Порча и сглаз 

Паллиативный ребенок. Почему родители «тяжелых» детей боятся паллиативной помощи? признака мудрой женщины

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям в современном мире представляет собой отдельную медицинскую специальность и отдельное направление медико-социальной деятельности. Данное направление только начинает свое развитие в России. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание отличий от паллиативной помощи для взрослых, анализ мирового опыта организации паллиативной и хосписной помощи детям и особенностей российского здравоохранения.

Паллиативная педиатрия, существующая в мире с 70-х гг. ХХ в., развивается в настоящее время как уникальная и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролированию симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи и уже показала способность значительно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей . За 30-летие своего существования паллиативная педиатрия получила колоссальное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность .

Особенности паллиативной помощи в педиатрии

Паллиативная педиатрия - это активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Она стремится к достижению качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием и оказанию поддержки семье, включая устранение и контроль над симптомами, обеспечение передышки и уход за членами семьи после смерти в период переживания утраты (Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) . В этом определении озвучены ключевые понятия паллиативной педиатрии - Life-limiting illness (заболевание, сокращающее жизнь) - состояние, приводящее к преждевременной смерти ребенка (до ~40 лет или до смерти его родителей), и Life-threatening illness (заболевание, угрожающее жизни) - состояние, при котором без агрессивного лечения, самого по себе опасного, существует высокий риск летального исхода.

Цель паллиативной педиатрии - достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в согласии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента.

С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретает эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка.

Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность. Рассмотрим некоторые из них.

1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах.

За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения - скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие.

Тем не менее, дети и молодые взрослые продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней - злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.

2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых.

Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи:

  • - угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность);
  • - состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна);
  • - прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы (некоторые мукополисахаридозы, болезнь Баттена);
  • - необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти (тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича).

Около 3 тысяч детей в Беларуси нуждаются в паллиативном наблюдении. Однако на учете состоит лишь одна тысяча. Порой родители сознательно отказываются давать согласие на паллиативную помощь для своего ребенка. Почему? Многие не могут смириться с установкой тяжелого диагноза и считают, что паллиатив означает, что на ребенка махнули рукой и им не будут заниматься.

Здоровые люди побывали в уникальном в своем роде учреждении на просторах СНГ - Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. В отличие от хосписов, это полностью государственное учреждение. Помощь подопечным круглосуточно оказывает специально обученный медицинский персонал.

На вопросы журналиста ответила Людмила Бомберова.

Людмила Бомберова

Директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям

Страх ставить ребенка под паллиативное наблюдение совершенно не обоснован, - уверена директор. - Наоборот. Такого подопечного возьмут под патронаж специалисты в своей области, для него полезнее будет побыть у нас, нежели съездить в санаторий или обычный реабилитационный центр. Мы ведем индивидуальную работу. Стараемся, чтобы трудились не аппараты и приспособления, а сам ребенок. Пусть улучшения будут совсем маленькими, но с активным участием пациента.

- Правда ли, что паллиативная помощь в основном направлена на облегчение ухода из жизни?

Это справедливо в отношении взрослых людей. Попасть под наблюдение хосписа означает, что они находятся в терминальной стадии заболевания. Чаще всего онкологического.

У детей все несколько иначе. Да, мы помогаем им на последних стадиях недуга, когда происходит уход из жизни. Но это лишь часть нашей работы. В основном стараемся улучшить качество жизни тем детям, которые страдают от тяжелых, угрожающих жизни и ограничивающих ее срок, патологий. При этом наши подопечные могут наблюдаться у нас длительно, вплоть до 18 лет. Переходя потом под патронаж взрослых служб.

Паллиативная помощь включает целый комплекс услуг: медицинские, психологические, социальные. Активно сотрудничаем с Белорусским детским хосписом, реализуем совместные проекты. Очень много внимания уделяем социализации детей, чтобы они не находились постоянно в четырех стенах. Особенно это касается детей-колясочников. На базе нашего центра действует «Клуб друзей». Учим детей, как вести себя в обществе. Организуем с ними выезды на выставки, специальные дискотеки. Делаем все, чтобы их жизнь была насыщенной.

Важное направление работы - адаптация и улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких сложных детей.

