Не стал отцом, так останься хотя бы мужчиной. Муж спился, близкие отвернулись. Мама взрослого ребенка-инвалида о том, как сложилась ее жизнь

Сегодня обнаружила грустную статистику. Оказывается, около 80% мужчин уходят из семей с больным ребенком. Причем касается это не только (и не столько) случаев, когда малыш рождается неполноценным, но и тех ситуаций, когда ребенок заболевает в сознательном возрасте – лет в пять или десять. Скажем, раком. Я, конечно, помню, что существует три вида лжи – ложь, наглая ложь и статистика. Поэтому, возможно, озвученные проценты надо сильно уменьшить – на треть или половину. Но тенденция точно есть. Недаром в больницах для тяжелобольных детей психологи «готовят» женщин к тому, что мужья их могут не выдержать испытаний. В лучшем случае, будут деньгами помогать. В худшем – просто слиняют.

Каковы причины сего явления? Не знаю, что по этому поводу говорят серьезные специалисты, а форумчане (женского пола, в основном) придерживаются нескольких точек зрения. Самую распространенную – «потому что козлы они все» (они – это мужчины, естественно) – сразу отбросим. Не интересно и не конструктивно. Остальные теории можно отнести к эволюционным, социальным или психологическим.

Эволюционная: Мужчины ориентированы на воспроизведение потомства, а женщины – на его сохранение. Понятно, что при таком раскладе мужчинам намного выгоднее завести еще одного ребенка, здорового, чем вкладывать силы в больного отпрыска.

Социальная: В нашем обществе к больным и инвалидам отношение – сами знаете какое. Наличие неполноценного ребенка бьет по социальному статусу мужчины, ощутимо снижает его самооценку и плохо сказывается на прочих важных для сильного пола вещах.

Психологическая: Мужчины не приспособлены к выхаживанию больных, к монотонной, не приносящей видимого результата деятельности (ну, конечно, на это способны только женщины – кто бы сомневался:)). Они ориентированы на решение проблем. А если проблема не решается (как в случае с безнадежно больным ребенком), предпочитают самоустраниться.

Если честно, ни одна из этих теорий мне не нравится – не убеждает, знаете ли. А вот мысль, высказанная сотрудницей одного из детских хосписов, кажется интересной и заслуживающей внимания. По ее наблюдениям, из семей с больными детьми уходят те отцы, которые, в общем-то, особого участия в их воспитании не принимали.

Такая «классическая» схема. Рождается ребенок. Мать вокруг него прыгает, бегает, мужчину к нему не допускает – вдруг тот что-то не так сделает или перенапряжется ненароком. Все вопросы, связанные с ребенком, решает самостоятельно. Отец – это кошелек или обуза – кто угодно, только не полноценный партнер по воспитанию собственного чада. И когда чадо вдруг заболевает, папа не понимает, что от него нужно и чем он может быть полезен. Он и раньше не знал, что ему с ребенком делать (это женские дела, а не мужские), а теперь вообще находится в растерянности.

Можете меня камнями закидать, но я, в принципе, понимаю, почему многие мужчины сразу отказываются от детей, рожденных неполноценными. Ну, нет такой вещи, как безусловная отцовская любовь, возникающая, словно по волшебству, после слов «Дорогой, ты скоро станешь папой» . Любовь эта вырастает постепенно – из наблюдений и ухода за ребенком, совместных игр и разговоров, заботы о нем и дум о его будущем. Физические действия порождают духовный отклик. А нет их – и любви никакой не будет. Да, есть ребенок. Да – я отец. А что это значит – непонятно. Эмоциональная связь с ребенком, привязанность к нему – о чем вы говорите?

В таких случаях уход отца от больного ребенка – вполне закономерная вещь. Борются, страдают и переживают за то, во что вкладывали душу и силы. А сколько их было вложено в ребенка? И кем?

Отец, который с рождения занимался своим ребенком – радовался первой улыбке и первому зубу, читал сказки на ночь и учил плавать, смотрел с ним мультики и беседовал о «жизни», вряд ли сбежит, если какая-то напасть с его чадом приключится. Пусть даже и самая страшная. Я в это твердо верю. А вот тот, который был отцом так, номинально, вполне может устраниться.

По некоторым данным, из семей, где есть ребёнок-инвалид, уходят до 90 процентов отцов

Ребенок, которого ты так хотел, перед тобой. Но он болен. Выхаживать его невыносимо тяжело, и каждая минута твоей жизни наполнена страхом перед будущим - каким оно будет, хватит ли у твоей кровиночки сил справиться с бедой? У ребенка часто сил хватает. И у его мамы тоже. А вот папы часто от всего этого «устают». И просто уходят. Потому что так - проще.

