какую-то параллельную реальность, где Андрюшка был как большинство сверстников. Где не нужно было ходить с ним определенными маршрутами на прогулку, избегая детских площадок, в 3,5 года выслушивать заключение о невозможности его поступления в детский сад, где не было бесконечных бессонных ночей, криков, сотен часов укачивания его на руках. В той, другой реальности ему не ставили диагноз РДА и не говорили мне, что когда он подрастет диагноз автоматически трансформируется в шизофрению или маниакально-депрессивный психоз. Там он не коверкал слова, не затыкал уши, не катал часами по столу и полу машинки, не убегал от прикосновений, не игнорировал любые попытки взаимодействия, не, не, не…

Боль мне причинял не Андрюшка, боль была от реакции людей на него. Сколько раз в магазине, в парке, на пляже, в трамвае, в поликлинике, да просто на улице люди говорили мне что-то такое, от чего мне хотелось убежать и спрятаться.

После того, как нас за отказ от приема нейролептиков «с позором» выписали из дневного стационара НЦПЗ у Башиной (Андрюшке было уже 4,5 года), припечатав напоследок диагнозом (Детский аутизм. Аффективный, психопатоподобный синдром, синдром дефицита внимания с моторным расторможением. F 84.02, ОНР II уровня, диссоциация речевого развития, задержка умственного развития), боль стала непереносимой, но я поняла, что будущее Андрея зависит только от меня.

Я не могу сказать сейчас, на что я надеялась, я не ставила глобальных целей. Я просто хотела сначала, чтобы он научился говорить, а потом – научился играть (сначала - в кубики, потом - в игрушки, потом - с сестренкой…), а еще - перестать бояться нового, а еще - различать цвета и классифицировать предметы, а еще - писать печатные буквы, а еще - вытирать попу, а еще - плавать, а еще - кататься на велосипеде, а еще - читать, а еще - петь, а еще - общаться, а еще - любить, а еще, а еще…, чтобы он сам захотел всего этого.

Список казался бесконечным, параллельно приходилось решать много проблем, иногда несколько проблем уходило вместе, но появлялись новые, потому что он всегда отставал от сверстников на 1,5-2 года. Поэтому каждый раз приходилось выбирать, чем заниматься плотнее, а что может подождать. Познания и навыки приходилось разбивать на малюсенькие части (например, самым большим достижением 3 месяцев упорных тренировок я считаю навык вытираться после туалета, ведь это в глобальном плане - некоторое преодоление брезгливости).

Сколько же всего постигает человек, неосознанно впитывая как губка информацию из внешнего мира! А если от внешнего мира ребенок закрыт? И любое знание и умение можно влить только по капельке? Тогда только от меня зависело – по капле в день или по капле в минуту! А информации об этом было так мало!

Я не оформляла ему инвалидность до прошлой весны, пока не стало понятно, что только с «розовой бумажкой» он сможет получать необходимую помощь при обучении и рассчитывать на индивидуальную программу. Пройти «круги ада» в 6 больнице на обследовании и ПМПК было серьезным испытанием для меня. Хорошо, что хоть Андрюшка перенес все достаточно легко. Я же безумно переживала тогда, даже рухнула в депрессию на некоторое время.

Сейчас грядет продление инвалидности, я получила характеристику из школы и вот там прочла: «…Физическое развитие в пределах возрастной нормы. Крупная и мелкая моторика в пределах возрастной нормы. Понимание речи адекватное, в пределах возрастной нормы. Собственная речь - развернутая фраза без аграмматизмов. Активный словарь обширный. Познавательное развитие приближается к возрастной норме. Андрей хорошо читает, пишет, сформирован счет и числовые операции, решает задачи в два действия. По собственной инициативе присоединяется в игре к другим детям…» Вот только до сих пор он «нуждается в постоянной поддержке и похвале взрослого».

И за всем этим - Андрюшка, мой сын, которому в апреле будет 9,5 лет, который учится в массовой школе во 2 классе КРО по программе «Школа 21 век». Он любит школу и «доверяет пространству школы», он любознательный и смешливый, озорной и задиристый. Он постепенно становится мальчишкой, обыкновенным, но в то же время - совершенно необыкновенным мальчишкой. Он может заплакать, если на него грозно посмотришь и начать обниматься с педагогом, если тот похвалил его за правильно сделанное задание. Самое страшное ругательство, которое он знает – это «ты вредная, злая и противная», а любит он всех, кто открыт к нему. На симпатию у него поразительное чутье. И он тянется к общению с другими людьми!

Сейчас я уже не представляю, что в другой параллельной реальности он мог бы быть лучше, скорее - ему там могло быть не так страшно и неуютно. Все эти годы я пыталась доказать ему что наша реальность не так уж плоха. Что внутри себя ему будет не так хорошо, как здесь, среди любящих его людей. Я старалась, чтобы с ним занимались только неравнодушные люди. Потому что только это могло его замотивировать «выходить на связь» почаще.

Может быть, какие-то возможности я не использовала. Но я стараюсь не думать об этом. Потому что я давала ему то, что мне казалось необходимым. Возможно, я где-то «изобрела велосипед», пошла кружным путем или вообще прошла мимо. Не знаю. Но в параллельную реальность меня тянет все реже и реже.

У меня ощущение, что ситуация с Андрюшкой наконец у меня под контролем. И если что-то сейчас я не могу изменить, то я могу хотя бы это принять. Я поняла, что Андрюшка - это совокупность наших страхов и тревог. Сможем мы измениться, и он изменится.

Я очень хочу, чтобы он чувствовал себя счастливым. Это лейтмотив всего, что я делаю для него. Но есть еще и т.н. «запросы». На сегодняшний день мой запрос звучит так: «Хочу помочь Андрюшке стать самостоятельным интеллигентным человеком». Навыки и умения, необходимые для этого – все еще длинный список, возможно, длинною в жизнь.

С ним еще много над чем придется поработать. Но сейчас я ощущаю гораздо большую (чем 5 лет назад) уверенность в том, что мы на верном пути.

30.03.2012

Когда позволяешь себе, наконец, жить настоящей, а не придуманной кем-то для тебя жизнью, то оказывается, что можно совмещать кажущиеся совершенно несовместимыми вещи. Это происходит тогда, когда начинаешь уважительно относиться к собственным запросам и личному времени.

Вот так и получается, что сегодня, например, после напряженной 5-часовой практики на канистерапии в центре «Наш солнечный мир» (после занятий с очень разными непростыми детишками) я обнаружила себя с подругой в 9 вечера в клубе «Китайский летчик Джао Да» на концерте «psychеDELTA Blues Band». И мне было хорошо! И слушалось, и танцевалось, и подпевалось мне всей душой!

А 12 апреля (в день продления Андрюшке инвалидности!), после ПМПК я пойду с Володей на выступление Веры Полозковой в «16 тонн».

А ведь еще год назад я в прямом смысле задыхалась при мысли о прохождении комиссии в 6 больнице, не могла себе позволить оставить вечером детей с бабушкой и пойти куда-нибудь. Я так старалась заботиться о них, что совершенно забыла, что у меня есть еще и Я.

Вот уж точно, ничего нет страшнее, чем тюрьма в собственной голове!

И вот я наконец «вышла на свободу»! И мир не рухнул. И дети в порядке, и сил хватает. И вчера я впервые в жизни купила себе платье для танцев!

