Мыс доброй надежды синдром дауна лучик. Эван принес нашей семье только добро. Я не представляю себе жизнь без него. Где учится Аполлинария

Мыс Доброй Надежды. February 10th, 2017

Что-то я за делами да странствиями совсем забыла продолжить рассказ про поездку в ЮАР.
Исправляюсь.

Итак. Взойдя самым окольным путём , поплавав с , встретив Новый год в многотысячной толпе на набережной, рано утром 1 января мы нашли в себе силы, чтобы загрузиться в машины и отправиться навстречу надеждам.
Вернее, одной надежде. Но очень доброй.
А именно к мысу Доброй Надежды.

К чему были эти героические усилия и почему ехать нужно было рано утром?
Да потому что днём туда устремляется такое количество народу, что все надежды можно профукать стоя в бесконечной пробке.

Мыс Доброй Надежды находится на Капском полуострове, чуть южнее Кейптауна.
И тут зачастую возникает небольшая путаница. Ибо есть географическая точка - непосредственно мыс Доброй Надежды.
Где кроме надежды ничего нет.
А есть - Кейп-Пойнт, где находится маяк под названием "Мыс Доброй Надежды". Там же находятся всякие сувенирные магазины, кафешки и вообще кипит жизнь. Так что многие ограничиваются приездом в это самое место.

Мы же, как настоящие путешественники решили высадиться на мысе Доброй Надежды. А потом отправиться на маяк.
При чём изначально была идея в оба места съездить на машине. Но я посмотрев на карту категорично заявила, что надо идти пешком.
Кто бы сомневался.

Мыс утром первого января был на удивление безлюдным. А океан радовал глаз безумным цветом.

Кстати, простите мой географический критинизм, я так и не запомнила, какой это был океан.

Впрочем, береговая линия континента здесь впервые поворачивает на восток, открывая проход из Атлантического океана в сторону Индийского.
Так что будем считать это миксом из двух океанов.

Мыс Доброй Надежды не является самой южной точкой Африки. Но чтобы придать этому месту какой-то статус, а пребыванию туристов смысл, его назначили самой юго-западной точкой континента.
О чём установили памятную табличку.

Всё. Больше на мысе ничего нет.
Поэтому долго не задерживаясь, мы пошли по дорожке вдоль берега мимо причудливых скал к Кейп-Пойнт.

Вооон он виднеется вдали.

Ветер, скалы, бьющиеся о скалы волны - этому месту гораздо больше подошло бы его первоначальное название - мыс Бурь.
Ибо когда здесь бушует шторм, надеяться особо не на что.
Но историю, как известно, творят оптимисты. Поэтому мыс получил вот такое название.

От мыса Доброй Надежды до маяка можно дойти минут за сорок. Но мы за рекордами не гнались.
Шли, вертели по сторонам головами, постоянно останавливались, чтобы сфотографироваться или запечатлеть очередной впечатляющий вид.
Так что прогулка растянулась часа на два.

Приблизительно посередине пути есть совершенно очаровательный пляж, куда надо обязательно спуститься.

Конечно мы туда спустились, побродили.
А Паша, несмотря на ледяную воду и огромные волны, кажется даже искупался.
Ну, Паша он вообще сумасшедший.
На вершине горы Львиная голова, буквально купившись на "слабо" взял и простоял в планке пять минут.
Пять минут! До этого он даже не знал, что такое планка.

Впрочем, я отвлеклась. Мы ж на пляже.

На очень романтичном пляже. Вон кто-то даже из водорослей сердце выложил.

Кстати, лично для меня стало открытием, что одна из самых жутких и романтичных легенд связана с мысом Доброй Надежды.

Знаете, какая?
Я вот не знала - легенда о Летучем Голландце. Где-то здесь он бороздит волны океана.

Впрочем, когда прогуливаешься по живописным тропинкам в солнечный день, меньше всего думаешь о всяких жутких историях.

От парковки до маяка можно подняться в небольшом вагончике.
Но тогда можно пройти мимо павианов.