- Какие отделения есть в вашем центре?

Основная лечебная структура нашего центра включает три отделения:

  • Стационар. Он рассчитан на 10 коек. Пять из них отводится для оказания плановой медицинской помощи детям. Работают врачи-педиатры, физические терапевты (инструкторы по лечебной физкультуре), психолог, медсестры, младший медперсонал. За каждым пациентом закреплена сиделка. Составляем индивидуальный график на день. Просто так детки не лежат. С ними обязательно разговаривают (проводит занятие психолог), включают музыку, выполняют упражнения на лечебной физкультуре, меняют положение тела так, чтобы были задействованы разные мышцы, не появлялись пролежни. Курс лечения обычно составляет 10?14 дней. Мы называем его абилитацией. Полностью выздороветь, конечно, наши пациенты не могут. Но улучшить качество жизни при своем заболевании - да.

Еще пять коек - для предоставления услуги социальной передышки . В течение 28 дней в году у семьи есть возможность решить свои вопросы, отвезти на отдых других детей и т. д. В это время персонал центра осуществляет только уход за ребенком-инвалидом, без лечебных процедур. Родители сами предоставляют все предметы ухода: салфетки, подгузники, а также необходимые лекарства. Оплата за этот период составляет 80% пенсии ребенка-инвалида.

  • Отделение дневного пребывания. В этом отделении дети находятся с утра до вечера, получают лечебные процедуры, а на ночь родители забирают их. Для иногородних прямо в Центре имеется современная гостиница.
  • Выездная служба. Одна из задач нашего Центра - обучение медработников по всей Беларуси ведению паллиативных пациентов. Врачи и медсестры службы оказывают организационно-методическую помощь на местах по наблюдению за такими детьми, проводят консультативный осмотр детей.

- Какие дети попадают в центр? Как это происходит?

Попасть в наш Центр можно по направлению врача. В каждой области есть координатор детской паллиативной помощи. В Минске и Гродно работают паллиативные кабинеты. Мы поддерживаем с ними связь.

Наши пациенты - в основном дети с тяжелыми заболеваниями нервной системы, врожденными пороками развития, генетическими заболеваниями. Около 15% составляют онкопациенты. Есть также дети после тяжелых острых заболеваний или дорожных травм, когда еще неясно, сможет ли ребенок восстановиться.

В обществе должны понимать: мы сейчас берем на себя ответственность за выхаживание детей с экстремально низкой массой тела, не всегда они остаются здоровыми. Все чаще родители осознанно сохраняют беременность, даже зная, что у ребенка врожденный порок развития. Впоследствии эти дети должны наблюдаться и получать квалифицированную помощь. Ее мы и предлагаем в нашем центре.

Показания для стационарного лечения.


- Какие результаты в своей работе считаете успешными?

Даже самый маленький прогресс для наших подопечных дорогого стоит. Как улучшается качество жизни ребенка, если у него уменьшается количество судорог! А когда наладилась питание, трофика, ребенок набрал вес? Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь. Научился длительно сидеть, освоил еще один новый слог... Мы радуемся любой положительной динамике. Для наших пациентов любой шаг вперед - результат огромных усилий.

В прошлом году был резонансный случай. Женщина ехала за рулем, отвлеклась и резко съехала на обочину прямо на двух ехавших в это время на велосипеде детей. Они оба из одной семьи. 8-летняя девочка пострадала меньше. А вот ее 16-летний брат получил тяжелую черепно-мозговую травму. Спортивный и самостоятельный юноша, учащийся кадетского училища в Минске, в момент стал глубоким инвалидом. Огромное горе для семьи, которая в тот момент готовилась к появлению на свет третьего ребенка. К счастью, родители не сложили руки. Первый раз Никита попал к нам в очень тяжелом состоянии. У него были установлены трахеостома и гастростома, он не мог самостоятельно дышать и есть. За год благодаря усилиям медиков, упорству и труду родителей парень может дышать и кушать самостоятельно, сидит и даже уже может отвечать на вопросы.

Молодой организм пластичный. Всегда призываем родителей не опускать руки. Если ребенок неподвижен, если снижен интеллект - это не значит, что он должен просто лежать. С ним нужно разговаривать, заниматься. Благодаря постоянной стимуляции мозга, сегодня могут возникать такие улучшения, которые вчера казались еще невозможными.