И 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, я пойду в новом платье на танцевальное занятие «5 ритмов», где будет акцент на «природу движения, отношения с пространством, отношения в паре, отношения в группе и bodywork». Вот такие чудеса!

24.04.2012

«Аутисты не вырастают из своего аутизма. Они могут развивать копинговые стратегии, но они представляют собой заученные «социальные сценарии», и такой метод справиться с миром вокруг них очень изматывает. Однако как бы они ни практиковались, эти копинговые стратегии не являются естественными, и они никогда не даются просто. Кроме того, эти сценарии не распространяются на все возможные ситуации, с которыми может столкнуться человек. Даже взрослые аутисты, которые очень успешно пользуются копинговыми стратегиями большую часть дня, нуждаются в периодах, когда аутизм «проявляется» несмотря на их искусную актерскую игру. Они также гораздо счастливее, если им позволяют быть аутичными рядом с другими людьми. А счастливый человек с большей вероятностью сможет реализовать свой потенциал» (Джоэль Смит).

Сегодня Андрюшка впервые съел сырой огурец, который не был разрезан вдоль и посыпан солью. Ему было неприятно, он сначала начал возмущаться, но я спокойно сказала, что мы едем в машине, ножа у меня нет, и еще, что огурец, если его не разрезали, все равно остался огурцом, а не превратился в кактус. Андрюшка хмыкнул… и начал есть! Просто кусал его зубами, морщась от отвращения первые несколько укусов. И съел его целиком! Я внутренне ликовала!

А потом на прогулке увидел шмеля, спрятался за меня и сказал дрожащим голосом: «Мама, ты меня защитишь? Он меня может укусить!»

А я ему: «Дрюня, ты же не цветок, у тебя нет пыльцы на макушке, поэтому шмелю ты не интересен. Он ищет мать-и-мачеху. Если ты его схватишь, то это он будет защищаться. Но ты можешь на него любоваться. И стала тихонько напевать «Полет шмеля». И Андрюшка, крепко сжимая мою руку, пошел дальше.

А потом увидел, как мальчишки играют в футбол и говорит: «Мама, я хочу с ними играть!» Ну как мне ему объяснить, что социальный сценарий игры в футбол у него еще не до конца сформирован. А это неизвестные мне мальчишки. И я боюсь, что они станут смеяться над ним. И я сказала, что он обязательно поиграет позже, а сейчас нам пора домой. И он послушался.

Я отпущу его, но не сегодня. У меня просто не хватило мужества отпустить его. Да, не хватило.

Такие ситуации случаются помногу раз на дню. Объяснять стало легче. Понимает он лучше.

Но это не сказка со счастливым концом. Это - наша жизнь! И так много зависит от меня, что иногда правда очень страшно!

Я помню о каждом, кто занимался с Андрюшкой, о тех, кто вложил часть своей души в Андрюшку, свою любовь и знания. Каждый из них не оставлял нас, когда я просила совета и помощи. И в нем я вижу их всех.

И снова в голове крутится цитата из Веры Полозковой: «Судьба - есть контурная карта. Ты - сам себе геодезист».

03.05.2012

После непростого дня обсуждений и рассказов о детях, об их месте в мире, после слез и смеха матери «особых детишек» встали в круг и взялись за руки. Кит сказал: «Представьте, что все ваши дети сейчас здесь, в этом круге. И они любят вас!»

И я увидела, как постепенно менялось выражение лиц женщин. И в тишине услышала голоса детей, внутри круга было около 30 детей, которые смеялись и болтали, возились и играли. А мы стояли вокруг, согревая их своей любовью. И крепко держали друг друга за руки. И улыбались. Не было печали и злобы, страхов и боли. Была только огромная любовь.

Это было маленькое чудо, которое способно в единый миг превратить в дымку все наносное.

За всеми заботами следует помнить, что именно появление наших детей изменило нашу жизнь и нас. И кто-то начал прислушиваться к тому, что говорят его дети, познав горечь от отсутствия речи у ребенка, кто-то - поборол страх подарить новую жизнь, познав смерть малыша и боль утраты. Кто-то сумел преодолеть кажущуюся прочность неблагоприятных обстоятельств, видя, как его ребенок находит возможность жить и мечтать, несмотря на хрупкость своих костей. Кто-то вышел из-за стены, которую он возвел, чтобы не соприкасаться с миром, пытаясь по кирпичику разобрать стену аутизма своего ребенка. Кто-то остался верен себе и собственным примером показал, что ребенок с лишней хромосомой - это тоже ребенок, неотъемлемая часть большой семьи и общества.

У каждой женщины была своя история, свой путь, достойный отдельной книги. У каждой за плечами – потрясающий воображение опыт. А сколько всего еще впереди!

После семинара было впечатление, что все мы вернулись из трудного похода, где были обиды и горечь, открытия и разочарования, преодоление и отчаяние, поиск и труд, вершины и пропасти, дремучие леса и необъятный водный простор. И мы выжили, и вернулись обновленными.

02.06.2012

Андрюшка с 1,5 лет любил поезда. Первая осознанная фраза, которую он произнес как раз в этом возрасте, была “Куи пои!” (поезд поехал). Квартира в Южном Бутово с видом на легкое метро и снующие поезда - мечта аутиста.

Все 8 лет Андрюшка был преданным поклонником метрополитена, его поездов и станций, первых вагонов (в другие его затащить было невозможно), машинистов и дежурных, темных перегонов и конечных.

Особенной популярностью неизменно пользовались станции «Днепр» и «Гидропарк» в Киеве, станция «Воробьевы горы» и перегон от «Автозаводской» в Москве и конечно станции «с дверями» в Питере. Отдельно - монорельсовая дорога, фуникулеры в Одессе и Киеве, подъемник на гору Ай-Петри..

Гуляя в парке, Андрей до сих пор провожает взглядом каждый поезд. Иногда (теперь уже реже, чем раньше), при какой-то слишком интенсивной внутренней потребности, он становится прямо под мостами и завороженно смотрит вверх, на проносящиеся поезда, подпрыгивая и взмахивая руками. У него с метро какая-то особая история отношений.

Не знаю, что произошло, но вчера он решил «пойти к истоку» и повел мою свекровь как он выразился «в тунельчик». Он целеустремленно прошел вдоль линии легкого метро (около 1,5 км) до того места, где оно перестает быть легким и погружается под землю. Через дороги, по каким-то нехоженым тропкам, мимо домов и чудом сохранившихся сараюшек, впервые по новому маршруту, он дошел… и был счастлив. Он долго потом обсуждал с бабушкой: кто роет метро (машинист лопатой?), как вырастают рельсы, почему не обваливается туннель, как запускают туда поезд и т.д.

Его желание «дойти до самой сути» - это что-то сравнимое с тем, как ребенок впервые фиксирует взгляд на погремушке, потом тянет к ней ручки, берет в рот, прижимает к себе, трясет ее и тискает, а потом говорит - «моя»!

От момента, когда он впервые увидел поезд легкого метро до момента, когда желание увидеть, где оно начинается, трансформировалось в сознательное запланированное действие прошло 8 лет.

Я свидетельствую!

11.06.2012

Андрей ушел к соседской девочке («в гости, поиграть»).

Без разрешения. (Пока я опрометчиво задремала в соседней комнате.)

Через окно (потому что там, где был проход к входной двери, спала я).