Не то чтобы я так сильно любила павианов. Скорее наоборот. Из всех представителей обезьяньего рода они мне меньше всего симпатичны.
Но, как известно, заповедь туриста, если павиан есть, его нужно посмотреть.

Или не нужно, - подумала я, узрев, чем занимается папаша семейства, пока мама нянчится с детьми.

Впрочем, увидев, что я его фотографирую, он как-то быстро смутился, бросил свои дела и закрылся лапами.

Но впечатление от общения с прекрасным животным миром было как-то уже подпорчено.
Пришлось идти прямиком на маяк, чтоб природными красотами нивелировать моральный ущерб.

Маяк, как маяк. Ничего особенного.
Рядом традиционная для туристических мест стойка с расстояниями до разных населённых пунктов.
Такие штуки ставят, видимо, чтобы поразить туриста - эка далеко забрался. Но почему-то это совсем не трогает ни одной струны моей нежной души.

После долгих прогулок пришло время подкрепиться.
Так что время в ожидании пока все соберутся, я скоротала за пиццей, которую у меня пытались нагло отобрать очень вредные птицы.
Вот прям очень нагло вели себя.

А ещё я отправила открытку.
Открытка так и не пришла. Видимо заблудилась:(

Когда я переделала все дела и уже почти заскучала, меня наконец-то нашли все остальные и радостно сообщили, что планы поменялись.
Наш хитрый план заключавшийся в том, что Миша приедет на машине на маяк, возьмёт с собой второго водителя, они сгоняют быстренько на мыс за второй машиной, и мы все поедем домой, с треском провалился. Как это обычно и бывает с блестящими планами.

Оказалось, что на маяк такая пробка, стоять часа два. Так что Миша не поехал за нами.
Вика с Арсением уехали на какой-то посторонней нам машине.

Ну а мы пошли обратно пешком к доброй надежде. Прям как Летучий Голландец, скитающийся по морям без отдыха.

Видимо хотелось этой надежде нас отпускать просто так.
Зато теперь с чувством выполненного долга мы точно могли сказать, что исходили мыс Доброй Надежды вдоль и поперёк.

Ну а что ещё надо настоящим бродягам?

4. Сайт о синдроме Дауна «Солнечные дети»

9. Сайт Псковского Центра лечебной педагогики

10. Сайт Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир»

11. Сайт Благотворительной организации «Центр социальной реабилитации ТУРМАЛИН»

12. Сайт Свердловской областной общественной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей.

13. Сайт Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

14. Сайт Нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние»

15. Сайт городской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

16. Сайт Благотворительного просветительского фонда содействия реабилитации детей с особенностями развития «VITA»

17. Сайт для родителей детей с нарушением в развитии и специалистов.

18. Сайт о раннем развитии детей

20. Сайт о развитии детей.

22. Сайт ежедневного Интернет — СМИ «Православие и мир»

24. Сайт «Льготы. Инфо»

lgoti.info
Сайт предназначен для поиска льгот. Льготы можно искать напрямую в Каталоге. Но намного удобнее ответить на вопросы анкеты — система сама подберет подходящие льготы.

Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей - Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии

- Как вы узнали, что у ваc будет особый ребенок?

О диагнозе я узнала уже после родов. Я только родила Полину, лежу на родильном столе, а вокруг стоят врачи с похоронными лицами. И вместо поздравления со счастливым материнством я слышу: «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него». Для любой молодой мамы такие слова являются самыми страшными в жизни. Внешний вид ребенка в первый момент шокировал. Глазки у моей дочки были раскосые. Именно на нестандартную внешность ребенка с синдромом Дауна врачи сразу обращают внимание мамы и иногда позволяют себе некорректные высказывания.

- Вы им сразу что-то ответили?