Не будем обобщать, каждый случай индивидуален, но тенденция просматривается с легкостью: в подавляющем большинстве случаев из семьи, где родился больной малыш, папы быстро «смываются». Статистика штука прихотливая, и в этом случае ее данные варьируются не слабо: есть цифры, говорящие о том, что из семьи, где появился больной малыш, уходят 90% мужчин, а в других источниках цифра эта снижена до 40-50%. На мой взгляд, разница принципиальная.

Хотя и одного процента было бы сверхдостаточно. Потому что в такой ситуации развал семьи - это не просто трагедия. Это драма. Причем подлая.

Сын карьере помеха?

Когда папа Саша подарил маленькому Павлуше спортивный уголок, радости у мальчика было столько, что и не описать.

Тонкий, звонкий Павлик целыми днями лазил по шведской стенке, забирался по канату и крутился на кольцах, мечтая стать сильным, как папа-военный. Однажды он соскочил с колец и упал. Высота была небольшой, но травма оказалась сильнейшей. Перелом позвоночника.

Мама Павлуши, моя подруга Катя, переехала в больницу, как говорят, с вещами. Друзья приносили ей бутерброды и сменную одежду. Потом нянечки полюбили ее так, что разрешили принимать душ в отделении. В благодарность за то, что ей разрешили спать возле сына, она мыла пол, вытирала пыль, выносила мусор. Чтобы просто все время быть рядом.

Папа Саша пришел к ней два раза. Первый - когда случайно забыл ключи от квартиры на работе - не возвращаться же обратно! Она опустила в его руку ключи; обратно их ей передали с больничной вахты в конверте. А потом он пришел еще раз. Чтобы сказать, глядя в глаза: - Пойми, больной ребенок помешает моей карьере.

И она поняла. Зачем молодому военному с блестящей выправкой больной ребенок! Он - как пятно на его мундире! Ведь как-то не вяжется - у такого красавца, да ребенок неходячий! А то, что подлость и низость подобной позиции страуса - это не пятно, а пятнище ничем не выводимое - это так, для обсуждения подруг. Но блестящая карьера Саши строилась без понятий о нравственности и долге.

Он не платил алиментов. Она и не подавала на них, зная, что он все равно «покажет» лишь свою официальную зарплату и им с Павлушей достанутся копейки. Зачем унижаться?! Как выжила - Бог знает. А он, видать, правда знал, поскольку сотворил чудо - Павлуша полностью поправился. Настолько, что смог заниматься спортом! Сейчас он, студент второго курса медицинского вуза, четко знает, что будет хирургом, причем именно детским.

А что папа Саша? Он «нарисовался» в прошлом году. Однажды двадцать лет спустя, как говорят. Нашел сына в «Одноклассниках». И написал ему слюнявое письмо. Сынок, мол, это я, твой папка. Я хочу, чтобы ты знал, что у тебя есть человек, который всегда тебе поможет. Это я, папка твой, сынок! Павлуша не ответил. И полковник пропал. Может, ему и правда захотелось вдруг обрести сына - тем более такого красавца, с которым не надо уже было сидеть ночами и учить его ходить заново? Но оказалось, поздно...

К сожалению, такой хеппи-энд, который случился в жизни этой моей приятельницы (она вышла второй раз замуж, ребенок поправился, родила второго), скорее исключение из правил, чем правило. Причем жесткое исключение. В подавляющем большинстве случаев - и тут хоть 50% назови, хоть 90 - мужчины как от огня бегут из семьи, где родился больной малыш. Но почему? Как это возможно? Почему жизнь позволяет мужчине освободиться от этого груза ответственности, а женщине - нет? Почему?!

На нет и суда нет?

Для врачей, из года в год занимающихся детишками с тяжелыми заболеваниями, печальный факт отсутствия в семье папы - почти норма. Мне рассказывали историю о том, как именно в тот момент, когда у ребенка был обнаружен рак крови, у его папы случилась «любовь на всю жизнь».