В папиных шлепанцах на босу ногу.

Долго думала, что делать: плакать или смеяться.

Пока думала, молча привела ребенка домой, посадила смотреть на часы на 10 минут, предварительно слегка подергав его за уши и получив отличный «глазной контакт».

Сама тупо смотрела на часы минут 20.

Это мой Андрюша.

И у него аутизм.

И он пошел к соседской девочке («в гости, поиграть»).

P.S. А потом он пришел и сказал, что он все понял и в следующий раз пойдет в гости через дверь…

20.06.2012

Нехитрая вроде формула - «Все знают всё».

Для реализации программы по коррекционной работе с аутистами - это непреложное, всем известное правило. То есть все педагоги, которые работают с ребенком, знают его индивидуальную программу, знают о том, какую именно часть работы выполняет каждый из них, и регулярно собираются для обсуждения эффективности и внесения необходимых корректировок. Что, правда?

Почему же это не работает?!

Почему я (которая всего лишь мама) должна ходить по специалистам и рассказывать, что вот де мой сын занимается с дефектологом индивидуально, и на иппотерапию ходит, и с собаками тоже, да вот еще к психологу, да на сенсо-моторную коррекцию, да на групповые занятия спортом со мной, да на музыку и лепку, и еще немного столярки было, и это все в дополнение к школе (с ее учителями, логопедом, нейропсихологом и иже с ними).

И что же я слышу в ответ?

«Нагружаете вы его мамочка, слишком большая нагрузка!» (это ведущий специалист в школе).

«Отлично он со всем справляется, да на нем пахать можно!» (внешкольный психолог).

«Упустили вы время, вам бы пораньше к нам попасть, ну давайте попробуем, например … (далее по списку)» (…).

«Так, ну вам конечно же нужно…, а вот то, другое, что вам предлагают, ну, дорогая, это же смешно, недоказанный метод, я тоже свистеть и щелкать умею» (…).

Только дефектолог (которая уже 6 лет занимается с Дрюней на дому), педагог по занятиям ОФП (тоже надомное) и по музыке, ну, может еще пара специалистов, в моем присутствии пару раз друг с другом обсуждали Андрюшкину «программу» (написанной программы нет, так что это, можно сказать, «посиделки-поговорилки»). Только та самая дефектолог скрупулезно ведет записи заданий все эти годы (причем один экземпляр ее, а второй - мой!)

В центре у Е. В. Максимовой были хоть какие-то записи по поводу первоначальной картины, моего запроса и обсуждения промежуточных результатов (ну тут врачебные принципы сбора анамнеза хоть немного срабатывают). Но все на каких-то листочках, от руки, этакие «длясебяшки».

В школе проводилось 2 раза в год тестирование по Векслеру и видеозаписи занятий (которые я не просматривала), было какое-то подобие обратной связи. Обещаниями, что разработают Андрею индивидуальную программу кормили год! Не сложилось.

Я все-таки училась на врача, нас приучали к ведению истории болезни. Я четыре года (после установления диагноза), и то по наводке гомеопата, вела дневник наблюдений за состоянием Андрюшки, который потом плавно переполз в ЖЖ. Вот только никому это не нужно.

Скорее работал принцип: «Да как же мы его спасем? Ведь мы считаем, что этот остров необитаем!»

И вот сегодня меня постигло потрясение!

Никто никогда мне (дремучей) до сегодняшнего дня не говорил о том, что в Америке разработана Data collection system (система сбора данных), Biheavior support plan (план коррекции поведения), Task analyses (анализ задач, т.е. что нужно сделать для выполнения той или иной задачи по коррекции) и т.д. и т.п.

А ведь я год назад интересовалась, что такое АВА-терапия. Комментарий был: «Да он у вас и так хороший, ему необязательно».

Сама виновата. Не поискала, не покопалась, английский вообще в запущенном состоянии… Речь не об этом.

Понятно, что до повсеместного внедрения этих методов еще годы и годы пройдут, но вот были бы на русском языке хотя бы небольшие опросники для оценки состояния ребенка (вспомнились Дневники наблюдений за погодой в школе), чтобы просто крестиками помечать: какое было поведение, в какое время суток, что спровоцировало, что сняло.

Вообще, это конечно анамнез чистой воды, чтобы все это фиксировать требуется упорство и терпение, но, зато, как показательно бы это было, как легко я могла бы «подвести к стенке, где графики». И никто бы не позволил себе некомпетентных высказываний (походя) об индивидуальной программе реабилитации моего ребенка.

Таким образом, на сегодняшний день моя задача - анализ актуальных поведенческих проблем Андрюшки и составление письменного индивидуального плана. Держись, частная школа!

А как же много приемчиков, которые передаются у нас мамами из уст в уста: «Надевает кофту задом наперед? А вы картиночку, картиночку приклейте, значок прицепите. Не помогает? А вы картинку поинтересней, или чтобы номер был красивый написан, или надпись смешная (например, “I am the Best”). Эту научится, а потом другие давайте пробовать надевать. И хвалите, хвалите его!»

Все эти пошагово расписанные АВА-методики вытирания попы и застилания кровати придумывали и писали, наверное, такие же занудные мамы как я.

Просто они тогда (а многие и сейчас) не знают, что это все эти вкусняшки за сделанные задания – это часть АВА-терапии.

16.07.2012

Мы так редко даем себе и другим Время. Время подумать и осознать, время прочувствовать и освоить. Не торопясь, не загоняясь дать время – это сложно. Андрюшка часто торопит меня: «Что будем делать, что будет дальше?». Вот езжу с ним второй день от дачи до Велегожа и эти полчаса для меня почему-то очень важные. Слушаю «Песни нашего века», думаю, думаю… Мысли перестают быть хаотичными, сознание вылавливает аналогии.

Эти диски я много раз слушала, когда Андрюшка был маленьким. Он не понимал смысла, но повторял звучание слов и мелодию. Вот я «длинной-длинной серой ниткой стоптанных дорог штопаю ранения души», а он тоже слушает, мурлычет себе под нос. Иногда совсем не ту песню, которая звучит в данный момент.

В день, когда было собрание, я качалась на больших качелях-скамье в Велегоже, и какой-то мальчишка лет 5 подбежал, залез на качели и, плотно прижавшись ко мне боком, начал тихонько напевать. Напомнил мне Дрюню очень. Я сказала: «Привет. Будем качаться?» И стала раскачивать качели в том ритме, в котором он напевал. Мама и бабушка в это время стояли рядом с качелями как часовые на посту, вытянувшись по стойке смирно. Я предложила сесть рядом с нами, они отказались. Видно было, что любят его очень. Почему не сели, не стала уточнять.

А я расслабилась и просто 10 минут своей жизни побыла с этим малышом, покачавшись в его внутреннем ритме. А потом он, словно насытившись, быстро слез, даже не посмотрев на меня, и пошел куда-то. Бабушка и мама поспешили за ним. А я все хожу и думаю, что же дали ему и мне эти 10 минут?

Не забыть бы это чувство, когда просто даешь себе время! И как в детстве, качаешься-качаешься… Это вообще магическое изобретение - качели. «Качели времени».

11.08.2012

Андрюха, накупавшись 8 августа в реке, самозабвенно температурил весь день. Температура как в Мадриде 38-39°С.