Я сказала, что будем разбираться с этим вопросом. В состоянии послеродового шока дебатировать не очень хочется! В тот момент меня больше волновало, в каком состоянии физическое здоровье Полины. Есть ли патология внутренних органов. Врачи предположили тяжелый порок сердца, но я не поверила, так как во время беременности ничего похожего выявлено не было. Впоследствии так и оказалось. Сердечко у Аполлинарии здоровое.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Татьяна с дочерью Аполлинарией

- Синдром Дауна могут ведь и на стадии беременности предсказать?

Когда я рожала Полину, я была уже взрослой женщиной, но никаких патологических изменений УЗИ, скрининги крови и другие анализы не показывали - врачи сами были поражены и потрясены рождением такого нестандартного ребенка. В Европе есть обязательные анализы для женщин в возрасте, но у нас они платные и делаются по выбору лечащего врача. Недавно появился анализ крови по генетике, в частности, по синдрому Дауна для тех, кто хочет знать наверняка, но он дорогой, стоит 40-50 тысяч рублей.

По статистике девять из десяти женщин, заранее знающих об этом диагнозе, прерывают беременность. Может быть, лучше оставаться в неведении?

Я противник абортов и не стала бы поступать так ни при каких обстоятельствах. Это мое личное мнение, но на месте мамы, услышавшей такой диагноз и пережившей немало неприятных минут, я бы обязательно начала в Интернете искать общение с женщинами с такими же проблемами. Вот уже почти 14 лет существует форум «Мыс Доброй Надежды» для родителей детей с синдромом Дауна, из него вышла и наша организация, некоммерческое партнерство родителей, растящих детей-инвалидов, «Мыс Доброй Надежды», председателем которого я являюсь.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Аполлинария дома

- Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?

У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него

Реакция была неоднозначной. Муж в первый момент растерялся и предложил отказаться от дочки, а моя мама всем сердцем полюбила внучку. Другие родственники были против. Это ожидаемо, когда в успешной нормальной семье с хорошим достатком рождается не красивый розовый ребенок, а кто-то, выпадающий за обычные рамки. Никто не понимает, что делать дальше. Путь обычного ребенка понятен: детский садик, школа, обычная жизнь обычного человека. В случае рождения особого ребенка, особенно ребенка с ментальной инвалидностью, все неясно. Поэтому иногда врачи описывают кошмарные ужасы, которых в принципе нет и, может, и не будет на пути матери с таким ребенком - но они почему-то считают своим долгом о них предупредить, толком ничего не зная о синдроме Дауна и, может быть, даже никогда раньше не видев таких детей.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Аполлинария во время завтрака

- Неужели никто не встал на защиту Полины?

В роддоме были очень неплохие врачи, завотделением очень поддержала меня. Дала мне телефон организации «Даунсайд Ап». Моя девочка постепенно завоевала любовь близких. Наши дети часто рождаются слабыми, маловесными, с сильным гипотонусом, многих в больнице кормят через катетер, так как отсутствует сосательный рефлекс. Когда Полину только перевели в больницу, из-за границы вернулся ее старший брат, - ему было на тот момент четырнадцать лет, - и он выступил категорически против отказа от сестры. За границей он таких детей видел в нормальных условиях и заявил нам, что если его странные родители готовы отдать родную сестренку в дом малютки, то паспорт у него есть, и он может ее сам забрать и воспитывать.

Сейчас Полине 12 лет: она поет, танцует, занимается верховой ездой, учится в одной из лучших театральных школ. Наверное, и отношение к ней стало другое?

Да, теперь ею стали гордиться, но не все родственники могут побороть внутреннее отторжение в своей душе. Это как с национализмом или расизмом - толерантность воспитывается годами и поколениями. У кого-то в душе, несмотря на все попытки замять и скрыть, остается отношение к таким детям, как к людям второго сорта.

- Она даже детской фотомоделью стала! Как началась ее карьера?