Ну надо же, как бывает! Какие совпадения! Да только вот беда, не верю я в совпадения - совсем. Потому что мой личный «архив» печальных историй гласит: многие папы начинали задерживаться на работе именно тогда, когда дети заболевали, у них случались романы и уходы из семьи, волшебным образом совпадающие с получением тяжелейшего диагноза у ребенка. Мальчик Женя, герой этой моей истории, был сообразительным. И он, начитавшись умных книжек в свои 12 лет, сделал вывод, что именно с его заболеванием есть шанс жить долго. А может даже подлечиться - Бог даст. Но после ухода папы из семьи он попытался повеситься. Не успел - бабушка вернулась из магазина, его откачали. Но с тех пор он почти не говорит. И даже известие о том, что лейкоциты в его крови ведут себя смирно, его не радует. Он будто умер - потому что его предал дорогой для него человек - отец.

Кстати, папа пытался пару раз звонить сыну. Но мальчик говорить с ним отказался. А папа будто обрадовался: на нет и суда нет, не хочешь - не надо. Это же так удобно! Удивительно, но прежде претендовавшие на звание порядочных людей, уходящие от больных детишек папы частенько напрочь забывают выполнять даже прямые свои обязанности - по материальному обеспечению семьи. На что расчет? Государство поможет? Не смешите. Мама со всем справится? А вот это точно. Потому что у нее нет вариантов. Есть один - отдать ребенка, отказаться от него, забыть, как страшный сон. Но на этот шаг идут далеко не все - ибо ночью, когда мир засыпает, образ брошенного ребенка приходит к тебе, садится на твою кровать и просто смотрит тебе в глаза - внимательно. И тут не надо слов. Ты предал меня, мой родитель, тот, которого я не просил рождать меня на свет. Я не виноват в том, что родился таким, каким родился, не виноват в своей болезни. Но как же ты мог меня предать?! Поэтому мамы обычно остаются. Потому что это вынести не могут. Потому что мамы. И действительно в итоге живут тяжело, волокут непосильную ношу, но она оказывается по силам - справляются со всем. Как - не знаю. Но в том и феномен женщины, что она умудряется на одну зарплату тянуть, кормить, поить, лечить... Как?! Не знаю!!! Но если ребенку не будет хватать еды, она отрежет кусок от себя, пойдет на панель, продаст последнее. Может, именно поэтому они уходят, эти порядочные мужчины, эти кристально чистые души, и строят новые жизни на костях заживо погребенных прежних семей - потому, что знают, что женщина сможет все?!

Остаться нужным

В упомянутом мной «архивчике печали» всего два «дела» - из ста примерно, - в которых семьи после страшного известия остались полными. В первом случае - не ушел из семьи от двух больных детишек простодушный попивающий милиционер. До этой истории я относилась к нему с долей... Нет, не презрения, но снисхождения, что ли.

Шутки ниже пояса, туповатый, простой. А сейчас он для меня - бог. Потому что ни на секунду и не помыслил, что может оставить жену с их двойной болью-бедой. Ни на секунду! И любит детей трогательно и нежно. И когда мама Лена впадала в отчаяние, он кричал на нее - прекрати! Возьми себя в руки! Это дети, наши дети, и это все равно счастье! Вернее, не все равно! А просто - счастье! С чуть горьким вкусом.

Может быть, именно поэтому старший сын (тяжелейшая форма ДЦП) не просто вполне сносно ходит, но уже и работает, прилично зарабатывая, «тусит» - без всяких комплексов, ухаживает за девушками - и небезответно! Он никогда не ощущал себя НЕПРАВИЛЬНЫМ, понимаете? И НЕНУЖНЫМ не ощущал. А второй их сын (амиотрофия спинного мозга) погиб в 12 лет от приступа астмы - с этим ничего сделать было нельзя.

Но все отпущенные безжалостной судьбой годы он жил как счастливейший ребенок, потому что рядом были и папа, и мама.

«Он был такой впечатлительный!»

Врачи, занимающиеся детьми-инвалидами, говорят: в семьях, которые остались полными, такие дети гораздо лучше социализируются, реабилитируются. Одна пожилая врач-онколог, женщина с мудро-печальными глазами, сказала, что так и не смогла за всю свою долгую жизнь привыкнуть к виду молча плачущих мам, выбегающих на минутку из отделения, чтобы покурить.

Знаете, они плачут особо - так, чтобы не видно было следов слез. Чтоб ребенок не видел, не догадался.

А папы? - тупо переспросила я.

Они тоже, наверное, плачут, не звери же. Но мамы всегда возвращаются. А папы - нет. В этом и разница.

Она курит в форточку. Три операции было в этот день. Правда, все успешные. Во всех трех случаях итога операции ждали только мамы...