Проснулся днем, проспав около часа, начал смотреть свой любимый канал «Карусель» и вдруг начал плакать. Плачет он достаточно часто, но обычно по поводу обид, страхов или если что-то болит. А тут на мой вопрос о причине таких рыданий, начал бормотать что-то про то, что он никак не проснется, что все изменилось, что он не поймет, где находится. Я, грешным делом, подумала, что это последствия гипертермии или начинающийся менингит. Но все же пытаюсь успокаивать и расспрашиваю его потихоньку:

Посмотри, Андрюша, я здесь. Все хорошо. Ты понимаешь?

Да. Ты здесь. А где я? Какое время?

Я хочу проверить. Можно я посмотрю?

(Выглянул в окно, походил нервно по комнатам).

Ты видишь, мы все здесь: бабушка Таня, бабушка Наташа, Шанти. Ася в гости пошла.

А они настоящие?

Конечно. Вот у Шани уши, вот нос, зубы. Смотри, какие настоящие.

Мама! (захлебываясь слезами и дрожа)

Ну, скажи, тебе больно?

Тебе страшно?

Да. Почему так слышно?

Слышно? Ты слышишь не как обычно?

Да. Нет. Не сейчас.

У тебя болят уши?

Вот смотри, ты спал, проспал всего час. Потом проснулся и что-то услышал?

Да, канал «Карусель»!

Я пошла с ним к телевизору, где на экране был репортаж с Олимпийских игр и переключив на «Карусель» застала последние 20 секунд старого мультика 50-х годов с неприятной фонирующей переозвучкой.

Все стало понятно.

Я объяснила, что это просто переозвучили мультик, потому что он стал старый и пленка испортилась.

Андрюшка постепенно успокоился, переспрашивал меня несколько раз, на следующий день вместе с ним посмотрели этот мультик снова.

Я подумала, какая зыбкая у него реальность. Как же ему страшно бывает! От каких мелочей зависит его чувство стабильности. Хорошо, что докопаться смогли до источника.

А сколько раз он в детстве плакал, а я не могла его понять…

30.08.2012

Мы можем отдать своему ребенку всю свою любовь. И все же… Все то, что вырастает из «я пошел играть во дворе» (несмотря на кажущуюся простоту), трансформируясь с возрастом, дает ребенку нечто иное, в некоторых аспектах даже более ценное, чем то, что может дать семья и любые близкие отношения.

Моя мечта – Андрюшка говорит мне: «Мам, ну я пошел…». И я (абсолютно спокойно) отвечаю: «Конечно, мой хороший. Хлеба купи на обратном пути».

По ряду причин пока это кажется недостижимым. Но ему ведь только 10 лет будет через месяц.

Помечтайте со мной. Может, сбудется. Особенно про «абсолютно спокойно».

06.09.2012

Три дня новой школы для Андрюшки - это нескончаемая череда маленьких и больших потрясений, это вызов всем представлениям о нем и о нас!

Без тьютора, с одним одноклассником, с 10 учителями-предметниками, с необходимостью самостоятельно переходить из класса в класс, с новыми видами деятельности (информатика, английский, хореография, долгожданный хор).

Он очень старается! Это совершенно невероятно, но весь его прошлый разрозненный опыт занятий с не одним десятком педагогов (невыразимо чудесных людей) трансформировалось в доверие, в привычку следовать за взрослым, который назвался учителем. Лишь бы взрослый был к нему доброжелателен, и Андрюшка готов учиться чему угодно. И его совершенно не смущает, что музыку ведет один, математику - другой, русский и литературу - третий и т.д.

Мы бережно сохранили правило папок (все необходимые пособия для каждого предмета лежат в отдельной папке, что облегчает подготовку к уроку). Портфель и пенал тоже старые и горячо любимые.

Вчера распечатала ему правила ведения тетрадей, которые он обещался соблюдать (во 2 классе и помыслить было невозможно требовать от него такое, а тут сам решил. Ведь учительница сказала!).

За пересказ текста по чтению получил первую пятерку. Был очень горд, потому что про летописи, пергаменты и прочие «преданья старины глубокой» дома со слезами и моей свекровью разбирался долго и мучительно, с использованием всех возможных подручных средств.

В дневнике задания пишет сам, правда иногда путается с той строкой, куда нужно писать.

Конечно, при письме допускает ошибки (в основном от невнимательности, т. к. все правила орфографии и пунктуации он запоминает намертво). «Проблема» в том, что он говорит как пишет, проговаривая почти все слова по слогам.

Дома играем в правописание: «вешаем капельки», «ставим горбики», «тянем пла-а-авно», «сажаем на линеечки», «сжимаем ежика», «рисуем коленочки». Но это за отдельную вкусняшку, бибиканье в нос или восторженное тисканье. Ася, легко управившись со своими палочками, бродит в это время вокруг и ревниво интересуется, хорошая ли она первоклассница. Приходится тискать и ее.

Из побочных явлений - логорея усилена до максимума (ощущение такое, что он хочет «переговорить» все новые звуки вокруг, «забивая эфир» своим голосом). Впервые за 3 года резко обострился диатез. Настроение нестабильное. Сон нарушен, полночи спит с нами. Но сон нарушался также при переезде на дачу и с дачи в Москву.

Кажется, я подняла ему его личную планку до еле терпимого уровня.

Зато каждое утро встает в школу как на праздник.

Счастье, что летом он 20 дней ездил в лагерь «Солмира». Это придало ему уверенности и самостоятельности. Ну и конечно, 2 предыдущих года в коррекционном классе даром не прошли. По тетрадям Моро за 2 класс я занималась с ним понемногу каждый день все лето, поэтому пока запаса знаний по математике хватает, да и вид у рабочих тетрадей знакомый.

Страшно гордится, что учится уже в 3 классе. То, что Ася пошла в школу первого сентября, а он - третьего, объяснил себе и всем нам именно тем, что Ася - первоклассница, а он - третьеклассник. Мы не стали его разубеждать.

Школа представляет собой двухэтажное небольшое здание с узкими коридорами, небольшими холлами и двумя десятками кабинетов, поэтому Андрюшка получил возможность вкусить, наконец, долгожданную свободу передвижения на переменах.

На торжественной линейке, уточнив, кто здесь будет классная руководительница, втиснул ей в руки белые розы со словами: «Это твой букет. Ведь ты же моя учительница!» Вместо казенщины было небольшое представление с играми на улице (благо, учеников всего человек 30). Андрюха был включен все полчаса, отвечал на вопросы, играл, подпевал. В общем - наслаждался! А когда ему показали Дениса (одноклассника), быстренько пристроился рядом с ним на скамеечке и объявил его своим лучшим другом. Ну, одно слово - Чебурашка!

Этот Денис - просто Подарок судьбы. Он щепетилен в отношении соблюдения правил, пунктуален и внимателен. Поразительно, что он слышит и воспринимает все, что Андрюшка непрерывно «щебечет»! Когда в первый же день (3 сентября) Дрюня (за неимением (эх!) визуального расписания на доске в классе) после двух уроков оделся и собрался домой один, Денис мужественно и настойчиво пытался удержать его (словами и за куртку) от опрометчивого поступка, да еще и объяснял, что Андрей де даже с учительницей не попрощался. В итоге, беглеца уже на выходе (!) вернула «к действительности» приехавшая пораньше моя мама. После чего весь персонал школы получил указание не выпускать этого чересчур самостоятельного вежливого мальчика одного за пределы школы. Видимо, в силу того, что был первый учебный день, бдительность охраны несколько притупилась от постоянного хождения народа. В общем, обошлось.