Полина была от рождения очень маленькой и худенькой, со специфической внешностью, но именно исходя из ее неординарности я хотела, чтобы она попробовала себя моделью. Мне казалась, что она обладает каким-то особенным шармом, который поможет продвинуться в этой области. Нам с моей девочкой судьба часто подкидывает подарки в виде встреч с людьми, помогающими воплотить наши мечты. Так, Господь свел нас с дизайнером агентства Babyteen Мариной Маро. Марина сделала с Полиной календари на социальную тему. Они висели в роддомах, больницах, фото из этих календарей висели в Общественной палате и Госдуме РФ.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Все были довольны, и только писательница Татьяна Соломатина выступила в Facebook против «гламуризации инвалидизации»: вывела «прекрасную аполлинарию» именем нарицательным - мол, мамы должны отказываться от таких детей или делать аборты, а красивыми дети-инвалиды не имеют права быть. Я даже не поняла, что надо сердиться, - уже давно выше этого! На мою защиту поднялись все, кто только мог. Мне писали и звонили со словами поддержки и депутаты, и простые люди. В итоге сам Facebook закрыл страницу Соломатиной.

- Значит, появился в нашем обществе какой-то запас толерантности?

А я считаю, что иногда толерантность по-русски - это страшно. Крича о твоей защите, тебя же и затопчут. Так произошло с несчастной девочкой Машей с синдромом Дауна. Помните известную историю? Ее мама была учительницей и приводила свою маленькую дочку на занятия со своим четвертым классом. Когда делали фотоальбом, родители попросили не размещать ее фотографию. Совершенно справедливое требование, потому что ребенок по закону не являлся членом класса. Но когда я, мама такого же ребенка, об этом написала в Facebook, ее самозваные «защитники» пообещали меня застрелить и повесить.

- А как же чувство солидарности с мамой?

Почему у нас в стране ничего не получается? Нет необходимого законодательства, либо законы не работают. Маша по закону должна быть в детском саду, а не в школе. Фотографию ее попросили убрать, потому что эта девочка была этим школьникам совершенно чужой, а не из-за ее синдрома Дауна.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Во время прогулки Аполлинария встретила своего учителя английского языка

- Ваша девочка поступила и учится в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр»…

Я не думала, что Полина потянет даже коррекционную школу, у нее были большие поведенческие проблемы, но ей здорово помогли творческие задатки. С пяти лет она занималась музыкой, потом русскими народными танцами, стала выступать на сцене. Сам выход на сцену ей давался крайне тяжело: ее несли, отрывали от людей. Но когда Полина попадала на сцену, она словно становилась другим человеком и без всякого страха сцены и массы людей в зале отрабатывала номер. Мне стало казаться, что это ее призвание.

А со школой все просто - она располагается в нашем округе, поступить туда мне предложил наш окружной департамент в рамках эксперимента по инклюзии. В результате получилось только для одной Полины.

- В школе у нее все нормально складывается?

Со сверстниками все проще, особенно когда Полина была маленькой. Она быстро включилась в коллектив, у нее сразу появилась подружка, которая ее стала опекать, и вообще все дети начали о ней заботиться.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки

С инклюзией все сложнее, ведь что это такое? Это не просто ребенок приходит и садится в класс - это построенная система, а ее у нас просто нет. По инклюзивному стандарту, который скоро должны принять, с Полиной постоянно должен находится тьютор. На шесть детей с ментальными нарушениями положен один такой педагог. Но на зарплату, которую государство предлагает тьютору, не пойдет ни один человек. Мне, по идее, придется ему доплачивать и даже самой его искать. Вроде бы с принятием новых правил многое должно поменяться, но больших надежд я на это не возлагаю.

Может, хотя бы через десять или двадцать лет Аполлинария будет жить в более справедливом обществе с равными правами для всех?

Я достаточно долго живу летом в Испании, посещала скандинавские страны, общаюсь с родителями из Германии и Финляндии и знаю, как там обстоят дела. Ребенок с ментальными расстройствами с рождения прикрыт государством, там гораздо более высокие социальные пособия, и сама система более гибкая. Самое страшное слово за границей - дискриминация. Там соблюдаются права человека - обычного или необычного, а у нас хотя бы наши права соблюдаются? Вот вам и ответ.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки

-Вы видите дальнейшую жизнь Аполлинарии в России?