А тут недавно был случай... Я поняла, что одна женщина просто голодает, сутками сидя возле малыша. Оказалось, муж уже полгода не дает им с сыном ни копейки. Запил с горя! У него было оправдание - больной ребенок.

Люди устроены фантастически - в них природа заложила удивительную способность при желании оправдать все что угодно - войну, убийство, подлость...
Как ни парадоксально, даже брошенные женщины очень часто стремятся оправдывать своих мужей. Например, Ирина П., мама 5-летнего Севы (ДЦП), наотрез отказывается признавать, что муж ее - просто подонок. Он ушел, пока они с Севой были в больнице. Забрал носильные вещи и даже коечто из посуды. Перебрался к бывшей любовнице.

Вы понимаете, - плачет Ира, - он всегда такой был нервный, впечатлительный. Для него известие о том, что Севочка родился больным, оказалось таким ударом!

А для вас - нет? - вырывается у меня.

Конечно... Но я же... Ну...

Она медленно выдавливает из себя самое горькое: ну ведь это же я родила его таким! Типа что - сама виновата? Ухаживая за Севой, Ира периодически звонит бывшему мужу. Чтобы... утешить его. Ему больно оттого, что ребенок его нездоров. Других пока Господь не послал.

Недавно он от тоски уехал с новой женой в Таиланд. Подлечить нервишки.

Почему? В самом деле - почему?

Простите меня, простите, те папы, на которых косвенно пал шквал моих эмоций и возмущения. Ведь есть же такие мужчины, которые принимают беду стоя, не отворачиваются от нее.

Я слышала - простите, не пришлось быть знакомой лично - про тех, кто в час беды начинает работать на нескольких работах, собирается в кулак, грузит вагоны - и бежит потом в отделение к любимому сыну или дочке и жене. Потому что - семья. Семь - я! И поклон вам, такие папы, настоящие мужчины. Но вы все же исключения. В основном мир заболевшего ребенка или ребенка-инвалида сводится к одному слову - мама. В нем для него сосредотачивается вся Вселенная. И, с одной стороны, это здорово. А с другой - невероятно больно. Непереносимо больно. Потому что папа - по определению, по сути этого слова - самый лучший, самый сильный, надежный, плечо, гора, скала. И если ты, будучи ребенком, узнаешь, что это не так, металлический вкус предательства заполняет твой рот, горло, проникает в вены и артерии, и ты до конца дней своих обречен на это страшное знание-откровение: твой отец - подлый слабак.

И нет ему оправданий.

Я опросила знакомых и незнакомых людей - почему, на их взгляд, папы уходят от «проблемных» детей. И вот что услышала в ответ.

Марина П., педагог, сурдист:
- Мой опыт показывает, что, как это ни странно, оказывается важным, в каком возрасте ребенок заболел. В первый год жизни малыша абсолютное большинство мужчин выполняют роль отца, лишь руководствуясь социальными нормами и моралью, как порядочные люди, но не испытывая к младенцу особо трепетных чувств.
На этом этапе ребенок больше нуждается в маме, зачем ему папа, он же не понимает, что это добытчик денег и все такое прочее? А вот в 2-3 года между отцом и ребенком устанавливается серьезный контакт. Мне кажется, это как-то объясняет то, что мужчины с легкостью бросают нездоровых малышей, но несколько «тормозят» в случае с более взрослыми детьми.

Ирина ДЕРЮГИНА, учитель:
- От безнадежности мужчины бегут. Если есть ощущение, что ребенок болен навсегда, нет перспектив, мать никогда не смиряется с этим до конца, отец же принимает информацию, обрабатывает ее в своем эгоистичном мозге и дает деру. Презираю.

Петр ЛАВНИК, менеджер:
- Родители здоровых детей несут общую ответственность за их воспитание. А из семьи с больным ребенком мужчина, существо более слабое, бежит сломя голову, поскольку не способен тащить эту ответственность; все-таки мужчины в среднем любят себя намного больше, чем женщины, мы более эгоистичны, понимаем, что жизнь конечна, и не хотим погрязнуть в кошмаре. Не хочу сказать, что поступил бы так же, но и зарекаться ни от чего не буду. И потом, мужчина - он для продолжения рода создан. Если не получилось создать качественное потомство в этом месте, идет в другое. Мерзко, наверное, но факт.

Елена ГОРЛЕНКО, домохозяйка:
- У меня у соседки ребенок в аварию попал и лишился руки. Папа его сказал - мол, мне нормальная семья нужна, а с вами теперь никуда не выйдешь толком, все только смотреть будут и пальцами показывать. Поэтому и ушел от них. А мне казалось - порядочный человек...