4 числа все было отлично. Ничего, что футболка для физ-ры надета была поверх основной футболки, да еще и задом наперед (она ведь с обеих сторон серая, а бирочка внутри), зато «все бельчонок делал сам»!

Учился ритуалу обеда. Еду нужно приносить с собой, но это дает возможность придерживаться диеты (в 169 школе все время таскал белый хлеб на обеде и лопал противопоказанную ему «Растишку»). На обеде активно пытался общаться, задавая стандартный набор вопросов (Как тебя зовут? А в каком ты классе? Ты что ешь?) и выдавая аналогичную информацию о себе. Столовая представляет тесную комнатушку с 1 столом, зато все по-домашнему. Просто кухня 60-х годов прошлого века.

Вчера на общем хоре на Андрюху наступил мальчик из старшего класса (натурально задрал кофту и встал ногой на живот). Опять обошлось. Андрюшка даже не плакал и не воспринял это как нападение. Но «верный друг» Денис накинулся на старшеклассника с кулаками. Мальчик объяснил потом в кабинете директора, что он просто так шутил, а Денис «рассказал все как было».

Договорились, что старший товарищ возьмет шефство над третьеклассниками. Ну-ну. Посмотрим.

Я не сижу в школе в ожидании окончания занятий, так как у Аси пока первые 2 недели всего по 3 урока и ее приходится забирать уже в 11.15. Андрюха сам выпроваживает меня из школы, лишь уточняет заранее кто его будет забирать и маршрут, по которому будет происходить возвращение домой. Добираться стало легче (Новые Черемушки в 10 минутах ходьбы или на троллейбусе до Нахимовского проспекта, так что поездка на метро - лучший бонус для Андрюшки, обеспечивается безболезненно для провожающих).

Учителя вроде готовы к диалогу, поэтому буду заниматься просветительской деятельностью в массах. Начинать можно с любого места. Там просто не паханное поле.

Но главное, что вроде принимают его как он есть. Директор сказала, что Андрюха им понравился.

Одна претензия у Андрюхи ко мне: «И что? Я буду ходить только в школу? А еще что-нибудь интересное ты можешь придумать?» Привык: лошади, собаки, музыка, кинезотерапия, индивидуально дефектолог, психолог. А тут три дня только школа.

Это что же, значит, планочку-то ему я еще не до упора подняла?!

Но… «Это наш секрет!»

17.09.2012

Так как программа у Андрюшки массовая, то и учить приходится все «по полной».

Оценки ставят горстями, а сегодня на странном мероприятии «Совет школы» всем ученикам, как на выставке кошек, вручили розовые бантики, которые были торжественно приколоты к надетой по случаю парадной форме (брюки, белая рубашка и теплая кофта). После этого несчастных детей весь день одергивали, чтобы не валялись на коврах.

Я предусмотрительно переодела Дрюню в «штатское», и он чувствовал себя вполне комфортно. Вообще, приходится постоянно предотвращать его ошибки, потому что пока еще многие правила для него непонятны, непривычны или просто не усвоены. Он абсолютно самостоятельно перемещается по школе, на переменах его никто не сопровождает. Но все учителя ходят теми же узкими коридорами, что и он, а на первом этаже в кабинете площадью 3 квадратных метра, который находится в конце коридора напротив входной двери, за происходящим наблюдает сама директор.

Таким образом Дрюня уже не раз оказывался сидящим и даже лежащим на стуле в кабинете директора.

19.09.2012

Я писала два года назад, когда Андрюшка пошел в первый класс: «Мы не будем писать букву А, мы этого боимся! Ничего страшного! Будем создавать позитивный образ письменной буквы А (хороша установка!), собирать воедино ее элементы, лепить их из пластилина, выкладывать из бусинок… А потом, когда мы к ней привыкнем, перестанем бояться… Андрюша напишет, обязательно напишет ее, может быть даже не карандашом, а ручкой. Да что там, наверняка ручкой!»

Я писала и очень верила. Просто верила и пыталась разбить навык письма на шажки-«лилипутики». Торопить время было нельзя. А попасть в мечтах в будущее - казалось возможным.

И вот оно - будущее, ставшее настоящим: он пишет. Ручкой. Письменные буквы, слова, предложения.

А для меня это до сих пор из разряда чудесных сказок!

Сегодня текст-мечта такой: «Научить Андрюшу не бояться читать тексты по ролям, меняя голос, писать изложения и сочинения».

О да! Изложения и сочинения, которые требуются от ребенка, учащегося по массовой программе - для Дрюни это даже не Эверест. Это гора Олимп, которая на Марсе. То есть цель не только высоко, но и далеко.

Пару дней назад, чтобы осилить простое прочтение всей сказки о Сивке Бурке, я употребила весь возможный набор поощрений. Но Андрюшка был непреклонен. Ну, не цепляет его! И не может даже сказать, как этот Иванушка одет был, и про кого вообще сказка. Полный ступор!

Тогда мы начали подробно обсуждать все детали. «Ну и сказочка. Вот так сказочка».

Для начала мне следовало объяснить, что значит Сивка и почему он бурка, да еще к тому же и вещий каурка. Андрюшке метафоры и фразеологизмы - это же нож по сердцу! Да еще и в прозе на 8 страниц! Он просто через 10 секунд моих попыток «перепереть эту полечку на родной язык» очень четко говорит, чтобы я от него отстала. И он в чем-то прав.

Поэтому приходится привязывать все эти сказочные обороты к его личным жизненным реалиям. Про коня (благодаря иппотерапии) вполне близко. Пыль из-под копыт (это после лагеря в Велегоже) - вообще легко и понятно. Про пшеницу ворошить - это уже было в Коньке-Горбунке.

В общем, с горем пополам добрались мы до момента, когда Иванушка полез в дымящееся ухо бедного коника. «Конь бежит, земля дрожит, из ноздрей пламя пышет, из ушей дым столбом валит. Иван ему в правое ухо влез, из левого вылез и сделался молодцом…» К слову сказать, одним из главных вопросов Андрюхи для понимания себя в ситуации является: «Я молодЕц?»

Тут мы с ним долго смеялись, изображая, как Иванушка кашлял в ухе и вылез весь закопченный, как будто делал шашлык на гриле с дедушкой на даче… Анатомические и физиологические особенности обсудили вскользь. «Ну это же сказка, а вообще там же мозг. Как он в одно ухо влезет, а из другого вылезет», -
сказал он.

Когда же дело дошло до Елены Прекрасной, и Андрюшка категорически отверг меня и Асю в качестве исполнительниц этой роли, в ход пошла и «канистерапия». То есть роль досталась… Шанти. Почему золотистый ретривер не может быть Еленой Прекрасной?!

Тем более, учитывая ее миловидность.

Перстень, который Андрюшка-Иванушка должен был сорвать с пальца (то есть когтя) прекрасной дамы пожертвовала свекровь. Мне досталась роль… Высокого терема.

Шаня, с несоответствующим сценарию выражением ужаса на морде и перстнем на лапе, трижды в нужный момент восседала на моих коленях. Андрюха ликовал! Ася тоже, позабыв про то, что ей роль так не досталась.