Сейчас не очень. Пока я жива - это одно, но, если я уйду из ее жизни, ее или примет брат, или она попадет в психоневрологический интернат, где может быть и насилие, и все что угодно. Наша система несовершенна. Когда люди с синдромом Дауна остаются в одиночестве в собственной квартире, часто из ниоткуда появляются «опекуны», и ребенок оказывается где-то на выселках и быстренько загибается. Таких ситуаций очень много. Если многие из нас попадают в лапы к аферистам, то люди с ментальными расстройствами без поддержки и сопровождения просто обречены.

- Что вам хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна, зная, что их ждет впереди?

Такого родителя должна вести любовь. Видеть не диагноз, а полноценного человека, у которого в жизни все будет. Ребенок пройдет через все стадии: будет и маленьким, и большим, и взрослым. Девочки с синдромом Дауна могут рожать детей и создавать семью, иногда они создают пары и с обычными мальчиками. Дочь моей подруги с таким диагнозом вышла замуж в Германии и родила двоих близнецов: один с синдромом Дауна, другой - без.

Будущее у наших детей будет. Может, все-таки мы сдвинем этот камень с места и изменим их жизнь к лучшему? Я верю в нашу страну. Я верю в наш народ. Во всех странах мира хорошая жизнь для особых детей не пришла сама собой. Все начиналось с нас - с родителей. Мы должны помочь своим детям своей верой в их силы и активной поддержкой.

Фото: Анна Иванцова для ТД

Аполлинария учится играть на пианино

- Как ваша девочка добилась таких поразительных успехов?

Успехи пришли не сразу. Это долгий и планомерный труд Аполлинарии, педагогов и всей семьи. Очень важно выявить таланты и потенциал ребенка. Найти людей, педагогов, которые помогут развить эти таланты. Замотивируют ребенка на успех. Не секрет, что, когда возникают сложности, человек может бросить начатое и никогда больше не пробовать. А особый ребенок особенно не любит преодолевать сложности, нужно огромное терпение, чтобы маленькими шажочками продвигаться вперед. Я преклоняюсь пред Полиными преподавателями. Они с ней уже много лет, и благодаря им она достигла многого.

- Позвольте сказать, что считаю ваш поступок подвигом!
- Это не поступок и не подвиг. Это обычная жизнь. Просто надо любить.

20. 05. 2016

- Как вы узнали, что у ваc будет особый ребенок?

- Вы им сразу что-то ответили?

Татьяна с дочерью Аполлинарией

Фото: Анна Иванцова для ТД

- Синдром Дауна могут ведь и на стадии беременности предсказать?

Аполлинария дома

Фото: Анна Иванцова для ТД

- Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?

У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него

Аполлинария во время завтрака

Фото: Анна Иванцова для ТД

- Неужели никто не встал на защиту Полины?

- Она даже детской фотомоделью стала! Как началась ее карьера?

Полина была от рождения очень маленькой и худенькой, со специфической внешностью, но именно исходя из ее неординарности я хотела, чтобы она попробовала себя моделью. Мне казалась, что она обладает каким-то особенным шармом, который поможет продвинуться в этой области. Нам с моей девочкой судьба часто подкидывает подарки в виде встреч с людьми, помогающими воплотить наши мечты. Так, Господь свел нас с дизайнером агентства Babyteen Мариной Маро . Марина сделала с Полиной календари на социальную тему. Они висели в роддомах, больницах, фото из этих календарей висели в Общественной палате и Госдуме РФ.

Фото: Анна Иванцова для ТД

- Значит, появился в нашем обществе какой-то запас толерантности?

А я считаю, что иногда толерантность по-русски - это страшно. Крича о твоей защите, тебя же и затопчут. Так с несчастной девочкой Машей с синдромом Дауна. Помните известную историю? Ее мама была учительницей и приводила свою маленькую дочку на занятия со своим четвертым классом. Когда делали фотоальбом, родители попросили не размещать ее фотографию. Совершенно справедливое требование, потому что ребенок по закону не являлся членом класса. Но когда я, мама такого же ребенка, об этом написала в Facebook, ее самозваные «защитники» пообещали меня застрелить и повесить.