Максим ЕЛИСЕЕВ, экономист:
- Мужчина в таком случае не ребенка бросает, а семью. Это еще хуже. Мужчине женщина нужна в первую очередь, а ребенок порой дело десятое. Даже в семьях с рождением здорового ребенка проблемы в отношениях случаются, а чего о больных говорить! Мама же больного ребенка полностью посвящает себя малышу, всю свою любовь ему отдает. Вот муж и уходит - он должен быть в центре семьи, вокруг него должно все вертеться, он просто не терпит такой конкуренции. И женщину рядом с собой хочет видеть веселую, счастливую. Эгоистично, но очень помужски.

Анна РОЗОВА, студентка:
- Многое зависит от того, чем болен ребенок, из-за чего болен, какие у болезни перспективы. Женщина может полюбить любого ребенка просто потому, что он рожден ею, или вырастить свою любовь из жалости. Мужчина на жизнь смотрит рационально, и в такой ситуации предпочитает ограничиться выполнением своего «долгового минимума», но не сжиганием своей жизни в череде бесконечных переживаний, особенно если предполагает, что отдачи никакой и никогда не будет.

Нужны ли тут еще комментарии? Наверное, нет. Но от одного замечания, пожалуй, все же не воздержусь. Чем ни прикрывай свой низкий поступок, чем ни оправдывай, как ни сваливай его причину на обрушившуюся на тебя так некстати (кстати!!!) любовь, суть его неизменна. И однажды он догонит тебя, тихий, въедливый голос твоей души, вступившей в сговор с дьяволом.

И, подойдя к зеркалу, ты взглянешь в глаза подлеца. И даже покаявшись, не смоешь этого греха совсем - может, это не по-христиански, но я так думаю. Потому что предательство - это навсегда.

Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей

У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов детей-инвалидов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Олег БОРИСОВ : «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».

Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проекту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается ребенок-инвалид, мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.

Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.

Все зависит от нас

Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети… Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».

Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.

Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».

Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА , председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось… Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.

Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»

И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.

В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.

Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог Алена САНИНА : «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.

Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.

Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

* Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
* Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
* Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
* Взять на себя ответственность за ситуацию.
* Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
* Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
* Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
* Переоценить свои жизненные ценности.
* Радоваться жизни, не смотря ни на что.
* Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
* Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

Сашка и его семья.

Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… - У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.

Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.

Задержка в психическом развитии?

Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст - года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию - припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…

Я понимаю… Объем движений?

Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая - хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.

Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?

Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…

Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело - мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался - шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…

Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот - этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…

Вы активный член этого родительского сообщества? - уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.

Да-да, - закивала женщина. - Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…

Виктор принимал участие во всем этом?

Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины - уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…

А что же случилось потом?

Не знаю, в том-то и дело, - женщина устало потерла лицо ладонями. - Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…

А это еще почему?! - изумилась я. - Сколько лет девочке?

Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…

Чем я могу вам помочь? - повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…

Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…

«О Господи!» - мысленно воскликнула я и сказала вслух:

Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?

Да, конечно… Но если все-таки… - она понуро опустила голову. - Вы ведь не откажетесь?

Разумеется, не откажусь! - энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.

Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.

Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?

Вы, вероятно, полагаете, что я - слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? - начал, наконец, Виктор.

Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:

От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…

Устал, - кивнул мужчина. - Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.

А от чего же?

Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.

Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.

Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…

Да ни при чем здесь Сашкино состояние! - внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. - Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? - жили себе дальше!

Виктор, объясните, - я действительно перестала понимать происходящее.

А у Виктора (я была уверена почему-то - или жена упоминала? - что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:

Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И - безобразие! - кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка - неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь - только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже - умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка - просто эгоистка!

Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?

Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас - к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.

Вы пробовали говорить об этом с женой?

Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.

Давайте попробуем поговорить еще раз.

Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.

Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях - муж с женой, мать с дочерью, все трое.

Не получилось.

«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» - бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.

«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» - горько спросил Виктор.

Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.

В нашей сегодняшней статье:

Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Вот что говорит по этому поводу психолог Олег БОРИСОВ: «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается , мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Все зависит от нас

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети... Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА, председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось... Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог и биоэнергетик Алена Санина: «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
Взять на себя ответственность за ситуацию.
Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
Переоценить свои жизненные ценности.
Радоваться жизни, не смотря ни на что.
Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

Алексей Матвеев