В третий раз, когда «Иванушка» сорвал перстень и я предложила ему поцеловать Шаню «в сахарные усы» (в оригинале были уста) наш дуреж достиг апогея и мы начали хохотать так, что «Елена Прекрасная» поджав хвост потрусила под стол от греха подальше. Андрюха же надел перстень на палец, замотал «тряпицей» и некоторое время «сидел за печкой» (как четыре неразлучных таракана и сверчок вместе взятые). А потом Елену достали из-под стола и за ошейник потащили «под венец».

В общем, «ни вздумать, ни взгадать, ни пером написать».

На следующий день за изложение Андрюшка получил четверку. Мне кажется, что ее он конечно забудет, а вот Шаню в роли Елены Прекрасной мы все будем помнить долго.

Хорошо, когда неожиданно в нужный момент приходит шальное вдохновение и кажущееся непреодолимым препятствие перемахиваешь как на волшебном коне: р-р-раз!

На пятницу ему задано сочинить сказку…

03.10.2012

Вчера с Андрюшкой приехали забирать Асю из школы. Он считает это занятие скучным и совершенно неинтересным. Еще бы, ведь я его там недели две назад журила за то, что он несмываемым маркером на огромной белоснежной интерактивной доске написал аршинными цифрами 5х5=25. Хорошо, хоть спиртом оттерлось.

Я решила попробовать перебить сложившееся негативное впечатление самой действенной мотивацией - пищевой (пообещав, что попробую договориться, чтобы он пошел на полдник). Придя в Асин класс, Андрюха неожиданно вдохновился обилием потенциальных партнеров для игр в виде 30 малиновожилетковых первоклашек, снующих вокруг. Смотрелся он среди них как Гулливер. В итоге, в шашки в «зоне отдыха» с ним села играть Ася, а вокруг расположились человек пять зрителей.

Через 10 минут Андрюха начал проигрывать и попытался включить привычный домашний «аларм» в виде заунывного воя со слезой («Ой-ой-ой, это что же, Ася выиграет?!»). Я призвала его к порядку, сказав, чтобы он перестал пугать детей и вел себя как третьеклассник. Он убавил звук («по науке» глубоко дыша, сжимая и разжимая кулаки), но неизвестно, чем бы кончилось дело, если бы не прозвучал сигнал к коллективному приему пищи. Все начали собираться в парный строй, и Андрюха, нервно отыскав в толпе Асю, в арьергарде проследовал вниз в столовую.

Там он уселся среди других на скамейку за длинным столом (причем Ася оказалась напротив), дождался своего компота и пирожка с яблоками (по случаю такой внеплановой «инклюзии» я решилась на послабление в диете) и радостно все умял. А потом отнес стакан на стол для грязной посуды и попытался проникнуть в кухню, чтобы лично выразить свою глубочайшую признательность поварам. Я была далеко (стояла в дверях столовой), поэтому только благодаря Асе удалось предотвратить его набег, и повара так и не услышали пространных Андрюшкиных благодарностей (они были немедленно переадресованы педагогу ГПД, ведь «надо говорить спасибо»).

Я спонтанно организовала ему это маленькое, но такое значимое для него сейчас, впечатление: он, среди детей, осознанно делает тоже, что и все.

Когда-то давно, словно в позапрошлой жизни, мы начинали подсаживать его в детском саду тоже на прием пищи. Тогда для него окружающие дети по ощущениям походили, наверное, на исторгающую неприятные звуки мебель.

А вчера он был рад быть там, быть частью целого.

11.10.2012

В фильме Любови Аркус «Антон тут рядом» я услышала то, что мы поняли за те без недели 10 лет, что в нашей жизни есть Андрюшка: полюбив другого можно полюбить и принять ту часть себя, которую держал взаперти долгие годы. Пряча и стесняясь такого ребенка, мы лишаем его шанса встретиться с людьми, которые полюбят его таким, каков он есть и захотят разделить с ним путь или хотя бы часть пути. Пути, наполненного до краев любовью. И себя лишаем тоже.

Тут рядом! Все они, все мы вроде тут рядом! Осталось только разглядеть друг друга.

Да. Важна диагностика, коррекция, но, на мой взгляд, важнее всего, чтобы результатом всех усилий было выражение счастья на лице человека (не важно, маленького или большого) от сознания того, что рядом есть те, кто любят и принимают его! Как явно это было видно в фильме. Когда Антон поверил и почувствовал это счастье.

Меня очень сильно испугало то, как уверенно и обыденно врачи говорили мне в 2006 году (Андрюшке тогда было всего (или уже) 4 года, до этого в течение 2 лет диагноз никто не мог поставить, и направленной коррекции не было): «У вашего сына РДА. В будущем это будет шизофрения или маниакально-депрессивный психоз. Проблемы с поведением могут уйти только на препаратах. Начнем с Неулептила».

Но вместе с «проблемами» из него начали уходить смех и слезы, живость реакций и интерес к жизни. И когда я, после месяца мучений, отказалась от медикаментозной коррекции, нас просто выгнали на «амбулаторное наблюдение». Ничего не предложив взамен препаратов! Ничего!

Нас так испугал диагноз, что мы и Андрюшку стали бояться. Бояться и стыдиться говорить о его проблемах и непохожести. Именно тогда началась моя личная война. Я стала искать альтернативные варианты его адаптации практически в одиночку. Иногда ошибалась.

Я стала искать методы, а находила людей! Разных людей. И какое счастье было, когда на нашем пути встречались люди, готовые любить его. Эта любовь дала ему и нам шанс. Шанс принять самих себя. Таких «чудных», просто и естественно верящих в любовь и преданность, дружбу и взаимопомощь.

Нежную мякоть души легче спрятать, чем доверить другому. Без нашей любви такие дети как Андрюшка и Антон не могут. Я это знаю точно. Они просто уходят в себя и чахнут. И вот у вас уже готовы забрать «непутевое дитя» на гособеспечение, «облегчить» вам жизнь и перемолоть очередную мягкую душу.

Люди не только «летают», но и делают многое другое, не всегда приятное. Вчера на показе я смотрела на Симашкову и думала о том, что она, наверное, никогда не узнает и не поймет, что именно пребывание у нее в отделении в «Научном Центре Психического Здоровья РАМН» на Каширке стало для меня тем дном, от которого я, наконец, оттолкнулась в феврале 2007 года. Потому что до этого мы любили Андрюшку, но не знали, как можно ему помочь научиться тому, чему обычно дети учатся так легко. А после этого стали «бороться и искать». И вся жизнь наша изменилась совершенно! И я уверена, что изменилась к лучшему.

Фильм пронзительный и правдивый. Пусть его посмотрят! Счастье, что вчера мы могли оставить детей с бабушками (с нашими мамами) и увидеть эту историю, увидеть Любовь Аркус, сказать ей лично слова благодарности. За ее любовь и труд!

Так хочется, чтобы Света становилось больше. В первую очередь в нас самих! Пока такие, как Антон и Андрюшка, пока все мы «тут рядом».

18.10.2012

Десять. Андрюшке - человеку, который изменил мою жизнь и помог поверить в себя - вчера исполнилось десять лет. Я привыкла жить не по стандарту, потому что на самом деле все стандарты - условность! И пусть моя жизнь похожа на гонку «Формула-1», пусть она «другая», но в ее основе - счастье и любовь!