Согласиться на то, чтобы тяжелобольной ребенок попал под паллиативное наблюдение - не значит отказаться от попыток улучшить его состояние. Наоборот. Под контролем профессионалов, которые детально и глубоко занимаются такими детьми, пребывание в специализированном Центре поможет улучшить прогноз. А для родителей это отличная возможность получить квалифицированные консультации и обучиться грамотному уходу.

Памятка

Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям расположен по адресу: Минская область, Минский район, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный.

Учреждение предоставляет услуги по оказанию паллиативной помощи тяжело больным детям, обучению родителей навыкам ухода, «социальной передышки», а также обучения медработников республики основам оказания паллиативной помощи детям. Специалисты консультируют как по телефону, так и на выезде.

Термин «паллиативный» пришёл к нам из латинского языка и имеет несколько значений. К примеру, слово «palliare» означает сглаживать, прикрывать, а слово «pallium» описывает маску, покрывало, плащ. То есть смысл термина паллиативная помощь уже заложен в смысле данного словосочетания. Нуждающегося ребёнка накрывают покрывалом, которое способно принести защиту и спокойствие в его жизни, пока неизлечимая болезнь не приведёт маленького пациента к смерти.

О чём говорим:

Что такое паллиативная помощь?

В 1982 году Всемирная организация здравоохранения определила паллиативную помощь как активную всестороннюю помощь пациентам, в случае неэффективности лечения. Ближе к 2002 году данное определение было скорректировано в связи с распространением заболеваемости СПИДом, старением населения планеты:

Паллитаивная помощь это направление медико-социальной деятельности, которое призвано улучшить качество жизни пациентов и их родственников, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Данная цель достигается своевременным купированием различных симптомов, в том числе боли, физических, психологических и духовных страданий.

Паллиативная помощь детям предполагает комплексный подход к ребёнку, подростку, срок жизни которого ограничен неизлечимым заболеванием. Паллиативная помощь детям должна применяться на ранних стадиях заболевания, приводящего к гибели. Распространено мнение, что онкологических заболеваний в структуре детей, нуждающихся в паллиативной помощи, большая часть. Однако это не так. Детей с онкологической патологией, подпадающих под паллиативную помощь, менее одной четвертой от всей неизлечимой патологии.

Неизлечимо больной ребёнок находится в постоянном развитии, как анатомо-физиологическом, так и психическом, поэтому ему необходима помощь для лучшей его адаптации к жизненным ситуациям. Таким образом паллиативная помощь детям подразумевает индивидуальную программу, индивидуальный план, в который включены не только медицинские аспекты, но и аспекты связанные с социализацией и психологическим состоянием.

Паллиативная помощь в мире

В начале 21 века не было чёткого осознания, что собой представляет паллиативная помощь детям . Многие специалисты в нашей стране работали разрозненно и пытались изобрести то, что уже давно было изобретено за рубежом.

Проблема назревала, и в 2005 году была создана Международная сеть паллиативной помощи детям – ICPCN – которая на данный момент занимается сбором и анализом существующей информации для того, чтобы определить потребность, а также доступность паллиативной помощи детям .

Специалисты сети считают, что всем детям, которые нуждаются в паллиативной помощи должно быть предоставлено право её получать.

Особенности паллиативной помощи на современном этапе развития

На сегодняшний день паллиативная помощь более не будет ограничиваться только медицинской помощью в конце жизни. На самом деле медицинская помощь в конце жизни (в последнее часы и на стадии горевания), а также социальная, духовная, психологическая, является отдельным разделом паллиативной помощи и называется хосписной помощью.

Паллиативная же помощь детям может осуществляться на протяжение нескольких лет и является понятием более широким.

Заключительное слово

Это вводная часть долгой дороги в русле паллиативной помощи, поэтому будет ещё много интересного, и ещё на многие вопросы мы сможем ответить.

Литература:

А.Г. Горчакова, Л.Ф. Газизова "Психологические аспекты оказания паллиативной помощи детям".

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех. А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи. Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия - это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её. Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода. Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных. Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход. Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток. И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного. Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного. Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей. Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов - как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров. Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день. Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.