- А как же чувство солидарности с мамой?

Во время прогулки Аполлинария встретила своего учителя английского языка

Фото: Анна Иванцова для ТД

- Ваша девочка поступила и учится в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр»…

- В школе у нее все нормально складывается?

Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки

Фото: Анна Иванцова для ТД

Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки

Фото: Анна Иванцова для ТД

-Вы видите дальнейшую жизнь Аполлинарии в России?

- Что вам хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна, зная, что их ждет впереди?

Аполлинария учится играть на пианино

Фото: Анна Иванцова для ТД

- Как ваша девочка добилась таких поразительных успехов?

Сначала ты переживаешь шок, потом постепенно горе становится счастьем материнства и отцовства, а потом ты регистрируешь общественную организацию. Таков в России путь многих активных родителей, чьи дети родились с особенностями здоровья.

Родители маленькой красавицы-певуньи с торжественным именем Аполлинария счастливы, что вовремя встретили всех тех, кто помог их дочке с синдромом Дауна развиваться. Сначала помогали им, теперь они помогают другим родителям таких же детей. Так Татьяна Журина стала председателем некоммерческого партнерства семей, воспитывающих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды ». Девиз организации: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят!»

Татьяна Журина и ее единомышленники распространяют информацию о синдроме и развенчивают мифы, которые ему сопутствуют. На протяжении нескольких лет «Мыс доброй надежды» выпускал календари с фотографиями особых детей. Они показывали, что такие дети - равные среди равных, красивые и внешне, и внутренне. Кроме того, работал телефон доверия, где на звонки отвечали не профессиональные психологи, а родители таких же детей.

- Как вы восприняли известие о рождении особенного ребенка?

Татьяна Журина , мама Аполлинарии: О том, что у дочки синдром Дауна, мы узнали как и большинство - когда она родилась, а не во время беременности. Естественно, мы переживали. Перед нами стояли неприятные и серьезные вопросы, но за две недели мы оправились. Ребенок с нами, и я уверена, что в семьях должны расти все подобные дети.

Петр Журин , папа Аполлинарии: Часто в прессе говорят, что отцы особых детей оставляют семью. Но посмотрите, сколько отцов на наших праздниках. Вовсе нельзя говорить, что отцы бросают семьи с особыми детьми, - это становится исключением. Я не уникум, я обычный папа. Конечно, для меня это тоже был шок, это была проблема. Но я справился. На самом деле - благодаря тому, что рядом появились люди, которые сказали, что это не страшно.

- Кто помог вам справиться со стрессом?

Петр Журин : После рождения Полина некоторое время лежала в больнице при родильном отделении. И заведующая этого отделения сказала: обратитесь в Downside Up. Мы поехали туда, и после общения со специалистами у нас как камень с сердца упал: это обычный ребенок, он должен расти в семье, мы будем его воспитывать. Да, врачи тоже перестраиваются: они по-прежнему обязаны поставить в известность о предстоящих трудностях, но не имеют права настаивать на решении оставить ребенка. Они информируют о вариантах, о способах получить помощь, а потом вы принимаете решение.

- Где учится Аполлинария?

Татьяна Журина : Сначала Аполлинария посещала интегративные садики «Наш дом» и садик на Новокузнецкой. Интегративные садики - в основном инициатива их заведующих. Дочка ходила в садик с двух лет, три года проходила в «Наш дом». В садике она говорила очень плохо и кратко, развернуто заговорила примерно в пять лет. Речь - вообще слабое место наших детей. Сейчас, она говорит хорошо и читает лучше многих в своем классе. Дочка также занималась в модельном агентстве Baby-Teen дизайнера Марины Маро, достаточно много снималась в социальных календарях, выступала в фольклорном жанре на благотворительных концертах.

- Садики были интегративные, а школа - обычная?