Андрей очень просил торт «Медовик». Ну, не знаю, почему. Может слово понравилось. Но просил так проникновенно, словно без этого торта его День рождения не состоится. Бабушка Наташа (свекровь) испекла с вечера 4 сложносочиненных коржа, а я взбила сметанный крем. Утром 40 минут из шоколадных кружочков она выкладывала надпись, торт томился в холодильнике до самого вечера (пока у нас с Андрюшкой не стихли симптомы вчерашнего пищевого отравления). И вот: медовик извлечен, с него торжественно сняли фольгу, Андрюха ахнул, прочел надпись и дал себя сфотографировать. Но потом, обнюхав (!) медовик, возопил, что он его есть не будет, потому что торт… пахнет сметаной. Он ничуть не расстроился, что другого торта нет. У меня возникает подозрение, что торт, по мнению Андрюшки, нужен в основном для того, чтобы в него свечи втыкать для задувания и надписи делать. В итоге, бесподобный торт радостно ели все кроме него.

Но я Андрюху понимаю. Кто же мог предположить, что медовик будут сметанным кремом обливать! Эх, надо было ему рецепт подробненько рассказать. Может он тогда выбрал бы торт «Полосатик»?

Андрей (лежа в кровати и почти засыпая): «Мама, ты хорошая, ты мне пригодишься!»

Я: «Да? А для чего?»

Андрей (мечтательно): «Чтобы меня все любили!»

Празднование его дня рождения совпало с первым сбором гостей на нашей новой квартире, где теперь у Аси и Андрюшки будет по личной комнате.

Были близкие, те, кто знают и любят его. Новый детский бильярдный стол на высоких ножках, огромное кресло-мешок с шариками внутри (в который Андрюшка зарывался, под который забирался, на который прыгал, перекатывал складки между пальцев), фит-бол - все это сделало новую квартиру, наконец, желанной для него. Я дождалась момента, когда Андрюшка сказал, что ему скучно на старой квартире, и он хочет уехать жить в новой.

Время пришло, наконец. Для всех нас. Мы завершаем этот цикл, и на новой квартире всегда будет много гостей, это открытая поляна для жизни.

Я хотела, чтобы первым событием на новом месте обитания был праздник. Ничто так не освещает дом, как любимые и близкие люди. Но в моей жизни все настолько подчинено жизненной мелодии Андрюшки, что лето я сознательно, хоть и расточительно истратила на лагерь «НСМ». Потом новая школа, адаптация, ремонт тянулся-тянулся и не хотел заканчиваться. Я дозревала до переезда, и вот, первым событием в нашем Доме стало празднование Дня рождения Андрюши.

Сейчас для меня это совершенно не удивительно.

Мне хотелось, чтобы он чувствовал, как много людей любят его. Я переживала, когда несколько родных и друзей так и не смогли приехать. Несмотря ни на что, я все эти годы потихоньку старалась приучить его к радости встреч, к семейным праздникам. Но он все же что-то уловил через необычную призму своего восприятия.

Вчера Андрюшка спросил мою свекровь (лежа с ней в обнимку на нашей большой кровати): «Бабушка, ты меня любишь?»

Она сказала, что конечно любит, очень-очень сильно.

А он так спокойно говорит: «Да. Меня любят тысячи людей».

Мой любимый десятилетний Человечек, который чувствует такое…

Глава из книги «Как я снова начала улыбаться или первые шаги в борьбе с Аутизмом» http://stopautism.ru

В одно окно смотрели двое.

Один увидел дождь и грязь.

Другой-листвы зеленой вязь,

Весну и небо голубое.

В одно окно смотрели двое…

Омар Хаям

Аутизм не стал шоком или трагедией для меня. Мне повезло быстро взять себя в руки. Диагноз не стал приговором, он наоборот открыл горизонты и дал новые возможности. Но это не значит, что я никогда не копаюсь в себе, в причине нашей болезни, не представляю своего ребенка без аутизма, не вижу как опережают нас сверстники и не думаю о наших перспективах. Все мысли и страхи и волнения присущи мне как и всем другим матерям особенных детей. Но у меня нет времени на сожаления, не сбывшиеся мечты, на поиски виноватых. Здесь и сегодня моему сыну нужна моя помощь. А значит мне просто необходим положительный настрой. И я его ищу, в чужих книгах, на форумах, в себе. Я верю что все будет хорошо и в этой вере заключается уже половина победы.

Да, жизнь полосатая, но только от нас зависит в какой цвет окрашивать полоски.

Знаю, что есть в мире много скептиков и тех кто не верит в силу мысли. Вы можете пропустить это, если вас смущает термины материнская любовь и сила внушения. Но думаю, большинство мам имеющих в семье аутека хотят не только верить, что все будет хорошо, но и что то для этого делать!

Итак, не буду томить, идея терапии совсем не нова и не является чем то сложный и затратным. Ее может делать любая мама, или бабушка ребенка. Автор идеи и книги на данную тему «Психотерапия материнской любовью», Б.З. Драпкин, известный детский психиатр и психотерапевт.

Он предлагает следующее: лечить своих детей силой мысли и знает способ объяснить ребенку, что мама его любит. Терапия выглядит так, ребенок засыпает, и мама через 20-30 минут после засыпания подходит к кроватке ребенка и говорит ему как она его любит, каким счастливым хочет видеть, программирует его на успех и здоровье. Ничего сложного, более того все уже придумано, эффективные слова и маленькие хитрости. Осталось только поверить и попробовать!

Главное в этом методе, что мы не фиксируем внимание на плохом, то есть настраиваем маму и ребенка на позитив: на развитие, на радость, здоровье и улучшения. Это еще никому не помешало!

Что говорить:

Первый блок.

1. Я тебя очень-очень сильно люблю.
2. Ты самое дорогое и родное, что у меня есть.
3. Ты моя родная частичка, родная кровинушка.
4. Я без тебя не могу жить.
5. Мы все тебя очень сильно любим.

Второй блок.

(мысленно представляйте себе своего малыша таким каким он должен стать)

1. Ты сильный, здоровый, красивый.
2. Ты хорошо кушаешь, быстро растешь и развиваешься.
3. У тебя крепкие и здоровые сердечко, грудка, животик(потом можно будет добавить).
4. Ты легко и красиво двигаешься. У тебя хорошая моторика.
5. Ты закаленный – мало и редко болеешь.

Третий блок.

1. Ты спокойный мальчик/спокойная девочка. У тебя хорошие крепкие нервы.
2. Ты совсем не любишь плакать. (Дальше сюда включаются все, что касается астенических и неврастенических проявлений.)
3. Ты умный мальчик /умная девочка. У тебя хорошо развиваются головка и ум. Ты все хорошо понимаешь и запоминаешь.
4. У тебя хорошее настроение. Ты любишь улыбаться.
5. Ты хорошо спишь. Ты легко и быстро засыпаешь. Отлично высыпаешься.
6. Ты очень смелый и храбрый ребенок.
7. У тебя хорошо развивается речь.

Четвертый блок

Я забираю и выбрасываю твою болезнь (Аутизм). Твое отставание в развитии, твои проблемы с речью и т.д

Завершающая фраза: «Я тебя очень сильно люблю!».