Татьяна Журина : Не совсем. Скорее «продвинутая». Сейчас Аполлинария - ученица театральной школы Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это общеобразовательная школа, одновременно - театрально-музыкальная, изучают балет, актерское мастерство и т.д. Наш класс - 2 «Б». Школа уникальная, наверное - единственная в России. Там все изначально были толерантны к особым детям - и учителя, и родители, и дети. Сначала, конечно, были проблемы с тем, как заниматься, но сейчас все уже обкаталось. Мы ждем нового стандарта образования для особых детей. Новый профессиональный стандарт учителя уже есть. Нынешний закон об образовании уже учитывает конвенцию о равных правах инвалидов. Каждый учитель должен будет переквалифицироваться, пройти курсы по работе с детьми с различными нарушениями. Я не знаю, как это будет реализовано, но говорят, что уже выделено финансирование в рамках программы «Доступная среда».

- Как девочка справляется с общеобразовательной программой?

Татьяна Журина : Полина учится с удовольствием. Математика, конечно, дается ей тяжело, зато чтение и другие гуманитарные предметы - хорошо. Память у нее, конечно, феноменальная: например, она играет по нотам на флейте, единственная в нашей семье читает ноты. Абстрактные понятия не очень даются нашим детям, ей наверняка будет тяжело с геометрией и алгеброй, с некоторыми естественными науками. Зато физика, например, им обычно дается. На то и существует адаптация программ. Естественно, она не может освоить все с той же скоростью и в том же альбоме, что и типичные дети. В адаптации участвуют и педагоги, и Центр инклюзии, с которым у нас заключен тройной договор (школа, родители и центр), и тьютор, который сопровождает Полину в школе.

- В школе Сергея Казарновского много творческих дисциплин…

- Татьяна Журина : Полина продолжает заниматься вокалом, играет на флейте. Она прошла отборочный тур на конкурсе вокала «Надежда». Плюс она еще и чемпионка по конному спорту. Сначала она занималась иппотерапией, а потом ее стали пробовать на спортивных соревнованиях по дисциплинам «Специальная тропа» и «Специальная выездка». У нее уже три золотые медали и одна серебряная. Сейчас ей девять с половиной лет, а иппотерапией и лечебной верховой ездой (ЛВЕ) она занимается с двух лет, т.е. уже семь лет верхом в клубе ХККИ. Лошадей она любит, но еще больше она любит тренеров - девочек, которые уже семь лет ее тренируют. У них великолепный контакт, они знают, как привести ее к золотой медали, как ее мотивировать. Лошади разные, к ним она относится хорошо, но без фанатизма. Сейчас мы ходим в новый клуб «Равные возможности», и там ребята в основном тоже с ограниченными возможностями - с разными диагнозами, но дети сильные и занимаются давно. Вообще, она во многих отношениях - единственная в нашей семье: верховая езда, ноты и спорт. У нас с этим всем не получилось.

- Родители всегда могут привести забавные примеры из рубрики «говорят дети».

Татьяна Журина : Недавно у самой красивой девочки нашего класса был день рождения. Даю Полине подарок, говорю: поздравь Катю, скажи ей: «Ты самая красивая, я желаю тебе успехов в учебе». Полина отвечает: «Нет, я не буду ей говорить, что она самая красивая, это неправда. Естественно, в нашем классе самая красивая - я, в крайнем случае - Татьяна Анатольевна, наша классная руководительница».

- Приходится ли сталкиваться с враждебностью окружающих к вашей дочери?

Татьяна Журина : Негативная реакция окружающих - в головах родителей особых детей. Я не вижу никакой особенной реакции на Аполлинарию. Если родители спокойно и без комплексов относятся к своим детям, то и реакция окружающих будет спокойной.

Петр Журин : С открытой враждебностью мы не сталкивались ни разу. По крайней мере, в Москве такая проблема не стоит. СМИ, как умеют, ведут пропаганду толерантности в нашем обществе. Пусть слабо, пусть неумело, пусть пару раз в год, но ведут. В зачаточном состоянии по сравнению с цивилизованными странами, но отношение меняется, по крайней мере, к нашим детям (не знаю, как обстоят дела у других инвалидов).