КАК читать: перепишите себе в тетрадку базовую программу, в дневной или ночной сон, после засыпания малыша подойдите к его кроватке и сядьте рядом.Лучше держать руку возле головы или руки, ноги ребенка. Прочитав фразу, по листочку, вы ее затем мысленно проговариваете про себя, как бы передаете ребенку, как бы вкладываете свою мысль в его сознание. Затем ту же фразу повторяете вслух. И так идете по всему списку. Ежедневно, кроме маминого плохо самочувствия, в течении 21 одно дня. И более.

Фразы базовой программы желательно не менять. Все частности именно вашего ребенка, например чтобы не было проблем с горшком, заиканием, агрессией можете добавить чуть позже. В индивидуальную программу.

Итак. Вы завели тетрадку. На первом листочке записываете базовую программу. Читаете в течении недели своему малышу этот текст. Проверяете, нравится ли вам такой метод, хотите ли вы продолжать. Через неделю, если вас все устраивает, вы записываете на втором листочке вашей тетрадке все, что вас волнует и тревожит, все негативное о вашем ребенке. Один единственный листочек. Это ваша отправная точка! Вы это записываете, высказываетесь, забываете и двигаетесь дальше.

Вы больше не возвращаетесь к плохому вообще, вы начинаете вести дневник, в котором никогда не возвращаетесь к тому, что плохо. Записываете только улучшения, только хорошее! Вы любите своего ребенка таким какой он есть, замечая изменения, ожидаете улучшений и записываете их. Вы не фиксируйтесь на проблемах, не думаете о них, подмечаете маленькие победы и ждете больших.

Получается, вы как бы программируйте успех вашего ребенка, ждете лучшего, верите в своего ребенка. Вы ждите это хорошего и оно обязательно скоро придет. Постарайтесь отметить даже небольшие положительные изменения. Записывайте в дневник, что ребенок больше улыбался. Лучше спал, как вам нравится контакт глазами и как он заинтересовался поездом, лучше играет с котом, обратил внимание на ребенка во дворе. Любую мелочь. Только хорошее. И хорошее обязательно придет вновь.

Мысленно проговаривая текст, не забывайте представлять своего ребенка, таким каким он должен стать, формируйте его образ. Ни в коем случае не вспоминайте плохое в вашем прошлом, как можно меньше сравнивайте своего ребенка с другими детьми. Вы должны начать с чистого листа, так вы поможете и себе и ребенку. У наших детей нет планок и ограничений, они маленькие и очень перспективные. Если мы будем их любить, помогать, верить в них,они непременно используют максимум своих возможностей. Спокойная, любящая и не замечающего плохого мама, разве это не чудесно! Вера в своего ребенка, воистину творит чудеса, давайте это дружно проверим!

Когда Максиму было 2 годика я уже пыталась читать эти мантры, мне не хватило веры, конечно же я сомневалась что все будет хорошо, я сама не знала что с моим сыном и не могла строить прогнозов и с оптимизмом смотреть в будущее. Я не могла лечить, потому что сама была ранена. Я даже, к стыду своему, убрала из базовой программы строчку Я не смогу без тебя жить! Я просто не смогла ее выговорить. Также я немного изменила текст и добавила что то своего сразу, вообще я не очень то углубилась в методику, не прочитала про дневник и проблемы которые надо записать и забыть, отпустить. Я просто записала текст и стала его читать, попыталась сделать хоть что то чтобы помочь сыну, из принципа это ведь не навредит.

Метод мне однозначно помог даже тогда, когда не все я выполняла правильно и четко. Признаваться в любви своему сыну и программировать его на речь и здоровье, было приятно и полезно. Тогда же, дабы хоть как то поднять свою самооценку, я записала себе нечто подобное на листочек, но про себя, что я уверенная в себе женщина, у меня все получается, я замечательная мама, я хорошо выгляжу, бодра, весела. Я так же записала себе то что хотела бы исправить в себе, меньше спать. Меньше сидеть в Интернете, больше играть с сыном, похудеть и т.д. Самое удивительное, что изменения пришли очень скоро. Я очень удивилась, нобуквально через неделю и до сих пор я перестала подолгу спать, мне стало просто некогда, с тех пор как я узнала наш диагноз. Я конечно же не сижу долго в Интернете, более того доступ к нему в скором времени тоже не по моей воле ограничился и я привыкла меньше сидеть в соц.сетях, меньше тратить время на форумы и т.д. А еще за это лето я очень похудела, хотя не прилагала усилий, просто вернулась в свою форму.

Как бы я не была тогда грустна, но метод принес мне тот небольшой толчок для первых улучшений. Я еще не улыбалась, нет, но уже могла думать не только о плохом, хорошее было уже на моем пороге, но не могло найти дверь в печальный дом. Может быть и ваша дверь закрыта?

1 неделя материнской терапии: я начала сначала когда сыну было 2,5 года, но с большим энтузиазмом. Я завела красивую тетрадку, написала программу, ничего в этот раз не пропустив и не поменяв, немного добавив, пару слов, так как я уже знаю наши проблемы и уже работала по данной методике. Выбрала для чтения дневной сон, так как в это время мне намного удобнее. Раньше я пробовала читать на ночь, забывала, заставляла себя, хотела спать. Теперь мне было очень комфортно, я жаждала рассказать сыну как я его люблю и во сне и в течении дня. Не думать о плохом. Записать и забыть. Верить, ждать.

Записывать только улучшения оказалось очень приятно, действительно если искать, то за день набирается 5-7 замечательных улучшений, я записывала их обычно на ночь, иногда раз в два дня или сразу после выходных. Это определенно предавало мне новых сил и укрепляло мою верю в светлое будущее.

Плохое не записывать вообще гениальный ход, так и думаешь об этом меньше и хорошее притягивается проще и быстрее. Именно в этом месяце, с тех пор как я стала вести дневник, меня не покидало ощущение, что сынок стал другим, повзрослел, постоянно чем то нас радует. Глобально сынок ничему новому не научился, не было ни какого скачка в речи или другой функции. Но вот небольших улучшений было много: уснул за 10 минут, реагировал на речь, тянул за руку и объяснял чего хочет, полюбил музыкальные игрушки, повторил новый слог, с интересом листал книжки, кидал тенисный мячик собаке, попросился в горшочек, поцеловал по словесной просьбе, играл в посудку, не хотел уходить из игровой комнаты… Маленькие изменения, но такие важные. Так приятно их подмечать и ждать новых!

Через три недели от начала маматерапии, я немного откорректировала первоначальный текст, добавила нового в основном, немного сократила или обобщила старое. Добавила много важного для меня. Например про горшок, имитацию, общение, появление новых слогов и т.д. Сильно расширила то что я забираю и выбрасываю: не только аутизм, но и задержку развития и речи, горшочные проблемы и пробелы в общении, навязчивые движения и странные игры!

Терапию и по сей день продолжаю достаточно регулярно, уже привыкла и знаю текст наизусть, иногда немного меняю местами, но суть надеюсь не меняется. Записывать улучшения тоже стараюсь регулярно, иногда даже бегу скорее к тетрадочке, дабы записать благую весть о новой букве или каком-нибудь особо долгом взгляде или спонтанной игре. Метод отличный, очень меня подбадривает и дарит ощущение что все не только будет лучше, а что УЖЕ стало лучше, что уже есть чему радовать и чем гордится здесь и сейчас.

Попробуйте, очень скоро вы увидите, как осветится надежной и хорошим настроением ваш путь!