- Информации о детях с синдромом Дауна и их воспитании достаточно сегодня в России?

Татьяна Журина : За девять с половиной лет, прошедших со дня рождения Полинки, всё очень заметно изменилось. Когда она родилась, я взглянула в интернет и прочитала сплошные ужасы. Только года через четыре все стало меняться, а сейчас негатив практически отсутствует. Публикуют позитивные, научно обоснованные статьи. Наше интервью - тоже в эту копилку. Нужно нести в массы информацию о наших детях. Люди боятся того, чего не знают, это естественно. Наших детей нужно принимать в обычные сады и школы, иначе о каком толерантном обществе в будущем можно говорить? Если наших детей будут видеть не в школе, на улице и в секциях допобразования, а только на специализированных праздниках, толку будет мало. Наших детей должны принимать в бассейн, в музыкальную школу, в бадминтонную секцию. Я думаю, что мы пойдем по цивилизованному пути, и все наладится.

Петр Журин : Ребенку уже почти 10 лет, и все это время я смотрю, как тема наших детей отражается в российских СМИ. Есть две крайности: либо ужас-ужас, либо шоу, как устраивают 21 марта, в день информирования о синдроме Дауна, на телевидении с Эвелиной Бленданс и ее ребенком. Я понимаю, что она медийное лицо, много делает и делает правильно. Получается шоу: рассказывают, что рождаются инопланетяне, солнечные дети, ангелы… С другой стороны, иногда выступают ортодоксальные медицинские работники, которые призывают абортировать таких детей, чтобы не засорять нацию.

- В СМИ сейчас чаще всего показывают именно «солнечные» свойства детей с синдромом Дауна.

Петр Журин : Я считаю, что наши дети - никакие не ангелы и не «солнечные» дети, а совершенно обычные дети. Они должны учиться, получать профессию и где-то устраиваться. Я смотрю в интернете, как делают передачи о толерантности на Западе. На них приглашают людей с ограниченными возможностями. Они - равноправные участники передач, а не объект обсуждения. Никто не говорит: посмотрите на колясочника, посмотрите на человека с синдромом Дауна. Для Запада это не проблема и не шоу, это просто обыденная жизнь. Не надо глазеть на людей с инвалидностью, как на зверят. Когда мы достигнем такого - можно будет сказать, что наше общество стало мудрей и демократичней.

СМИ не должны заострять внимание на том, что наш ребенок - какой-то эксклюзивный, хотя Полина и отличается от других детей, в том числе от других детей с синдромом Дауна. Но это не только из-за того, что она такой родилась, но и из-за условий, в которых она росла. Благодаря тому, что она росла в семье, а не в интернате, причем в Москве, а не в глубинке, что мы вовремя познакомились с людьми, которые нам помогли, вытащили из глубины ее способности. Я понимаю, что это не всем удается. Но если в государстве будут условия для этого, то наши дети могут добиваться многого.

- Какие именно условия нужны в первую очередь?

Петр Журин : В первую очередь нужно говорить в СМИ о том, что нужны система подготовки тьюторов, система инклюзивного образования, система профессионального образования, система поддерживаемого проживания для людей с синдромом Дауна старшего возраста. У нас есть старший сын Владимир, ему 24 года, они дружат, у него есть свои обязанности, он помогает сестренке заниматься английским. Но это не значит, что я могу расслабиться и считать, что это будет его крест - жить с сестрой до пенсии. Он может это делать, но у него будет своя жизнь, своя семья.

Татьяна Журина : Самая болезненная проблема сейчас - это не детский сад и не школа, а перспектива наших детей в будущем. Сад и школа - вопросы решаемые, их можно выбрать по уму и по сердцу, по крайней мере в Москве. А вот программ «18+» очень мало. Не хватает ни колледжей, ни программ сопровождаемого проживания после ухода родителей.